Ocrevus, erste Infusion

Heute ist der lang erwartete Tag. Momentan sitze ich in der neurologischen Tagesklinik im Klinikum Stuttgart, Ocrevus läuft durch einen Injektomat in mich hinein. Gleich nach dem Anschluss der Infusion habe ich ein Antihistaminikum  gegen Atemschwellungen und 100 mg Cortison bekommen. Jetzt ist Ocrelizumab angeschlossen und alles läuft sehr gut. Alle 30 Minuten wird mein Blutdruck und meine Temperatur kontrolliert. Es ist also eine rundum Überwachung während der Dauer der Infusion. Ganz entspannt und harmlos. Entgegen meiner Befürchtung, war das Setzen der Kanäle völlig undramatisch. Es war genau wie ich es wollte. Eine kleine, blaue Kanüle in den Unterarm, nicht in den Handrücken. Hab ich noch nicht mal gemerkt.

Ich sitze also in der Tagesklinik herum und warte auf das Mittagessen. Vegetarisch habe ich bestellt, mal schauen was das taugt im Krankenhaus. Bis jetzt läuft alles ganz gut, hoffentlich bleibt es auch so. Die Infusion wird noch etwa 2 bis 3 Stunden laufen. Mir egal, tut ja nicht weh und der Tag ist eh im Eimer. Bis jetzt habe ich mir in der Teeküche 2 Brezeln und eine Tasse Kaffee geholt. Diesmal war er sogar trinkbar. Also alles ganz locker hier. Um mich herum sind noch viele andere Patienten hier, jeder bekommt wohl ein anderes Medikament. Beim ersten Mal bekomme ich nur die halbe Menge an Ocrelizumab und daher wird es auch nicht soo lange dauern heute.

Feuerwehr Herbstfest

Gestern Abend war ich bei der Feuerwehr, wir hatten unser jährliches Herbstfest. Das Fest ist stadtweit bekannt unter dem Namen 22er Bar. Der Name kommt daher, dass wir die Freiwillige Feuerwehr Abteilung Nr. 22 in Stuttgart sind. Da das Fest 10 fähiges Jubiläum hatte und auch in der Stuttgarter Zeitung angekündigt wurde, war der Besucherandrang entsprechend groß. Um 20 Uhr bin ich dort angekommen, bin ja zu Fuß bzw. mit dem Rolli in 10 Minuten dort.

Ab 21 Uhr war richtig was los, also pünktlich zur Double Time. Die Veranstaltung ist eine Großdisko mit Bar. Ich hatte 2 Gin Tonic getrunken, mehr wollte ich nicht. Wollte eigentlich vermeiden, auf die Toilette gehen zu müssen. Ich bekomme es im Feuerwehrhaus zwar hin, aber bei einer Großveranstaltung muss ich mich nicht durch eine überfüllte Toiletten schleifen. Dann lieber piano mit Getränken.

Dann kam der Brüller… um etwa halb Zehn kamen zwei Frauen zu mir und haben mich mit “Hallo Andi” begrüßt. Ich hatte keine Ahnung wer sie waren und ich konnte sie nirgendwo hin zuordnen. Als eine der Frauen sagte, dass sie Elisabeth hieße, war der Groschen gefallen. Es waren zwei sehr gute Freundinnen, mit denen ich meine Jugend verbracht habe. Wir haben uns seit gut 30 Jahren nicht mehr gesehen. Als ich erfahren habe, dass beide noch Kontakt zu anderen ehemaligen Freunden haben, war ein Gesprächsthema gefunden. Wir haben Telefonnummern getauscht und werden ein Treffen organisieren. Da war das Fest dann schon etwas in den Hintergrund gerutscht. Ich weiß gar nicht mehr, wann ich überhaupt nach Hause gegangen bin. Ein außergewöhnlicher Abend.

Zwiebelrostbraten, Volksfest usw…

Die nächsten Tage ist einiges geboten, oder besser gesagt viel los. Jetzt muss ich schon fast aufpassen, dass es nicht in Freizeitatress ausartet 😉

Gestern war ich mal wieder Zwiebelrostbraten essen im Holiday Inn. Es war mal wieder an der Zeit, über den Hochsommer  hatte ein Zwiebelrostbraten einfach keine Priorität. Wer will sowas schon bei 30° C essen ? Also ging es gestern Abend nach Weilimdorf zum Zwiebelrostbraten. Die Fahrt lohnt sich, eine andere Wirtschaft ist keine Alternative. Dort angekommen haben wir auch gleich einige Veränderungen festgestellt. Die haben das Lokal vollkommen umgebaut und auch die Speisekarte verändert. Oder besser gesagt, an die Umbaukosten angeglichen. Rostbraten von 19,90 € auf 24 € angehoben, dafür auch gleich den Beilagensalat verkleinert, die Beilagen geschrumpft und die Mini-Vorspeise abgespeckt. Die Qualität ist zum Glück gleich geblieben, das ist ja das Wichtigste. Da ich eh nur mit einem Gutscheinbuch hingehe, ist mir der Preis eigentlich relativ egal. Es war jedenfalls gut wie erwartet, letztendlich von der Portionsgröße her auch ausreichend. Man muss sich ja nicht immer mästen bis nix mehr reingeht.

Heute Abend gibt’s Hausmannskost daheim. Später kommen 3 Freunde, es gibt dann einen Maultaschen Auflauf mit Blattspinat. Den mache ich immer unschwäbisch, mit Tomatensauce und Bergkäse. Schmeckt wirklich gut die Kombination. Werde heute Abend den Auflauf mit Gemüsemaultaschen machen. Das Zubehör für Cocktails ist ebenfalls schon hergerichtet, das werden wir heute Abend wohl brauchen. Angedacht ist es jedenfalls.

Morgen will ich auf den Schloßplatz in die Innenstadt, dort ist ein historisches Volksfest aufgebaut. Unser Volksfest in Stuttgart hat ja 200 jähriges Jubiläum dieses Jahr, vermutlich deshalb auch das historische Fest in der Stadt. Voraussetzung ist gutes Wetter, bei Regen muss ich mir das nicht antun. Das richtige Volksfest auf dem Cannstatter Wasen ist für mich völlig uninteressant. Leute gehen verleidet als Bayern auf ein Fest und trinken dort Bier in einer Atmosphäre, in die man sich unter dem Jahr nie begeben würde. Aber solange die Leute bereit sind, für ein Bier soviel zu bezahlen wie für einen ganzen Kasten, hat das Fest sicherlich auch seine Daseinsberechtigung. Aber eben ohne mich. So, genug für dieses Jahr über das Volksfest gewettert… ich könnte mich da sonst endlos drüber auslassen.

Kommende Woche geht es mit Terminen gerade so weiter. Am Dienstag Abend ist bei der Feuerwehr unsere 22er Bar, bei der ich natürlich auch dabei sein werde. Vorausgesetzt das Wetter lässt es zu. Mit dem Rolli im Regen macht nämlich keinen Spaß. Da schreibe ich dann aber etwa nochmal darüber.

Bin also kommende Woche daheim, nur zum Reiten werde ich zu meinen Eltern gehen.

Kino & Hamburger essen

Am Sonntag war ich im Kino gewesen, in MEG. Ich wollte den Film schon vor meinem Urlaub sehen, aber es war zeitlich einfach nicht möglich. Eigentlich war ich der festen Überzeugung, dass der Film nach meinem Urlaub nicht mehr laufen würde, dem war aber nicht so. Er kommt zwar jetzt nur noch einmal täglich, aber immerhin läuft er noch. Ich hatte schon lange mal wieder Lust auf einen richtig trashigen Monsterfilm. Viel unrealistisches Spektakel mit Urzeit Monstern. Da war der Film genau das Richtige. Ich war überrascht, dass das Kino an einem Sonntag Abend tatsächlich gut besucht war. Ich bin schon in ernsthaften Filmen mit weitaus weniger Publikum gesessen. Deshalb lief der Film wohl auch noch. Tatsächlich war das Spektakel aber auch gut und spannend gemacht, das hatte ich so gar nicht erwartet. Auf den Rolli Plätzen war ich diesmal alleine, das ist nicht immer so im UFA Palast.

Nach dem Film sind wir nach nebenan ins Woody’s gegangen, zum amerikanisch-frittiert essen. Inzwischen hatte es draußen schon richtig geschüttet, aber man kommt vom UFA Kino unter einer Überdachung ins Woody’s. Darin war es auch nicht wirklich voll, Sonntag Abend eben. Zuerst gab es einen Pitcher Kellerpils für 2 Personen, dann kam das Essen. Ich bekam einen Veggie Burger und meine Begleitung einen Teller mit Chicken Nuggets. Cole Slaw und Pommes sind bei jedem Gericht dabei. Ich habe seit einiger Zeit meinen Fleischkonsum stark reduziert. Einmal pro Woche gibt es Fleisch, das reicht. Naja nicht regelmäßig, mein letztes Steak hatte ich im August. Zwischenzeitlich mal Merguez vom Grill, also weniger als einmal pro Woche. Ich komme damit sehr gut zurecht, die einzige Umstellung ist das Frühstück. Keine Geflügelwurst mehr… aber es gibt gute Alternativen.

Ausritt mit dem Pferd

Heute Nachmittag hatte ich mal wieder Reittherapie, wie mittlerweile jede Woche. Diesmal hatte meine Therapeutin eine schöne Idee. Da ich mich das letzte Mal so gut auf dem Pferd gehalten habe und richtig gut und stabil gesessen bin, wurde mir ein kleiner „Ausritt“ angeboten. Nur falls ich es mir auch zutraue natürlich. Parallel zu meiner Reittherapie haben noch andere Patienten in der Reithalle ihre Therapiestunde, davon hauptsächlich Kinder. Die andere Therapeutin hatte mit einem Jungen eine Runde durch den Ort mit dem Pferd geplant, dem haben wir uns dann kurzerhand angeschlossen.

Das Reiten bzw. Sitzen auf dem Pferd ist etwas ganz Anderes auf der Straße, wie in der Reithalle. Der Boden in der Reithalle ist weich und sandig, im Freien hart. Man spürt jeden Schritt des Pferdes und muss ständig mit dem Rücken die Bewegungen ausgleichen. Nicht nur seitlich wie in der Reithalle, sondern auch bergauf und bergab. Das ist eine ganz andere, neue Sache. Also sind wir zu zweit den Berg hinab in den Ort gegangen. Geführt natürlich. Ich halte mich an meinem eigenen Sattel, Zügel könnte ich nicht in die Hand nehmen und frei sitzen. Erstaunlicherweise ging das Alles recht gut, trotz der völlig ungewohnten Situation. Es muss eben langsam vorwärts gehen, nicht hektisch. Nach einer 20 minütigen Runde durch den Ort auf der Straße, ging es wieder nach oben in die Reithalle. Eine schöne Erfahrung, die wir mit Sicherheit nochmals machen werden. Leider hatte ich diesmal die Karotte für mein Pferd nicht dabei, das nächste Mal gibt es dann dafür 2 Bananen. Pferde merken sich das irgendwie, wenn sie einmal etwas bekommen haben. Die Karotte wurde also richtig erwartet. Ich habe definitiv die Meinung, dass die Reittherapie etwas bringt und sinnvoll ist.

Zwischenstop im Irish Pub

gestern war ich im Reishaus zum Abendessen, das Büffet dort ist einfach super. Ich bin dort öfters mit Freunden, es passt da einfach alles. Direktverbindung mit der Stadtbahn, ohne Umsteigen. Das Lokal ist sehr groß und relativ neu, also auch mit ebenem Zugang und Rolli WC. Der mongolische Grill ist außergewöhnlich gut sortiert und die Preise sind vernünftig. Diesmal habe ich daran gedach, mir gleich ein flacheres Sitzkissen auf meinen Rolli zu legen. Ich habe einen Aktivrollstuhl und kann es nicht leiden, so richtig “im” Rollstuhl zu sitzen. Es sind meine Füße, und die sind unter mir und nicht um mich herum. Also sitze ich frei, ohne Seitenteile und Armlehnen. Mein 10 cm Sitzkissen ist für die niedrigen Tische dort zu hoch und ich muss mich immer darunter pressen. Deshalb habe ich diesmal gleich im Vorfeld ein flacheres Sitzkissen aufgelegt.

Nach einer Vorspeise mit Jakobsmuscheln, 3 Runden mongolischem Grill und 2 Wein ging es raus an die Stadtbahn Haltestelle. Irgendwie waren wir zu schnell und haben die Stadtbahn davor noch erwischt. Auf dem Rückweg muss man umsteigen, da gibt es keine Direktverbindung mehr. Die Rückfahrt mit der Stadtbahn führt am SI Centrum vorbei, dort gibt es einen Irish Pub. Da wir eh eine Bahn zu früh dran waren und an der Endhaltestelle noch auf den Bus hätten warten müssen, sind wir kurzerhand am SI ausgestiegen, um im Irish Pub noch ein Guinness vom Fass zu trinken. Beim letzten Versuch hatte der Pub wegen Renovierung geschlossen. Diesmal nicht, der Lärm der Live Musik war bis zur Haltestelle zu hören. Leider war es schon nach 22 Uhr, sonst hätte ich mich dort festsaufen können. Guinness kann ich in großen Mengen trinken, das macht mir gar nichts aus. Bei Guinness vom Fass ist mir der Preis relativ egal, der ist überall unverschämt teuer. Aus Zeitgründen war aber nur ein Guinness möglich, die letzte Bahn muss ich nämlich nicht genommen haben.

Im SI Centrum kann man mit dem Rolli natürlich alles machen, dort sind ja Hotel, Spielbank, Restaurants, Kinos und die beiden Musical Theater drin. Komisch aber, dass es im ganzen SI Centrum nur 2 Rolli Toiletten gibt. Die sind auch noch ganz schön versteckt dort, aber ich weiß wo sie sind. Den Pub muss ich mal wieder im Ruhe besuchen.

Heute Abend gibt’s daheim Lachs Häppchen und Sekt auf meiner Terrasse, morgen Abend einen griechischen Gemüseauflauf.

Samstag gegrillt

Für das Wochenende war eigentlich geplant, am Freitag einen Sauerkraut Auflauf zu machen und am Samstag indisch zu kochen. Von Essengehen habe ich erstmal genug, im Urlaub waren wir ja schließlich jeden Tag zum Abendessen in einer Wirtschaft. Den Sauerkraut Auflauf am Freitag hat es gegeben, das indische Essen gestern haben wir ausfallen lassen. Bei dem schönen Wetter haben wir kurzfristig entschieden, den Grill anzuwerfen. Wäre ja schade, wenn man das bei dem guten Wetter nicht nochmal ausnutzt. Ich hatte in meinem Gefrierschrank noch 10 Merguez und ein Freund hatte noch 3 Rindersteaks eingefroren. Lediglich Gemüse für die Beilage musste noch eingekauft werden, der Rest war ja vorhanden. Also habe ich am Nachmittag nur noch das Grillgemüse eingelegt, um 18 Uhr konnte es dann losgehen. Mal wieder was Anderes, nicht immer Essen gehen. Bis auf ein Steak haben wir zu dritt alles gegessen, das Fleisch war dann einfach doch zu viel. 10 Merguez hört sich viel an, ist es aber nicht. Eine fertig gegrillte Merguez wiegt vielleicht 60 g, mehr nicht. Man muss sie eben durchlöchern, damit beim Grillen das Fett ablaufen kann. Es sind ja rohe Würste, die wirklich richtig totgegrillt werden müssen. Fertig gegrillt, haben die Würste bestimmt ihr Gewicht zur Hälfte verloren. Dazu richtiges Harissa und Grillgemüse, besser geht nicht.

Vom Sauerkraut Auflauf am Freitag ist selbstverständlich wieder was übriggeblieben. War auch so geplant, wieder ein 1 Personen Essen für den Gefrierschrank. Es ist eben eine Auflaufform voll, die kann man zu dritt nicht ganz aufessen. Jetzt geht die Woche wieder wie gewohnt los, Dienstag Reiten und dann endlich Frisör. Vor dem Urlaub habe ich es nicht mehr geschafft, jetzt ist es aber allerhöchste Zeit.

Urlaub am Bodensee

ich bin wieder zurück in Stuttgart, die letzten zwei Wochen war ich in Friedrichshafen am Bodensee. Die Idee mit dem Bodensee stammt von letztem Jahr, wo ich mit meiner amsel Selbsthilfegruppe eine Woche auf der Bodensee Halbinsel Höri war. Da war die Zeit etwas knapp bemessen und wir konnten viele Dinge nicht machen, auf die ich eigentlich Lust hatte. So kam die Idee auf, mal eine ruhige Auszeit am Bodensee zu machen.

In Friedrichshafen hatte ich ein Rolli Zimmer im Holiday Inn für 2 Personen gebucht. Ein praktisch gelegener Ausgangspunkt für unsere geplanten Ausflüge in den 12 Tagen am See. Damit es nicht zu stressig wird und ruhig bleibt, waren 2 Aktivitäten pro Tag geplant. Das Hotel war ein Holiday Inn Express, also eine abgespeckte Version der Hotellkette. Lediglich ein Restaurant für den Abend hatte gefehlt und das Frühstück gab es in der Light Version. Trotzdem ausreichend, soviel esse ich zum Frühstück eh nicht und abends waren wir sowieso unterwegs zum Essen.

Das Wetter hätte besser nicht sein können und die Ausflüge hatten es in sich. Sollte zu viel Zeit übrig sein, hatten wir noch einen Zusatz-Aussflug auf den Säntis in die Schweiz parat. Den hatten wir jedoch dann aus Interesse doch vorgezogen und er hatte sich dann als ein Highlight herausgestellt – trotz der endlosen Fahrerei durch die Schweiz und eine ungeplante Verzögerung wegen eines Viehtriebes in Appenzell.

Die Ausflüge waren klasse und zu 100 % mit dem Rolli möglich. Vor allem die Berge Pfänder, Karren und Säntis waren ohne Probleme mit der Seilbahn zugänglich. Das hätte ich so in dieser Art gar nicht gedacht. Naja, als Berg darf sich eigentlich eh nur der Säntis bezeichnen, der Rest sind eher Hügel. Begeistert war ich von dem Skywalk in Scheidegg. Inzwischen habe ich ja schon mehrere Baumwipfelpfade gemacht, aber keiner ist so gut wie der Skywalk. Da sieht man wirklich was, nicht nur grüne Zweige und Erklärungen über Bäume. Vom Wetter hatten wir einfach Glück, nur zwei verregnete Tage insgesamt. Da haben wir dann eben die Indoor Sachen gemacht wie Dornier Museum und Auto Museum in Uhldingen. Ich hätte nicht gedacht, was man hier so alles unternehmen kann. Jetzt geht es daheim wieder weiter….erstmal wieder ein bisschen einleben 😉

Geburtstag gefeiert

und wieder ein Jahr älter, aber es ist eigentlich völlig egal. Ich mache mir aus Geburtstagen überhaupt nichts, da man eh nichts ändern kann. Man ist einen Tag älter als gestern und mehr nicht. Nun gut, wenn man 18 wird mag das was anderes sein, aber ob man 42 oder 46 wird ist doch völlig egal. Ich mache mir keine Gedanken über solche unwichtigen Dinge.

Meinen Geburtstag nehme ich zum Anlass, um mich mit meinen Freunden zu treffen und einen schönen Abend zu verbringen. Also habe ich auf gestern 8 Freunde eingeladen und wir haben uns einen schönen Abend auf der Terrasse gemacht. Grillen an einem solchen Abend ist zwar schön, macht aber keinen Sinn. Es endet damit, dass eine Person den ganzen Abend am Grill steht und den Rest verköstigt. Daher bin ich vor einigen Jahren schon auf ein kaltes Büffet umgestiegen. Da kann sich jeder bedienen und niemand ist zum Grillen abgestellt. So hat jeder etwas von dem Abend.

Also haben wir gestern Nachmittag angefangen, das kleine Büffet für den Abend vorzubereiten. 2 Freunde haben geholfen, alleine könnte ich das nie bewältigen. Es gab ja nicht nur ein Essen. Angefangen haben wir mit dem Toskanischen Brotsalat. Das ist immer eine erfrischende Sache, mit Gurke, Paprika, Tomaten, Ruccola und Blattpetersilie. Parallel dazu, haben wir einen Nudelsalat mit getrockneten Tomaten und gehobeltem Parmesan gemacht. Es gab auch noch einen lauwarmen Kidneybohnen Salat mit Tomaten- Knoblauchsoße. Das ist das Einfachste überhaupt und schmeckt finde ich am besten. Eine warme Komponente musste sein, Lauchkuchen. Den mache ich immer als Blechkuchen mit sehr würzigem Bergkäse. Diesmal mit zusätzlich 2 geriebenen Karotten, für die Farbe. Kann man sich schenken, hätte mir eigentlich denken können, dass es dem Kuchen einen süßlichen Touch verleiht. Werde den Lauchkuchen also wieder wie gewohnt machen.

Dann im Esszimmer das kleine Büffet aufgebaut, um 18 Uhr kamen die ersten Gäste. Vom Wetter her hätte es besser nicht sein können. Auf der Terrasse hatten wir zusätzlich einen Stehtisch unter dem großen Sonnenschirm aufgebaut, so gab es genug Abstellmöglichkeiten. Ich weiß gar nicht mehr, wie lange die Party überhaupt ging. Ich glaube, um halb Eins sind wir nach Innen umgezogen.

So etwas sollte ich vielleicht öfter machen, nicht nur einmal im Jahr. Der gesamte Aufwand hielt sich eigentlich in Grenzen, jedenfalls wenn man es richtig plant und die Vorbereitungen zu dritt macht.

Ocrevus Termin & Forellen grillen

endlich hat sich die neurologische Tagesklinik bei mir gemeldet, seit dem 20. Juli warte ich auf einen Rückruf zur Terminabsprache. Jetzt ist es also soweit, die innere Medizin hat grünes Licht gegeben. Ab dem 11. Oktober bekomme ich Ocrelizumab. Dann schauen wir mal, was jetzt noch alles dazwischenkommen kann. Das Thema MS ist jetzt für mich mal soweit durch, ich lasse nicht von einer Krankheit mein Leben bestimmen. Das wäre ja noch schöner. Ich bekomme es immer wieder bei amsel Stammtischen mit, wenn sich Leute stundenlang immer über das gleiche Thema unterhalten. Es interessiert mich nicht, wie schön und gut welche Klinik ist oder wie toll die letzte Kur war. Ich bin noch keine 100 und die MS ist nicht mein Lebensmittelpunkt ! Die habe ich und gut, ich muss mich aber nicht pausenlos darüber unterhalten. Je mehr man sich damit befasst, umso kranker wird man oder fühlt sich. Das ist meine Meinung. Ich bekomme also Ocrevus und damit ist für mich die “Sache” erledigt, das war mein Ziel gewesen. Dann kann jetzt alles wie gewohnt weitergehen.

Gestern war einer der schönsten Grillabende bisher. Das Wetter war genial, angenehm kühl und keine stechende Sonne. Ein Freund hatte 4 Forellen mitgebracht, gefüllt mit frischem Dill und Knoblauch. Forellen lagen bei mir noch nie auf dem Grill, es war also eine Grill Premiere. Ich hatte wieder ein Grillgemüse gemacht, Paprika und Champignons eingelegt in Olivenöl mit Thymian und Rosmarin. Nach 15 Minuten waren die Fische fertig, dazu gab es das Grillgemüse. Zu unser aller Erstaunen, waren die Forellen richtig gut. Man hat ja nicht gewusst, wie die Fische in einer Alufolie eingepackt überhaupt schmecken werden. Es war also nicht das letzte Mal, dass es Forellen gibt. Zum Glück hat man für mich die Fische auseinandergenommen, das hätte ich selber nie hinbekommen… Thema Feinmotorik in den Fingern. Hätte bestimmt interessant ausgesehen, wenn ich die Forellen selber zerlegt hätte. Die Kombination war richtig lecker gewesen und man ist auch wirklich satt geworden. Der Brüller war der Rosé, den es zum Essen gab. Einen so neutralen Wein hatte ich noch nie getrunken, 99 % geschmacksneutral. Mit verbundenen Augen hätte man ihn von Leitungswasser vermutlich nicht unterscheiden können.

Heute Abend gibt es chinesisches Essen. Wir haben hier einen Lieferdienst, der das Essen so heiß anbringt, dass man es erst abkühlen lassen muss. Ich finde Lieferdienste schrecklich, der Filderwok ist da aber wirklich die Ausnahme. Da stimmt einfach Alles.