Kategorie: Vitamine, Propionsäure etc.

Heute war ich in der Tagesklinik zur Voruntersuchung für die nächste Ocrevus Runde. Übermorgen habe ich die nächste Infusion, jetzt bin ich wieder im gewohnten 6 Monats Rhythmus und aus dem Dezember draußen. Vor jeder Infusion gibt es eine neurologische Voruntersuchung, also eine “Bestandsaufnahme” was sich geändert hat. Die sieht dieses Mal gar nicht so schlecht aus, das merke ich ja aber selber schon seit einiger Zeit. Ich bin insgesamt stabiler geworden, zum Umsetzen vom Rolli auf eine Liege in gleicher Höhe brauche ich keine Hilfe mehr. Auf die Röntgen Liege im KH bin ich selbst gekommen, ohne fremde Hilfe. Meine Fampyra Tabletten nehme ich nicht mehr täglich, sondern nur noch einmal in der Woche zum Duschen gehen. Seit einiger Zeit nehme ich kein Vitamin D3 und keine Propionsäure mehr, nicht absichtlich, sondern weil es in Wiernsheim bei meiner Mutter steht und ich da gerade nicht ran komme. Naja, vermisst habe ich bisher gar nichts, schlechter geht es mir bisher auch nicht. Insgesamt scheint die MS wohl nicht mehr wirklich weiter zu gehen. Ich mache jedes Jahr eine MRT, da hat sich seit Jahren gar nichts mehr getan, hoffentlich bleibt das alles so. Verschlechtert hat sich bei mir nichts mehr, jetzt bekomme ich übermorgen meine nächste Ocrevus Infusion. Das ist jetzt der 10. Ocrelizumab Zyklus, also bin ich jetzt im 5 .Jahr mit Ocrevus. Das Medikament hat also die gewünschte Wirkung und hilft, bei mir jedenfalls. Übermorgen geht es also wieder weiter, der Tag ist dann komplett im Eimer…

Am Wochenende haben wir seit endloser Zeit mal wieder ein Käsefondue gemacht, bevor die kalte Jahreszeit vorbei ist. An Ostern wird es Sauerbraten geben, der liegt schon in der Marinade im Kühlschrank, knapp 3 Kg. Da wird es also kommende Woche wieder eine Kochparty geben… hoffentlich kann man bald auf der Terrasse

Seit längerer Zeit nehme ich Vitamin D zu mir, jetzt habe ich die Form der Einnahme mal umgestellt. Früher hatte ich Vitamin D3 in einer Dosis von 10.000 IE täglich eingenommen, von dieser Stärke hatten mir dann aber mein Neurologe und die Ärzte in der Tagesklinik abgeraten. Hatte dann auf 5.000 IE täglich umgestellt, Tabletten kombiniert mit K1 und K2. In letzter Zeit habe mit einigen Leuten über das Thema Vitamin D gesprochen und einiges darüber gelesen. Tabletten scheinen wohl nicht so das Gelbe vom Ei zu sein, auch meine Kombination nicht unbedingt. Vitamin D3 ist ein fettlösliches Vitamin und die Einnahme ohne Fett ist wohl weniger sinnvoll. Das scheint wohl ähnlich wie bei Karottensalat zu sein, der macht ohne Öl auch keinen Sinn. Da kommen die gewünschten Inhaltsstoffe sonst gar nicht im Körper an.

Klar, ob das Ganze überhaupt was bringt, sei mal dahingestellt, schaden tut es mir jedenfalls nicht. Also wer weiß, dann teste ich mal was Anderes. Seit gestern nehme ich Vitamin D3 als Tropfen, diese enthalten Kokos Öl und K2, alles hoch bioverfügbar. Zum Dosieren ist das sehr praktisch, jeder Tropfen hat 1.000 IE. Schauen wir mal, vielleicht ändert sich ja was. Klar ist aber wohl, dass die Schleimhaut im Mund ein Vitamin besser aufnehmen kann, wie wenn es durch die Magensäure wandert.

Ich sitze noch in der Tagesklinik, die Ocrevus Infusion ist demnächst durch. Der Weg nach Stuttgart ist heute früh nicht ganz glatt gelaufen. Das frühe Aufstehen ging ganz gut, das Umsitzen vom Rolli und Auto war etwas holprig. Die ersten Versuche gingen nicht gleich, es war wohl insgesamt zu früh. Mit 20 Minuten Verspätung bin ich letztendlich im Auto gesessen. Diesmal habe ich das Zeitfenster ausgereizt, um 8.15 Uhr bin ich in der Tagesklinik eingelaufen, 15 Minuten vor dem spätest möglichen Termin. Zum Glück bin ich nach schon 5 Minuten dran gekommen und nach 10 Minuten saß ich angeschlossen bei der ersten Infusion. War alles eine knappe Sache heute, hat aber zum Glück zeitlich alles gereicht.

Die Situation im der Tagesklinik war insgesamt etwas umständlich. Dank Corona durfte ich nicht wie bisher im Flur sitzen, sondern ich musste in eines der zwei Behandlungszummer ausweichen. Dort konnte ich 5 Stunden die Wand anschauen, die pure Langeweile. Zum Glück war meine Mutter dabei und wir konnten uns unterhalten. Zum Mittagessen hatte ich Käsespätzle mit Zwiebelsoße und einem Salat mit geschmacksneutralem Dressing bekommen. Meine Mutter hatte auch Mittagessen bekommen, allerdings wurde mir immer wieder gesagt, dass sie nur ein Essen bekommt, wenn etwas übrig ist. Das mache ich so auch nicht mehr mit, ich habe Pflegegrad 3 und Anspruch auf eine Begleitperson. Also wird sie auch versorgt, Punkt. Das Klinikum rechnet für meine 7 sündige Infusion 13.195 Euro mit meiner Krankenkasse ab, dafür dürfte ich eigentlich die Küche pausenlos leeressen. Das nächste Mal kläre ich die Situation gleich bei der Voruntersuchung mit dem Arzt. Wenigstens hat die Umstellung auf einen 5 monatigen Zyklus geklappt, dann komme ich nämlich nicht mehr in den Dezember.

Jetzt ist gleich die NaCl Infusion durch, dann geht es nach Hause. Erstmal schlafen…

Jetzt hat die zeitliche Abstimmung mit meiner Corona Impfung doch ganz gut funktioniert. Gestern war ich im Klinikum Stuttgart und habe meine erste Ocrelizumab Infusion für dieses Jahr bekommen. Der Ablauf war sehr stressfrei dieses Mal, zumindest was die Infusion angeht. Wegen Corona ist die Tagesklinik nur minimal belegt, insgesamt waren 5 Patienten da. Verteilt auf 2 Räume und einer großen Teeküche. Da war alles wieder zur Selbstbedienung geöffnet, kalte Getränke, warne Getränke und Butterbrezeln. Dort hatte ich mich plaziert, da sieht man noch am Meisten. Mit leichter Verspätung bin ich um 8.15 Uhr dort angekommen, dazu später noch mehr. Nach 15 Minuten war ich angeschlossen und habe die erste von 4 Infusionen bekommen. Ein Anrihistaminikum, Paracetamol, Ocrelizumab und NaCL im Anschluss. Bei einem Personal von 3 Krankenschwestern und einer Ärztin in der Tagesklinik, hatte man einen Permanentservice. Das gibt es in keinem Hotel. Von einem Krankenhauscharakter ist die Tagesklinik weit entfernt, da sieht nichts danach aus. Nach dem Anrihistaminikum bin ich etwas müde geworden, das war dann aber auch schon alles diesmal. Habe diesmal alles sehr gut vertragen und die befürchtete Hitze ist dort ausgeblieben. Dafür war es einfach noch nicht lange genug so warm. Zun Mittagessen gab es eine gruselige Suppe (sollte glaube ich Blumenkohl sein), eine Gemüselasagne und einen Salat mit einem noch gruseligerem Dressing aus der Dose. Die Lasagne war gar nicht schlecht, die habe ich auch aufgegessen. Erstaunlich, dass die Essenverteilung dort so gut funktioniert. Ich bekomme automatisch ein vegetarisches Essen, und muss dort gar nichts mehr sagen. Im 15.15 Uhr war ich fertig, alles problemlos abgelaufen und meine Mutter hat noch wieder mitgenommen. Im Dezember habe ich dann die nächste Infusion. Das hört sich immer so schlimm an, ist es aber nicht. Das Setzen der Infusionskanüle merkt man fast gar nicht, habe es letztes Mal gar nicht mitbekommen. Gewusst wie und wo. Die Ärztin macht das so, wie es der Patient will, wenn es geht.

Jetzt zu dem unschönen Ereignis gestern. Das war der Weg vom Parkhaus in die Tagesklinik. Mit dem Auto in das leere 3. UG auf einen Rolli Parkplatz, wie immer. Dort sitze ich dann vor dem Aufzug und warte, nichts. Der Aufzug geht nicht. Neben mir steht ein Kind mit Gehstützen und eine Frau mit Rollator, beide können nicht richtig laufen. Der Aufzug ist der einzige Weg nach oben für uns, und es gibt tatsächlich nur einen einzigen Aufzug in einem Parkhaus mit bestimmt 500 Stellplätzen. Es war 7.45 Uhr und um 8 Uhr sollte ich in der Klinik sein. Irgendwann kommt ein Angestellter vom Klinikum vorbei und sagt, dass das Aufzug Problem seit einem Jahr besteht. Ab ca. 8 Uhr könnte der Aufzug dann mit Notstrom wieder fahren. Wie bitte ? Ich stehe hier im Klinikum der Landeshauptstadt und kann den einzig vorhandenen Aufzug nicht benutzen. Es gibt regelmäßig einen Stromausfall dort, so wurde mir gesagt. Meine Mutter hat mich dann die Autoausfahrt mit dem Rolli hochgeschoben, klasse sowas. Jetzt schreibe ich einen Brief an die Verwaltung des Klinikums, so ein Zustand ist ja peinlich.

Heute früh hatte ich wieder die neurologische Voruntersuchung für die nächste Ocrevus Runde. Doof ist nur, dass man dafür zwischen 8 und 9 Uhr im Klinikum sein muss. Das heißt um 6 Uhr aufstehen, absolut nicht meine Zeit. Jedenfalls hatte die Voruntersuchung ein positives Ergebnis, was die MS angeht. Mein Zustand ist unverändert und es hat sich nichts verschlechtert. Die MS ist wohl zum Stillstand gekommen. Diesmal war der Zugang zum Klinikum sehr unkompliziert für mich, da ich seit 5 Wochen vollständig geimpft bin. Meine Mutter war als Begleitperson dabei und ist mit einem aktuellen Antigen Coronatest vom dm Markt auch problemlos hinein gekommen. Ich muss mich ja einmal im Jahr röntgen lassen, um eine mögliche TBC auszuschließen. Das war diesmal ruckzuck erledigt, da jetzt in meiner Akte vermerkt ist, dass ich nicht stehen kann. Dann läuft das Röntgen gleich ganz entspannt ab und ich wurde von zwei Leuten auf eine Liege gelegt. Diesmal also kein Stress mit röntgen im Stehen. Im 11 Uhr war ich mit Allem fertig, nächste Woche gibt es die nächste Ocrevus Infusion. Wieder einen kompletten Tag dort herumsitzen.

Das Wochenende wird bestimmt klasse, morgen gibt es Spargel und am Samstag wird die Grillsaison eröffnet.

Wie es aussieht, ist die Zeit als Versuchskaninchen vorbei. Nach meinen ersten Tabletten, die gar nichts bewirkt haben, hat mir meine Ärztin Amlodipin verschrieben. Das hatte ein bisschen was gebracht, der diastolische Wert war aber immer noch über 100 und somit hoch. Von einer halben Tablette morgens und abends, wurde ich auf eine ganze Tablette umgestellt. Also 5 mg Amlodipin zweimal am Tag, das hat es jetzt gebracht. Ich habe einen guten Überblick über den Verlauf, da ich meinen Blutdruck dreimal täglich messe und notiere. Die Tabletten haben bei mir keine Nebenwirkungen, der diastolische Wert liegt nun konstant zwischen 80 und 90. Von den Werten über 100 bin ich weg, jetzt sieht die Sache normal aus. Ich habe ein Blutdruck Messgerät für das Handgelenk und eines für den Oberarm. Die Handgelenk Geräte sind praktisch, viele taugen aber nichts. Ich habe mir inzwischen den Testsieger von Stiftung Warentest gekauft, die Messwerte sind identisch mit meinem Oberarm Messgerät. Ich kann es ja jederzeit vergleichen. Eines habe ich aus dieser Geräte Kaufaktion mal wieder gelernt. Wer billig kauft, kauft doppelt. Zuerst hatte ich zwei sehr günstige Geräte gekauft, die Messergebnisse waren wie würfeln. Völlig irrsinnig und abenteuerlich, laut den Messergebnisse hätte ich tot sein müssen.

Jetzt darf man sich ja wieder mit anderen Menschen treffen, schauen wir mal wie lange das so bleibt. Für das Wochenende sind Pasteten geplant, eine Bekannte kommt mal wieder zu Besuch. Sie ist Krankenschwester und ist geimpft, von ihr geht wohl keine Gefahr aus. Sonntag ist Essen holen vom Chinesen geplant, das hatte ich seit einem guten Jahr nicht mehr. Wir haben immer nur bestellt, da ist die Auswahl sehr überschaubar. Jetzt gibt es mal was Anderes, Ente oder Shrimps.

Seit ziemlich genau 1 Monat nehme ich Bisoprolol, um meinen Blutdruck in den Griff zu bekommen. Bei mir spinnt der diastolische Wer, also der zweite. Dummerweise gibt es nur Mittel, die auf alles losgehen. Da muss ich eben aufpassen, da mein Blutdruck nachts bis auf 100 absinkt. Das wurde bei der letzten 24 Stunden Messung festgestellt. Ich hatte bis letzte Woche Bisoprolol eingenommen, völlig ohne Wirkung. Die Tabletten haben mich nur müde gemacht, mir nicht. Nach einer Besprechung mit meiner Ärztin, habe ich nun Amlodipin verschieben bekommen. Dann soll ich jetzt morgens und abends je eine halbe Tablette nehmen. Dann machen wir das mit dem Versuchskaninchen weiter, irgendwann wird sich hoffentlich ein wirksames Mittel finden.

Gestern Abend gab es Hähnchen mit Pommes. Da hatte ich mal wieder Lust drauf und freitags steht ja der Hähnchengril in meiner Straße. Ich esse gerne Hähnchen, nur das Zerlegen ist mal gar nichts für mich. Ein Freund hat mir den Vogel in essbare Stücke zerlegt, nur so geht es. Heute gibt es Rosenkohl Auflauf, mal wieder was kochen.

Jetzt habe ich die Menge der Propionsäure reduziert und nehme täglich nur noch 1.000 mg Propicum ein, anstatt der bisherigen 1.500 mg. Ich kann nicht sagen, ob die Propionsäure einen positiven Einfluss auf die MS hat. Es geht mir nicht schlechter und nicht besser als bisher, vielleicht ist das ein Effekt. Keine Ahnung wie es laufen würde, wenn ich kein Propicum nehmen würde, das ist eben das Problem. Nachweisbar im Körper scheint es nicht zu sein, anders als beim Vitamin D3. Das ist zumindest messbar. Absetzen möchte ich die Propionsäure nicht, da sie nicht schadet. Jetzt habe ich eben die Menge auf das Minimum reduziert.

Heute ist der Tag schleppend, zumindest was bei mir den körperlichen Zustand angeht. Es ist alles etwas mühevoll und anstrengend heute. Ich sitze auf dem Sofa und habe meine MS Drogen (Fampyra) eingenommen. Die Tabletten haben einen positiven Effekt, sie “pushen” einem etwas, wenn man aufstehen und sich bewegen muss. Das ist überhaupt das einzige Medikament, bei dem man einen tatsächlichen Effekt spürt. Ich habe auch den Eindruck, dass manche Einschränkungen daher kommen, dass man zu lange überlegt und sich dann nicht getraut. Ich sitze manchmal mit dem Rolli vor dem Auto und überlege, wie ich mich zum Aufstehen und Umsitzen am besten festhalte. Je länger ich überlege und probiere, umso schlechter geht es. Am Ende geht dann gar nichts mehr. Einfach hinfahren und ohne zu überlegen aufstehen. Bei mir funktioniert das öfters, es ist aber keine generelle Lösung.

Mal schauen, wie der Tag so verläuft heute. Eigentlich ist Duschen geplant für später, ob das was wird, kann ich jetzt noch nicht sagen. Zum Abendessen wird es heute Zwiebelrostbraten geben. Den habe ich gestern schon im Clubrestaurant der Stuttgarter Kickers bestellt, da holen wir heute Abend unser Abendessen ab. Der Laden ist wirklich gut, aber vor Ort essen im Sommer geht leider nicht. Die haben kein Rolli WC.