neue Ocrevus Runde

Jetzt hat die zeitliche Abstimmung mit meiner Corona Impfung doch ganz gut funktioniert. Gestern war ich im Klinikum Stuttgart und habe meine erste Ocrelizumab Infusion für dieses Jahr bekommen. Der Ablauf war sehr stressfrei dieses Mal, zumindest was die Infusion angeht. Wegen Corona ist die Tagesklinik nur minimal belegt, insgesamt waren 5 Patienten da. Verteilt auf 2 Räume und einer großen Teeküche. Da war alles wieder zur Selbstbedienung geöffnet, kalte Getränke, warne Getränke und Butterbrezeln. Dort hatte ich mich plaziert, da sieht man noch am Meisten. Mit leichter Verspätung bin ich um 8.15 Uhr dort angekommen, dazu später noch mehr. Nach 15 Minuten war ich angeschlossen und habe die erste von 4 Infusionen bekommen. Ein Anrihistaminikum, Paracetamol, Ocrelizumab und NaCL im Anschluss. Bei einem Personal von 3 Krankenschwestern und einer Ärztin in der Tagesklinik, hatte man einen Permanentservice. Das gibt es in keinem Hotel. Von einem Krankenhauscharakter ist die Tagesklinik weit entfernt, da sieht nichts danach aus. Nach dem Anrihistaminikum bin ich etwas müde geworden, das war dann aber auch schon alles diesmal. Habe diesmal alles sehr gut vertragen und die befürchtete Hitze ist dort ausgeblieben. Dafür war es einfach noch nicht lange genug so warm. Zun Mittagessen gab es eine gruselige Suppe (sollte glaube ich Blumenkohl sein), eine Gemüselasagne und einen Salat mit einem noch gruseligerem Dressing aus der Dose. Die Lasagne war gar nicht schlecht, die habe ich auch aufgegessen. Erstaunlich, dass die Essenverteilung dort so gut funktioniert. Ich bekomme automatisch ein vegetarisches Essen, und muss dort gar nichts mehr sagen. Im 15.15 Uhr war ich fertig, alles problemlos abgelaufen und meine Mutter hat noch wieder mitgenommen. Im Dezember habe ich dann die nächste Infusion. Das hört sich immer so schlimm an, ist es aber nicht. Das Setzen der Infusionskanüle merkt man fast gar nicht, habe es letztes Mal gar nicht mitbekommen. Gewusst wie und wo. Die Ärztin macht das so, wie es der Patient will, wenn es geht.

Jetzt zu dem unschönen Ereignis gestern. Das war der Weg vom Parkhaus in die Tagesklinik. Mit dem Auto in das leere 3. UG auf einen Rolli Parkplatz, wie immer. Dort sitze ich dann vor dem Aufzug und warte, nichts. Der Aufzug geht nicht. Neben mir steht ein Kind mit Gehstützen und eine Frau mit Rollator, beide können nicht richtig laufen. Der Aufzug ist der einzige Weg nach oben für uns, und es gibt tatsächlich nur einen einzigen Aufzug in einem Parkhaus mit bestimmt 500 Stellplätzen. Es war 7.45 Uhr und um 8 Uhr sollte ich in der Klinik sein. Irgendwann kommt ein Angestellter vom Klinikum vorbei und sagt, dass das Aufzug Problem seit einem Jahr besteht. Ab ca. 8 Uhr könnte der Aufzug dann mit Notstrom wieder fahren. Wie bitte ? Ich stehe hier im Klinikum der Landeshauptstadt und kann den einzig vorhandenen Aufzug nicht benutzen. Es gibt regelmäßig einen Stromausfall dort, so wurde mir gesagt. Meine Mutter hat mich dann die Autoausfahrt mit dem Rolli hochgeschoben, klasse sowas. Jetzt schreibe ich einen Brief an die Verwaltung des Klinikums, so ein Zustand ist ja peinlich.

Voruntersuchung im Klinikum

Heute früh hatte ich wieder die neurologische Voruntersuchung für die nächste Ocrevus Runde. Doof ist nur, dass man dafür zwischen 8 und 9 Uhr im Klinikum sein muss. Das heißt um 6 Uhr aufstehen, absolut nicht meine Zeit. Jedenfalls hatte die Voruntersuchung ein positives Ergebnis, was die MS angeht. Mein Zustand ist unverändert und es hat sich nichts verschlechtert. Die MS ist wohl zum Stillstand gekommen. Diesmal war der Zugang zum Klinikum sehr unkompliziert für mich, da ich seit 5 Wochen vollständig geimpft bin. Meine Mutter war als Begleitperson dabei und ist mit einem aktuellen Antigen Coronatest vom dm Markt auch problemlos hinein gekommen. Ich muss mich ja einmal im Jahr röntgen lassen, um eine mögliche TBC auszuschließen. Das war diesmal ruckzuck erledigt, da jetzt in meiner Akte vermerkt ist, dass ich nicht stehen kann. Dann läuft das Röntgen gleich ganz entspannt ab und ich wurde von zwei Leuten auf eine Liege gelegt. Diesmal also kein Stress mit röntgen im Stehen. Im 11 Uhr war ich mit Allem fertig, nächste Woche gibt es die nächste Ocrevus Infusion. Wieder einen kompletten Tag dort herumsitzen.

Das Wochenende wird bestimmt klasse, morgen gibt es Spargel und am Samstag wird die Grillsaison eröffnet.

Blutdruck im Griff jetzt

Wie es aussieht, ist die Zeit als Versuchskaninchen vorbei. Nach meinen ersten Tabletten, die gar nichts bewirkt haben, hat mir meine Ärztin Amlodipin verschrieben. Das hatte ein bisschen was gebracht, der diastolische Wert war aber immer noch über 100 und somit hoch. Von einer halben Tablette morgens und abends, wurde ich auf eine ganze Tablette umgestellt. Also 5 mg Amlodipin zweimal am Tag, das hat es jetzt gebracht. Ich habe einen guten Überblick über den Verlauf, da ich meinen Blutdruck dreimal täglich messe und notiere. Die Tabletten haben bei mir keine Nebenwirkungen, der diastolische Wert liegt nun konstant zwischen 80 und 90. Von den Werten über 100 bin ich weg, jetzt sieht die Sache normal aus. Ich habe ein Blutdruck Messgerät für das Handgelenk und eines für den Oberarm. Die Handgelenk Geräte sind praktisch, viele taugen aber nichts. Ich habe mir inzwischen den Testsieger von Stiftung Warentest gekauft, die Messwerte sind identisch mit meinem Oberarm Messgerät. Ich kann es ja jederzeit vergleichen. Eines habe ich aus dieser Geräte Kaufaktion mal wieder gelernt. Wer billig kauft, kauft doppelt. Zuerst hatte ich zwei sehr günstige Geräte gekauft, die Messergebnisse waren wie würfeln. Völlig irrsinnig und abenteuerlich, laut den Messergebnisse hätte ich tot sein müssen.

Jetzt darf man sich ja wieder mit anderen Menschen treffen, schauen wir mal wie lange das so bleibt. Für das Wochenende sind Pasteten geplant, eine Bekannte kommt mal wieder zu Besuch. Sie ist Krankenschwester und ist geimpft, von ihr geht wohl keine Gefahr aus. Sonntag ist Essen holen vom Chinesen geplant, das hatte ich seit einem guten Jahr nicht mehr. Wir haben immer nur bestellt, da ist die Auswahl sehr überschaubar. Jetzt gibt es mal was Anderes, Ente oder Shrimps.

Blutdruck Tabletten

Seit ziemlich genau 1 Monat nehme ich Bisoprolol, um meinen Blutdruck in den Griff zu bekommen. Bei mir spinnt der diastolische Wer, also der zweite. Dummerweise gibt es nur Mittel, die auf alles losgehen. Da muss ich eben aufpassen, da mein Blutdruck nachts bis auf 100 absinkt. Das wurde bei der letzten 24 Stunden Messung festgestellt. Ich hatte bis letzte Woche Bisoprolol eingenommen, völlig ohne Wirkung. Die Tabletten haben mich nur müde gemacht, mir nicht. Nach einer Besprechung mit meiner Ärztin, habe ich nun Amlodipin verschieben bekommen. Dann soll ich jetzt morgens und abends je eine halbe Tablette nehmen. Dann machen wir das mit dem Versuchskaninchen weiter, irgendwann wird sich hoffentlich ein wirksames Mittel finden.

Gestern Abend gab es Hähnchen mit Pommes. Da hatte ich mal wieder Lust drauf und freitags steht ja der Hähnchengril in meiner Straße. Ich esse gerne Hähnchen, nur das Zerlegen ist mal gar nichts für mich. Ein Freund hat mir den Vogel in essbare Stücke zerlegt, nur so geht es. Heute gibt es Rosenkohl Auflauf, mal wieder was kochen.

Propionsäure reduziert

Jetzt habe ich die Menge der Propionsäure reduziert und nehme täglich nur noch 1.000 mg Propicum ein, anstatt der bisherigen 1.500 mg. Ich kann nicht sagen, ob die Propionsäure einen positiven Einfluss auf die MS hat. Es geht mir nicht schlechter und nicht besser als bisher, vielleicht ist das ein Effekt. Keine Ahnung wie es laufen würde, wenn ich kein Propicum nehmen würde, das ist eben das Problem. Nachweisbar im Körper scheint es nicht zu sein, anders als beim Vitamin D3. Das ist zumindest messbar. Absetzen möchte ich die Propionsäure nicht, da sie nicht schadet. Jetzt habe ich eben die Menge auf das Minimum reduziert.

Heute ist der Tag schleppend, zumindest was bei mir den körperlichen Zustand angeht. Es ist alles etwas mühevoll und anstrengend heute. Ich sitze auf dem Sofa und habe meine MS Drogen (Fampyra) eingenommen. Die Tabletten haben einen positiven Effekt, sie “pushen” einem etwas, wenn man aufstehen und sich bewegen muss. Das ist überhaupt das einzige Medikament, bei dem man einen tatsächlichen Effekt spürt. Ich habe auch den Eindruck, dass manche Einschränkungen daher kommen, dass man zu lange überlegt und sich dann nicht getraut. Ich sitze manchmal mit dem Rolli vor dem Auto und überlege, wie ich mich zum Aufstehen und Umsitzen am besten festhalte. Je länger ich überlege und probiere, umso schlechter geht es. Am Ende geht dann gar nichts mehr. Einfach hinfahren und ohne zu überlegen aufstehen. Bei mir funktioniert das öfters, es ist aber keine generelle Lösung.

Mal schauen, wie der Tag so verläuft heute. Eigentlich ist Duschen geplant für später, ob das was wird, kann ich jetzt noch nicht sagen. Zum Abendessen wird es heute Zwiebelrostbraten geben. Den habe ich gestern schon im Clubrestaurant der Stuttgarter Kickers bestellt, da holen wir heute Abend unser Abendessen ab. Der Laden ist wirklich gut, aber vor Ort essen im Sommer geht leider nicht. Die haben kein Rolli WC.

neue Ocrelizumab Runde

Seit heute früh um 7.45 Uhr sitze ich in der Tagesklinik, heute ist Infusionstag. Bis jetzt sind Cortison, Paracetamol und ein Antihistaminikum in mich hineingelaufen, gerade eben wurde ich an Ocrelizumab angeschlossen. Das läuft jetzt wohl die nächsten 3 Stunden, die Geschwindigkeit dafür ist furchtbar langsam. Darf wohl nicht zu schnell sein. In der Tagesklinik ist mal wieder tote Hose, wir sind nur zu zweit. In Coronazeiten stopfen die den Laden wohl nicht so voll, ist also alles sehr ruhig hier. Ein Frühstück habe ich mir von zuhause mitgebracht, die Teeküche in der Tagesklinik ist außer Betrieb. Hier stehen sonst immer Butterbrezeln herum und bei den Getränken ist Selbstbedienung, wegen Corona darf das aber nicht sein. Also lasse ich mich bedienen. Heute habe ich tatsächlich eine andere MS Patientin hier getroffen, mit der ich mich letztes Mal schon unterhalten hatte. Ein seltener Zufall bei dem Durchlauf in der Klinik. Um 12 Uhr gibt es Mittagessen, mal schauen was es gibt. Theoretisch bekomme ich vegetarisches Essen, falls die Bestellung funktioniert hat. Da ich jetzt schon an Ocrelizumab angeschlossen bin, könnte es heute tatsächlich mal schneller gehen.

Update 16.20 Uhr. Bin vor 15 Minuten daheim angekommen, also bei meiner Mutter. Heute war es wirklich früher fertig als sonst. Eine halbe Stunde vor Schluss hat sich die Infusionskanüle selbständig gemacht und ist rausgegangen. Die Ärztin hat dann wegen 30 Minuten eine neue setzen müssen. War mir egal, das tut überhaupt nicht weh. Am Unterarm habe ich eine super Stelle dafür, und eine blaue Kanüle merke ich eigentlich gar nicht. Die ist einfach zu dünn.

Mein Blutdruck spinnt momentan, da muss ich jetzt mal bei meiner Hausärztin schauen lassen. Am Anfang zu hoch, dann zu niedrig und eine halbe Stunde später wieder zu hoch. Bei der ersten Messung haben die 3 Messgeräte verwendet und dann aufgegeben. Keines hatte einen ernsthaften Wert gemessen. Also bei der Hausärztin mal eine 24 Stunden Messung machen…Irgendwas spinnt. Jetzt bin ich müde, 5.45 Uhr aufstehen ist einfach nichts für mich.

neuen Pflegegrad bekommen

Gestern habe ich einen neuen Pflegegrad erhalten. Ich muss da etwas ausholen… ich trage mich ja seit längerem schon mit dem Gedanken, einen höheren Pflegegrad zu beantragen, habe das Vorhaben aber immer wieder verworfen. Die Voraussetzungen erschienen mir als zu hoch und nicht gegeben zu sein. Bis ich vor einiger Zeit bei meiner Hausärztin war, weil ich das Merkzeichen “H” für meinen Schwerbehindertenausweis beantragt habe. Meine Hausärztin wurde vom Versorgungsamt angeschrieben, weil einige Fragen beantwortet wurden mussten. Deshalb war ich dort. Wir sind die Fragen zusammen durchgegangen und ich habe Antworten gegeben. Am Ende hatte meine Hausärztin gefragt, welchen Pflegegrad ich denn eigentlich hätte. Als ich 2 gesagt habe, hatte sie die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen und gesagt, dass ich sofort eine Höherstufung beantragen soll. Erst beim Durchgehen der Fragen ist mir klar geworden, wie hoch meine Einschränkungen eigentlich so sind. Man lebt ja täglich damit und nimmt das gar nicht so richtig wahr.

Ich habe jedenfalls in den folgenden Tagen bei meiner Krankenkasse angerufen und habe eine Höherstufung beantragt. Dort wurde gefragt, wie alt mein letzter ärztlicher Befund war. Er durfte nicht älter als 6 Monate sein, war er auch nicht. Da der MDK wegen der aktuellen Corona Lage keine Begutachtung vor Ort macht, braucht man ein aussagekräftiges ärztliches Gutachten. Das bekomme ich ja alle 6 Monate vom Klinikum Stuttgart, ich muss ja vor jeder Ocrevus Infusion eine detaillierte Voruntersuchung machen. Kein MDK Gutachten ist genauer und die Befragung konnte telefonisch gemacht werden. Letzten Freitag war Termin und ich habe eine  gute halbe Stunde mit dem MDK gesprochen. Gestern kam dann das Ergebnis per Post. Pflegegrad 3.

Mal schauen, ob mich die Sachbearbeiterin beim Versorgungsamt noch kennt wenn ich dort Anrufe. Ich gehe mal stark davon aus, dass der Antrag vom Versorgungsamt erstmal abgelehnt wird. Da haben die aber keine Chance, laut § 2 der VersMedV habe ich da nämlich ein Anrecht drauf. Das Klinikum Stuttgart hat mir in seinem letzten Bericht eine dauerhafte Abhängigkeit vom Rollstuhl wegen einer inkompletten Querschnittlähmung bescheinigt. Damit steht einem das Merkzeichen “H” nämlich zu, und das beinhaltet schließlich einen Steuerfreibetrag von 3.700 € jährlich. Ich freue mich schon auf den Schriftverkehr mit dem Amt 😉

Zwischenstand Vitamine etc.

14.10.2018
Ab jetzt bekomme ich Ocrelizumab, dann ist also auch das Thema Cortison durch. Bei der letzten Untersuchung in der neurologischen Tagesklinik hat mich die Ärztin auf das Thema Vitamin D angesprochen. Ich habe den Hinweis bekommen, dass ich die Vitamin D  Menge von täglich 10.000 IE auf 5.000 IE reduzieren soll. Künftig wird nun auch neun Vitamin D Spiegel überwacht. Propionsäure und Vitamin K Komplex soll ich beibehalten. Dann habe ich jetzt mal so eine Art offizielle Empfehlung bekommen

30.10.2017
Letzte Woche habe ich mich mit meinem Neurologen über das Thema Vitamine, Propionsäure etc. unterhalten. Vor jeder neuen Cortison Runde werden die Blutwerte kontrolliert, hierbei kamen wir auf das Thema Vitamin D etc. zu sprechen. Es ist kein “Selbstexperiment” was ich mit der Einnahme von Vitaminen und Propionsäure mache, diese Aktion ist richtig und schadet nicht. Wichtig ist die Dosierung.

Die Propionsäure steht außen vor, sie schadet nicht und kann bedenkenlos eingenommen werden. Ich nehme täglich 1.500 mg Propicum, also 3 Tabletten. Zusätzlich 10.000 IE Vitamin D3 und Vitamin K1+K1. Die tägliche Einheit von 10.000 IE darf nicht überschritten werden, darauf muss ich achten. Ich tendiere sogar dazu, die Menge auf 5.000 IE zu reduzieren, bzw. die Tabletten nur alle 2 Tage einzunehmen. Die Kombination ist wichtig, auch schadet es nicht, dass ich täglich Magnesium und Kalium einnehmen. Das mal nur so als Zwischenstand…


September 2017
Die erste Dose meiner Propicum Kapseln ist leer und ich kann einen Zwischenbericht abgeben. Es hat sich etwas verändert. Im Urlaub habe ich täglich zum Frühstück 1.000 mg Propionsäure eingenommen, also 2 Kapseln jeden Morgen. Fampyra hatte ich dabei, aber habe darauf erst einmal verzichtet um zu sehen, wie es sich ohne verhält. Ich habe meine Fampyra Tabletten nicht vermisst und hatte nie das Bedürfnis, eine Tablette zum „pushen“ einnehmen zu müssen. Die Propionsäure hat das vermutlich ersetzt.

Ich kann natürlich nur über meine persönlichen Erfahrungen mit der Propionsäure berichten. Für mich haben sich ein paar Kleinigkeiten positiv verändert. Das hört sich jetzt vielleicht komisch an, ist aber so. Meine Verdauung tut jetzt besser und ich habe keine längeren „Durchhänger“ mehr tagsüber. Bin also insgesamt fitter. Bisher habe ich morgens so 30 – 45 Minuten gebraucht, um halbwegs vorwärts zu kommen. Das geht jetzt wesentlich schneller. Fampyra nehme ich gar nicht mehr jetzt, ich vermisse es auch nicht. Ich werde also die Propicum Kapseln auch weiterhin nehmen. Vielleicht ändern sich im Laufe der Zeit noch andere Dinge… Das Vitamin D3 in Verbindung mit Vitamin K nehme ich auch weiterhin. Es schadet ja nicht.

Vitamine, Propionsäure etc.

Und hier mal wieder etwas über das Thema MS. Ich warte noch immer auf „Ocrevus“, also auf das neue Wundermittel der Firma Roche (Schweiz) gegen die progrediente Verlaufsform der MS. Bisher hat sich außer der Zulassung in den USA noch nicht viel getan auf dem europäischen Markt, aber das Medikament wird kommen.

Seit Juni 2016 ist die Propionsäure im Gespräch, sie soll wohl entzündungshemmend wirken und Einfluss auf das beschädigte Immunsystem haben, dass durch den Darm beeinflusst wird. Überall ist über dieses Thema zu lesen, sogar im Fernsehen hat es schon diverse Berichte über diese neuen Erkenntnisse gegeben. Auf der Homepage der AMSEL ist ebenfalls viel über dieses Thema zu finden. Also was soll´s, dann versuchen wir das auch. Die Propionsäure ist ein Nahrungsergänzungsmittel und ist frei verkäuflich. Umbringen kann man sich damit wohl nicht und nach Anleitung eingenommen, schadet es sicherlich nicht.

Je länger man MS hat, umso experimentierfreudiger wird man. Auch versucht man dann gerne mal simple Alternativen. Ich bin zwar der Meinung, dass man sich nicht an Alternativen klammern sollte, auch sollte man keinen Erfolg voraussetzen, aber ein Versuch schadet nicht. Solange mir die Sache logisch erscheint, warum nicht. Eine gewisse Skepsis sollte aber schon mit im Spiel sein und man sollte wissen, was man macht.

Seit 3 Monaten nehme ich in Vitamin D3 in hochdosierter Form. Mengen von 10.000 IE pro Tag sollen verträglich und nicht gesundheitsschädlich sein. Größere Mengen dagegen könnten toxisch wirken. Damit der Körper das Vitamin D3 überhaupt aufnehmen kann, ist eine Mischung mit den Vitaminen K1 und K1 (MK4 + MK7) sinnvoll. Diesen Vitamin K Komplex gibt es ebenfalls frei im Handel. Ist bei Sportlernahrung zu finden 😉 . Bisher merke ich noch keine Verbesserung in Sachen „Augen & sehen“, aber es kann ja noch kommen. Schlechter geht es mir jedenfalls dadurch nicht.

Die Sache mit der Propionsäure macht auf mich den logischsten Eindruck und deshalb habe ich mir gestern Propicum Kapseln gekauft. Es ist eine Packung mit 60 Kapseln, mal schauen für wie lange sie ausreichend sein soll. Da bin ich wirklich mal gespannt, ob sich da im Laufe der Zeit etwas tut oder verändert.

Meine persönlichen Gedanken zu diesem Thema: Ich bin der Meinung, dass die Pharmaindustrie gar nicht daran interessiert ist, ein wirksames Mittel gegen MS zu finden und auf den Markt zu bringen. Was wäre, wenn morgen ein Mittel auf den Markt kommt, dass Krebs oder MS heilt ? Medikamente gegen MS kosten ca. 18.000 Euro pro Jahr, kein Mensch würde sie mehr sein Leben lang kaufen müssen. Gäbe es keinen Krebs mehr, würden die Menschen länger leben, die Rentenversicherung müsste länger bezahlen. Wer kann daran Interesse haben ?? Es geht alles nur ums Geld, ohne Rücksicht auf Verluste.


Das Probicum (Propionsäure) ist inzwischen angekommen und ich habe angefangen, täglich 2 Kapseln einzunehmen. Wie überall zu lesen ist, sollte man täglich 1.000 mg einnehmen um eine Wirkung zu erzielen. Eine Kapsel hat 500 mg, also 2 Stück pro Tag. Die Apothekerin hat gesagt, das Probicum ist völlig unbedenklich und erst bei Mengen ab 200 Kapseln pro Tag könnte es zu Problemen führen…