Inzwischen habe ich 15 Cortison Infusionen hinter mir und denke daher, dass ich schon so manche Erfahrungen zu diesem Thema gesammelt habe. Da ich einen chronisch progredienten Verlauf der MS habe (nicht schubförmig), ist Cortison derzeit die einzige Möglichkeit der Krankheit zu Leibe zu rücken, bzw. sie zu verlangsamen/stoppen. Hierzu am Ende mehr.
Die Verabreichung von Cortison kann verschieden sein, was die Dosierung angeht. Meist jedoch sind es 3 Infusionen hintereinander, jeden Tag 1.000 mg Cortison. Die brachiale Menge von 3.000 mg stoppt jede Entzündung im Körper. Die Angst vor dem Cortison, dass es den Körper aufschwemmt, ist größtenteils unbegründet. Es stimmt schon, dass Cortison den Körper verändert, aber das passiert eigentlich bei einer dauerhaften Einnahme von Cortison im 30 bis 40 mg Bereich über eine längere Zeit. Bei einer Stoßtherapie von 3.000 mg über einen Zeitraum von 3 Tagen passiert da gar nichts. Cortison lagert Wasser im Körper ein, dass man zu sich nimmt. Dadurch nimmt man natürlich zu, aber man wird nicht dicker, da sich das Wasser im Gewebe des ganzen Körpers einlagert. Nach etwa 1 Woche verlässt das Wasser aber den Körper wieder auf natürlichem Weg. Dadurch muss man eben ein paar Tage lang sehr oft auf die Toilette. Danach ist alles wieder normal.
Die Nebenwirkungen der Cortison Infusion sind auch völlig verschieden. Manche Menschen sind so aufgedreht, dass sie tagelang gar nicht richtig schlafen können. Ich schlafe 5 Tage lang schlecht, das war´s dann aber auch schon. Insgesamt vertrage ich diese Menge an Cortison aber ziemlich gut, zum Glück. Auch von dem übermäßigen Hungergefühl über das so Manche berichten, merke ich nichts. Im Gegenteil, ich bin eher appetitlos während des Cortisons und esse weniger.
Nun zu der Cortison Infusion selbst, vor der man eigentlich gar keine Angst haben braucht. Ich lasse die Infusionen immer bei meinem Neurologe in der Praxis machen. Man darf das nicht vergleichen mit Infusionen, die man stationär im Krankenhaus bekommt. Dort wird einem eine Kanüle in den Handrücken gelegt, das würde ich nie machen lassen. Da ist meine Angst und die schlechte Erfahrung damit einfach zu groß. In der Praxis meines Neurologen werden auch täglich Infusionen gegeben, aber die Methode mit einer Butterfly Kanüle ist eher wie eine Blutabnahme. Da die Infusion ja nicht mehrere Stunden läuft, reicht auch eine Butterfly Kanüle im Arm. Man sitzt da ja eh nur und wartet, aber schläft nicht mit der Kanüle wie im Krankenhaus. Die Butterfly Kanülen haben auch verschiedene Farben, was die Größen bzw. Dicke der Nadel angibt. Immer die Blauen verlangen, die sind sehr dünn und werden eigentlich immer für die Blutabnahme verwendet. Die tut ja nicht wirklich weh. Richtig gemacht, merke ich noch nicht mal den kleinen Stich, also völlig undramatisch. Die Infusion läuft durch die kleinen blauen Kanülen genauso gut wie durch die dickeren Grünen. Vielleicht dauert die Infusion dann 10 Minuten länger, aber wen stört das schon.
Das Cortison verursacht bei manchen Personen einen stark bitteren, unangenehmen Geschmack im Mund. Bei mir jedenfalls. Anfangs habe ich Bonbons nebenher gelutscht und Gummibärchen gegessen, was auch nicht immer den gewünschten Erfolg brachte. Je süßer, umso sinnloser die Aktion. Heißer Tip: Einen Tropfen Eukalyptusöl in den Mund unter die Zunge nehmen und das Thema bitterer Geschmack ist erledigt. Nicht übertreiben, Eukalyptusöl ist sehr stark, daher sind ein oder zwei Tropfen ausreichend ! Ich habe das Fläschchen mit dem Öl immer neben mir stehen und wenn mir das Gefühl im Mund zu bitter wird, nehme ich zwei Tropfen. Aber nicht gleich schlucken, das kann sehr heftig werden. Sogar das Personal dort hat sich schon stark für die Methode interessiert, weil andere Patienten wohl ähnliche Erfahrungen mit dem Cortison beklagen.
Jetzt zum Thema “Ocrelizumab”. Am 29.03.2017 wurde in den USA der Wirkstoff Ocrelizumab für beide Verlaufsformen der MS zugelassen. Für dem schubförmigen Verlauf, als auch für den primär chroisch progredienten Verlauf (PPMS). Unter dem Handelsnamen “Ocrevus” wird das Medikament vertrieben, derzeit nur auf dem US Markt. Da es dort aber die Zulassung uneingeschränkt erhalten hat (ohne Nachkontrollen und ständige Überwachung), steht der beantragten Zulassung in der EU nichts mehr im Weg. Sie wird deshalb unweigerlich kommen, wohl wie angekündigt, in diesem Jahr noch. Darauf spekuliere ich. Ocrevus wird in 2 Infusionen über das ganze Jahr verteilt verabreicht, eine unglaubliche Erleichterung für Patienten. Die Wirkung soll angeblich noch wirkungsvoller wie das alt bewährte Cortison sein, bei nur 2 Anwendungen pro Jahr. Mein Neurologe befürwortet auch die Umstellung auf Ocrelizumab, sobald es in Deutschland erhält ist. Der Andrang auf das erste Medikament dieser Art wird gigantisch sein. Ob es die erwünschte Wirkung bringt, hoffen wir doch alle mal. Die Hoffnung stirbt zuletzt.