Autor: andreas

Die letzte Zeit war ziemlich ruhig bei mir, deshalb hatte ich auch nichts, über das es sich zu schreiben gelohnt hätte. Ocrevus habe ich gut überstanden, also so wie jedes Mal eigentlich. Nach dem Medikament soll ich mich so etwa zwei Wochen zurückhalten, da durch die Infusion das Immunsystem heruntergefahren wird. Deshalb habe ich nichts überstanden und war zuhause, jetzt ist dann aber genug allmählich. Heute Abend kommen 5 Gäste zu Besuch, der Erste seit vorletztem Montag. Ich hatte ja genügend Zeit zum Überlegen, was man da zum Essen machen kann, jetzt haben wir für uns für was ganz Unkompliziertes entschieden. Es gibt ein Pesto Rosso mit Rigatoni und einem Salat aus Chinakohl. Hintergedanke ist der, dass man das Essen nämlich im Esszimmer und auch im Wohnzimmer auf dem Sofa in einem Pastateller essen kann. Ich weiß nämlich nicht, wie voll das heute noch werden kann.

Morgen Abend geht es dann endlich mal wieder fort, jetzt ist ja gerade Frühling hier in Stuttgart. Ich habe einen Tisch im Joe Penas reserviert, Cocktail trinken und Fajita essen. Hoffentlich kommt mir nichts dazwischen, sowas weiß man ja mit MS nie. Die Planungsunsicherheit kann schon sehr nervig seim, aber das lässt sich eben nicht ändern.

Es ist 7.30 Uhr, ich Ich sitze gerade in der Tagesklinik, heute ist Ocrevus Tag. Ich bekomme heute die erste Ocrevus Infusion in diesem Jahr, die nächste wird dann wieder in 6 Monaten sein. Heute ist bisher alles mehr als komisch gelaufen, also der Weg hier her. Ich bin zuhause von alleine aufgewacht viel zu früh. Bevor ich dann daheim sinnlos herumsitze, sind wir losgefahren. Ab heute sind Osterferien, auf den Straßen war überhaupt nichts los, nach 20 Minuten stand ich im Klinikum Stuttgart. Eine Stunde zu früh, das ist mir noch nie passiert. Ich habe dann in der Cafeteria noch einen Kaffee getrunken und ein belegtes Brötchen mit Gemüse gegessen, jetzt sitze ich in der Tagesklinik und warte auf die Ärztin. Das Personal läuft hier allmählich ein.

8.30 Uhr

Ich sitze angeschossen in der Teeküche der Tagesklinik, die erste Infusion läuft. Das Timing hier ist perfekt und richtig gut geplant. Um 8 Uhr macht die Tagesklinik auf, um 8.10 Uhr hatte die Ärztin den Zugang am Arm gelegt, jetzt sitze ich mit einem Kaffee in der Küche und alles läuft. Diesmal zum Glück nicht wieder in einem Nebenraum, hier ist wenigstens etwas los. Der Tag heute wird wieder langweilig und lang, mal schauen was es heute zum Mittagessen gibt. Das wird heute die einzige Abwechslung sein, aber ich habe ja mein Smartphone dabei. Das Wochenende war diesmal übrigens richtig gut gewesen. Am Freitag haben wir das erste Mal in diesem Jahr gegrillt, Currywurst auf der Terrasse. Samstag war dann Besuch da und es gab einen Spargelgratin, also einen grünen Spargel in einer Parmesan Basilikum Creme aus dem Ofen. Der Spargel war etwas holzig, ich habe ziemlich viel wegschneiden müssen. Aber wenn man jetzt schon Spargel will, muss man wohl mit so einer Qualität auskommen.

10.05 Uhr

Heute geht es mal richtig zügig vorwärts hier, gerade wurde Ocrevus an meine Infusion angeschlossen, Cortison und NaCl sind bereits in mich hineingelaufen. Es sind insgesamt 4 Infusionen, die ich hier im Laufe des Tages bekomme. Auf das Ocrelizumab muss man meistens etwas warten, bis es aus der Apotheke angeliefert wird, das hatte heute aber nur 10 Minuten gedauert. Das Klinikum hat eine eigene Apotheke, die die fertige Infusion anliefert. Das ist gut, die Infusion muss hier also nicht erst in der Tagesklinik hergestellt und vorbereitet werden, das spart Zeit. Wenn alles ohne Probleme läuft, bin ich in etwa 4 Stunden durch hier. Ab jetzt werde ich hier kontinuierlich überwacht, alle 30 Minuten Blutdruck und Temperatur messen. Danach wird die Geschwindigkeit der Infusion jeweils etwas erhöht. Die nächste Pause ist jetzt also das Mittagessen.

11.50 Uhr

Jetzt kam das Mittagessen gerade angerollt und steht vor der Türe im Gang, verteilt wurde es noch nicht. Für mich wird immer vegetarisches Essen geliefert, da ich kein Schwein esse, das ist hier schon so vermerkt. Jetzt bin ich gespannt, was es Gruseliges geben wird, manchmal ist das Essen sogar wirklich genießbar. Die Speisekarte ist hier seit Jahren gleich, inzwischen kenne ich die möglichen Essen. Da gibt es gute und schreckliche Sachen… Das einzige Highlight des heutigen Tages, demnächst wird es dann verteilt.

12.40 Uhr

Das “Mittagessen” ist jetzt durch, da braucht man nicht viel drüber sagen. Es war heiß, das wars dann auch schon. Ich hatte Gnocchi, Suppe, Salat und ein Joghurt bekommen. Von der Suppe hatte ich einen Löffel probiert und dann den Deckel wieder auf die Schale gesetzt. Heißes Wasser mit Gemüsestreifen, geschmacksneutral ohne Salz und ohne jeglichen Geschmack. Wasser mit Gemüse. Den Salat hatte ich gar nicht probiert, den kannte ich aus den letzten Jahren. Blattsalat mit einem fertigen Dressing in einer Dose, das will man nicht wirklich essen. Die Gnocchi waren heiß und essbar, überbacken mit einer Bechamel Soße und etwas Gemüse. Das Highlight war das Zott Joghurt zum Nachtisch, da kann man nichts falsch machen. Jetzt läuft meine Infusion mit finaler Geschwindigkeit, in etwa 90 Minuten dürfte ich hier fertig sein. Meinen Termin für die nächste Runde im September habe ich schon bekommen.

13.40 Uhr

Jetzt ist das Ocrevus fertig, gerade wurde noch einmal NaCl angeschlossen, um die Leitungen zu spülen. In 30 Minuten bin ich hier fertig, besser könnte es nicht laufen.

Gestern war ich im Theaterhaus bei Ingo Appelt, das erste Mal Theaterhaus in diesem Jahr. Die Karten hatte ich letztes Jahr schon bestellt, sonst hätte das nicht geklappt. Die Veranstaltung war nämlich voll, im oberen Theatersaal waren so gut wie alle Plätze besetzt. Das einzig Blöde an der ganzen Sache war die Uhrzeit, Beginn 18 Uhr. Da kann man davor nicht essen gehen, nach der Veranstaltung ist es zu spät. Wir hatten bei mir zuhause eine Kleinigkeit aus dem Gefrierschrank genommen, haben einen nachmittags Eintopf gegessen und sind dann mit dem Auto losgefahren. So schnell war ich noch nie im Theaterhaus, 20 Minuten mit dem Auto bis vor die Türe. Es war gerade noch ein Rolli Parkplatz frei und das Foyer war voll. Es war ein chinesischer Zirkus im großen Saal und da war gerade Pause. Sowas ist nichts für mich, mit Zirkus kann ich nichts anfangen.

Nach einer viertel Stunde war deren Pause zu Ende und es gab wieder Platz an der Bar. Ingo Appelt war wieder gut, hat wieder mal ordentlich auf den Putz gehauen und ist in seinen alten Stil zurück gefallen. Hat aber Spaß gemacht und war sehr unterhaltsam. Um kurz vor neun sind wir dann wieder im Auto gesessen und waren auf dem Rückweg. War mal wieder ein schöner Abend im Treppenhaus.

Das ist dort mit dem Rolli wirklich eine super Sache. Alle Böden sind eben und glatt, Aufzug und mehrere Rolli WCs, es ist alles vor Ort. Auch die Theaterhaus Gastronomie nebenan ist komplett nutzbar, diesmal sind wir da aber nicht hin.

Vorgestern war ich mal wieder im Mercedes Benz Museum gewesen, schauen was es Neues gibt und einen schönen Tag verbringen. Das Mercedes Museum ist im Daimler Benz Gelände und wirklich einen Ausflug wert. Dort war ich schon öfters gewesen, die Ausstellungen wechseln dort nämlich immer wieder mal. Von mir zuhause aus sind es gerade mal 8 Kilometer zum Museum, also auch ideal für einen spontanen Ausflug bei schlechtem Wetter. Die Besucher dort kommen aus allen Ländern der Welt, da ist wirklich was geboten. Mit dem Rolli ist das im Museum natürlich kein Problem, schon fast übertrieben gut. Auf jedem Stockwerk Rolli Toiletten, überall Aufzüge, Eintritt für Rollifahrer und Begleitpersonen kostenlos. Wir essen dort immer zu Mittag nach dem Museum, das Restaurant im Gebäude ist wirklich sehr schön gemacht. Wir sind über 3 Stunden durch die Ausstellungen gelaufen, anschließend sind wir dort ins Restaurant zum Mittagessen. Das war ein wirklich schöner Tag gewesen. Das Museum kann man fast nicht beschreiben, man muss es wirklich mal gesehen haben.

Am Samstag davor war bei mir zuhause richtig was los. Ein Freund hatte seinen Geburtstag bei mir gefeiert und es waren 4 Gäste zum Essen eingeladen. Das ist das Maximum, was ich an meinem Esstisch an Personen unterbringen kann, mich im Rollstuhl und 5 Personen. Wir hatten schon überlegt, welches Essen am wenigsten Platz in Anspruch nimmt, da gibt es nicht soo viel Auswahl. Letztendlich hatten wir uns zu einem “Djuvek Reis” mit Hühnchen und einem Bohnensalat entschieden. Das schmeckt gut und ist mal was Anderes. Das Essen müsste eigentlich anders heißen, da es keine Beilage ist, nur von der Art her sieht es ähnlich aus. Es ist ein Reisfleisch Gericht aus Basmati, Tomaten, Paprika, Ajvar, Erbsen und Huhn. Ein ideales Essen für einen großen Topf.

Bei mir ist seit Donnerstag alles wieder im Normalzustand, Husten und die Erkältung sind weg. Am Freitag war ich dann endlich mal wieder draußen gewesen, nicht mehr angeschlagen zuhause sitzen und warten. Wir sind nach Wiernsheim gefahren, mal wieder nach dem Rechten sehen und ich hatte mich mit meinem Nachbar dort getroffen, da war ich dieses Jahr nämlich noch gar nicht. Am Nachmittag sind wir dann zurück nach Stuttgart gefahren.

Zum Abendessen sind wir wieder mal nach Hedelfingen zum Chinese gegangen. Diesmal allerdings mit dem Auto, in dem Lokal verbringt man nämlich keinen Abend, man fährt zum Essen hin und geht danach wieder. Gemütlich sitzen ist was Anderes, aber es geht dort nur um das Essen. Das Lokal heißt “Gourmet Palast”, das ist aber definitiv der falsche Name für das Lokal. Der Laden sollte eigentlich “Fress Fabrik” heißen, denn genau das trifft zu. Wir waren schon öfters China Buffet essen mit mongolischem Grill, aber nicht in solchem Ausmaß. Dort bezahlt man am Ausgang 28,90 Euro für den Besuch im Lokal, also Endpreis. Darin enthalten ist alles, alle Speisen und alle Getränke inkl. Bier. Ein Teil der Gäste dort bedient wirklich das Klischee.  Im völligen Unverstand maßlos essen, auch gerade dann, wenn man es sich figürlich eigentlich nicht leisten könnte. Dann am besten den Teller bis zum Überlaufen nur mit Fleisch füllen und ohne Beilagen essen. Von dem was beim Einkaufen teuer ist, so viel wie möglich essen. Frisch gegrilltes Gemüse und Fisch ist ja ungesund. Zum zuschauen interessant, man da muss ja nicht mitmachen, wir gehen wegen der großen Auswahl hin. Das Essen ist nämlich gut und es gibt eine anständige Auswahl an Fisch, Krustentieren und Muscheln. Nach dem Essen sind wir gleich gegangen, daheim noch einen Film anschauen.

Gestern Abend hatte ich wieder meine Nachbarin mit ihrem Hund eingeladen, dann waren wir zu viert beim Abendessen. Ich hatte mich wieder mal im Bürostuhl vor den Herd gesetzt und Linsen mit Spätzle und Saitenwürste gemacht. Mal wieder was Bodenständiges, bis auf eine Portion haben wir sogar alles aufgegessen…

Heute scheint die Sonne wie im Sommer, richtig so, später wird nämlich meine Terrasse fit für den Sommer gemacht. Also Winter Sichtschutz weg, Weidegitter nach draußen und Terrasse möblieren.

Am Samstag habe ich mir eine richtig üble Erkältung eingefangen, mit Allem was eben so dazu gehört. Von sowas bleibe ich eigentlich fast immer verschont, diesmal aber nicht. Am Samstag waren wir abends zu dritt in der Stadt, im Lautenschlager zum Abendessen. Soweit war auch alles in Ordnung, gut gegessen und getrunken, um halb zehn haben wir uns dann auf den Rückweg zur Stadtbahn gemacht. Weit sind wir allerdings nicht gekommen, am Fernsehturm war die Fahrt zu Ende. Wegen einem Verkehrsunfall ein paar Haltestellen weiter, mussten alle aussteigen. Die SSB, also die Stuttgarter Straßenbahn, ist mit sowas natürlich völlig überfordert. Kein Bus Ersatzverkehr und keine Durchsagen, wie man weiter kommt. Man wird mitten im Nichts aus der Bahn geworfen. Dass in einer Stadtbahn vielleicht auch Kinderwägen und Rollstühle mitfahren könnten und in kein normales Taxi ausweichen können, soweit denkt natürlich niemand. Also sind wir eben über zwei Buslinien nach Hause gefahren. Nach einer halben Stunde in der Kälte war ich dann zuhause richtig müde.

Am Morgen dann war ich so fertig, dass ich nicht mehr aufstehen konnte. Husten, Schnupfen und am frühen Abend dann 40 Grad Fieber. Dank kalter Wadenwickel und Paracetamol war das Fieber dann am Montag dann weg, aber richtig fit bin ich immer noch nicht. Was für ein schlimmes Wochenende.

Das ist das Üble an MS, alles was den Körper aufheizt und stresst, wirkt sich gleich fatal aus. Fieber ist dann sofort ein Totalaufall. Keine Kraft mehr da, man kann noch nicht mal mehr vom Bett in den Rolli umsitzen. Jetzt geht es wieder besser, fast schon wieder so wie vorher.

Jetzt ist endlich mal wieder was los hier…

Letzte Woche habe ich mir meine Überweisung für die nächste Ocrevus Runde von meinem Neurologe abgeholt. Diesmal haben die es in der Praxis endlich mal richtig gemacht, schon so oft hatten die mir eine normale Überweisung ausgestellt. Wenn ich in der Tagesklinik das Ocrevus bekomme, brauche ich nämlich eine Einweisung ins Krankenhaus und keine Überweisung in die Tagesklinik, das tut nämlich nicht. Jetzt scheint es aber kundig zu klappen.

Beim Neurologe ist mir eingefallen, dass ich ja kaum noch Rezepte für Fampyra bestelle. Ich habe dann mal im Kalender nachgesehen und etwas nachgerechnet. Eine Packung Fampyra mit 28 Tabletten reicht mir für über 1 Jahr. Dieses Jahr habe ich bis jetzt eine Tablette genommen. Ich nehme sie wirklich nur noch bei Bedarf und da ich ja im Rolli sitze, geht der eher in Richtung Null. Auch gut so, schon eine Chemie Keule weniger, ich vermisse die Fampyra überhaupt nicht.

Am Donnerstag war ich in der Stadt, Einkaufsbummel in der Königstraße und anschließend ins Milaneo zum Mittagessen. War ein richtig schöner Tag gewesen. In der Stadt hatte ich mir neue Polo Hunden beim Peek & Cloppenburg gekauft, dann sind wir mit der Stadtbahn weiter ins Milaneo gefahren. Dort im Food Court etwas zu Mittag gegessen, dann ging es ins Erdgeschoss an die Sekt Bar zum Prosecco trinken. Endlich mal wieder raus daheim und unter die Leute. Im Food Court hatte ich eine vegane Curry Spezial mit Pommes im Frittenwerk gegessen, das war der Knüller. Geschmacklicher Unterschied zu einer normalen Currywurst gleich Null. Sowas hatte ich wirklich nicht erwartet. An der Sektbar im EG machen wir eigentlich immer ein ider zwei Stopps, wenn wir im Milaneo sind. Da ist nicht soo viel Lärm und Trubel, das ist immer eine schöne Auszeit. Am Nachmittag ging es dann wieder nach Hause. Was Besseres hätte man an diesem Tag nicht machen können.

Gestern haben wir den halben Tag in der Küche verbracht, Sauerbraten für heute Abend machen. Damit es sich lohnt, haben wir gleich 3 Kg Braten gemacht, heute habe ich nämlich 3 Gäste zum Abendessen. Das Rotkraut machen wir später noch, Spätzle und Klöße sind bereits fertig und warten im Kühlschrank. Morgen geht es ins Kino, das erste Mal in diesem Jahr.

 

Die letzte Zeit war hier nicht sehr viel los, es gab eher mehr Kleinigkeiten. Nichts aber, für das ich extra hier was schreiben würde. Bei der Feuerwehr war vergangenes Wochenende die Jahreshauptversammlung, da war dann mit Ausgehen eh nichts los. Der Samstag war also mit Feuerwehr verplant, am Freitag hatte uns allen irgendwie die Motivation gefehlt. Es hatte lediglich zu einem Heringsalat mit Pellkartoffeln gereicht daheim, das wars dann auch schon. Diese Woche sieht es wieder anders aus.

Am Freitag gehe ich Muscheln essen, das bieten die Kickers jedes Jahr im Februar an. Also Miesmuscheln in Tomaten- und Weißweinsoße, soviel man mag. Das gibt wieder eine ordentliche Sauerei beim Essen, das wird lustig. Für Samstag sind wir zu dritt angemeldet, hoffentlich kommt nichts dazwischen. Das kann man ja in meinem Fall nie wissen, aber ich bin da optimistisch.

Am Samstag ist Gulasch essen fest geplant, also bei mir zuhause. Dafür haben wir heute schon alles eingekauft, verschiedene Paprika, Tomaten, 2 kg Zwiebeln und 2 kg Rindfleisch. Das koche ich sehr gerne, da kann ich mich gemütlich vor den Herd setzen und kann selber mal richtig was machen in der Küche. Damit es sich lohnt, mache ich Gulasch immer im großen Topf, die Arbeit ist ja die gleiche. Die Gulasch machen wir schon morgen, am Samstag ist alles zu knapp und Freitag bin ich ja unterwegs in Sachen Muscheln abends.

Vorhin war meine Haushaltshilfe da und hat hier klar Schiff gemacht, das ist zeitlich jetzt viel besser wie letztes Jahr. Vorhin war ich bei den Kickers zum Mittagessen, es gab Maultaschen mit Ratatouille und Mozzarella überbacken. Mal was ganz Anderes, hat sich aber gelohnt. Davor war ich das Gulasch Zubehör kaufen, also mal wieder ein kleiner Ausflug zum Aldi. Wir waren ja eh schon in Degerloch wegen dem Mittagessen. Die kosten dort jeden Tag 11,40 Euro, damit kann ich leben.

 

Vergangene Woche war mal richtig was geboten an Terminen, endlich mal wieder ein anständiges Programm mit Abwechslung. Da am Dienstag das Wetter doch plötzlich ganz anständig war und nicht geregnet hatte, bin ich spontan zum Friseur gegangen, war auch längst an der Zeit. Ich gehe immer zu einer großen Friseur Kette auf der grünen Wiese bei Leonberg, da braucht man meinen Termin. Diesmal hatte ich richtig Glück, es war genügend Personal da und ich bin sofort dran gekommen. Keine Wartezeit, nach 25 Minuten war ich fertig. Das ist für 22 Euro eine faire Sache, so macht Friseur Spaß. In der Stadt hier gibt es sowas nicht, ein paar Kilometer außerhalb aber schon. 20 Minuten fahren und mit einkaufen verbinden, so passt das.

Am Donnerstag sind wir zum Mittagessen zu den Kickers gegangen, da gab es nämlich Leber in Senfsößle mit Bratkartoffeln als Tagesessen. Wir hatten einen Platz im Wintergarten am Fenster bekommen, besser geht nicht mehr. Sonnenschein und Wärme zum Mittagessen, dazu das erste Kristallweizen in diesem Jahr. Nachmittags dann Physiotherapie bei mir zuhause.

Am Freitag sind wir in die Stadt gefahren, zum Abendessen ins Lautenschlager. Da habe ich das erste Mal Rinderbäckle gegessen und festgestellt, dass das nichts für mich ist. Die Dinger waren bestimmt ordentlich gemacht, aber die Konsistenz ist einfach nichts für mich. Die Beilagen und die Schwarzwurzelsuppe davor waren super, aber so ein Fleisch brauche ich nicht mehr. Egal, jetzt habe ich es mal probiert. Gab ja einen leckeren Wein dazu und einen Schnaps danach, hat so dann gepasst. Nach dem Essen sind wir nur noch auf ein Glas Wein sitzen geblieben, dann sind wir gegangen. Es ist ziemlich schnell voll geworden, dann kann es schon laut werden in dem Lokal. Am Samstag kam dann noch ein weiterer Freund dazu und wir haben im Wok ein Reisfleisch gekocht. Das war wieder richtig lecker gewesen und war ziemlich viel. Meine Nachbarin hat dann auch noch einen Teller voll davon abgekriegt, das machen wir öfter so. Wir haben oft was an Essen übrig, und für meine Nachbarin lohnt es sich nicht immer, für nur eine Person zu kochen. Da ist eine einzelne Person Essen besser aufgehoben als im Gefrierschrank.

Jetzt läuft schon die nächste Woche und es geht rund bei mir zuhause. Seit heute habe ich eine neue Haushaltshilfe, meine bisherige Hilfe arbeitet nicht mehr beim ASB. Das war zeitlich absehbar, da sie mehr krank als auf Arbeit war. Ich hatte sehr oft eine Vertretung da, mit der ich super zurecht gekommen bin, sie kommt jetzt dauerhaft. Das ist mal eine gute Entwicklung beim ASB, von solchen leuten müsste es mehr geben. Sie ist gerade in meiner Wohnung fertig geworden, jetzt gehe ich zur Espressomaschine und lasse mir was Heißes in die Tasse laufen…