Autor: admin

Das Wochenende war völlig anders als geplant, ein ziemlicher Reinfall. Es hatte bei mir überhaupt nichts funktioniert, ich hätte nämlich an diesem Tag auf die Toilette gehen müssen, konnte aber nicht. Am Tag 5, das ist absolut schrecklich. Das Ergebnis war, dass ich unseren reservierten Tisch für 3 Personen beim Kesselwirt storniert habe. Um 16.30 Uhr war ich noch immer nicht auf dem Klo, also am Samstag auch zuhause bleiben. Das kann sich ein nicht MS Betroffener gar nicht vorstellen, wie schrecklich das ist. Man sitzt zuhause im Rollstuhl, muss auf die Toilette gehen, aber man kann einfach nicht. Das ist keine Verstopfung, die man mit einem Medikament beheben könnte, der Impuls zum „Auslösen“ fehlt dem Körper. Man kann nur warten bis es eben losgeht, dann muss man ziemlich zügig auf der Toilette sein. Sowas wünscht man seinem größten Feind nicht. Fortgehen ist bei mir nur an Tag 1 und Tag 2 möglich, der Rest ist zu riskant. Das Fortgehen ist also eine ständige Planung, und manchmal klappt es auch gar nicht. So auch am Samstag, da ist mal wieder aus dem Tag 3 der Tag 5 geworden.

Wir haben uns dann zur Entschädigung das  Abendessen beim Balkanika bestellt. Diesmal mussten wir uns das Essen aber selbst abholen, weil an diesem Tag keine Lieferung möglich war. Das ist da zum Glück kein Problem, denn das Balkanika ist mit dem Auto in 5 Minuten erreichbar. Ich hatte mir Leber vom Grill bestellt, das esse ich beim Jugoslawe sehr gerne. Diesmal war das Essen aber ein echter Reinfall für mich, das hatte überhaupt nicht gepasst. Die gegrillte Leber war wie ein bröseliger Radiergummi, die werde ich dort höchstens noch einmal antesten. Es gibt dort auch leckere Cevapcici vom Grill, da macht man überhaupt nichts falsch. Der Samstag war also insgesamt zum Streichen.

Wenigstens hatte unser Steinpilz Risotto am Freitag funktioniert, das kriegen wir wirklich gut hin. Jetzt schauen wir mal, was diese Woche noch so alles bringt. Am Wochenende ist ein Besuch bei der Feuerwehr Birkach angedacht, die haben ihr großes Fest am ganzen Wochenende. Wahrscheinlich macht uns aber das Wetter einen Strich durch die Rechnung, es soll wieder eklig draußen werden. Bei 10 Grad Außentemperatur muss ich auf kein Fest im Freien gegangen sein. Spargel essen ist auch noch geplant, das wird auf jeden Fall klappen, ist ja bei mir zuhause.

Die zweiwöchige Wartezeit nach Ocrevus ist für mich am Wochenende vorbei, auf ein oder zwei Tage kommt es mir da nicht an. In eine überfüllte Stadtbahn würde ich zwar jetzt auch noch nicht einsteigen, aber mit dem Auto in eine Wirtschaft fahren, das kann man schon machen. Also geht es am Wochenende endlich mal wieder fort, vorausgesetzt, dass es bei mir mit dem Klo gehen vereinbar ist. 

Heute Abend werden wir bei mir zuhause noch die restlichen getrockneten Steinpilze verarbeiten, da wird es also ein Steinpilz Risotto bei mir geben. So getrocknete Pilze habe ich bisher noch nie selbst gekauft und verarbeitet, aber wir hatten im März ein Päckchen getrocknete Steinpilze geschenkt bekommen. Daraus hatten wir bis jetzt einmal ein leckeres Risotto gemacht, zum Ausprobieren wie das handling mit getrockneten Pilzen ist. Da jetzt von den Pilzen noch die Hälfte übrig ist, und das Risotto lecker war, wird es jetzt den zweiten Teil geben. Dazu ein frischer Salat, und alles ist gut. 

Am Samstag ist dann ein Ausflug zum Kesselwirt angedacht, also dem ehemaligen Lautenschlager. Da die Speisekarte gleich geblieben ist, und sich nur der Name geändert hat, wird das sicherlich ein guter Abend. Da kann man auch mit dem Auto ganz gut hinfahren, es gibt einige Rolli Parkplätze in unmittelbarer Nähe, falls sie frei sind. Das kann in der Innenstadt schnell zum Problem werden, aber es gibt von der Stadt einen guten Plan im Internet, in dem alle Rolli Parkplätze der ganzen Stadt angezeigt werden. So eine Karte war schon lange nötig, jetzt gibt es endlich eine anständige Übersicht aller Parkplätze.

Die Ocrevus Infusion am Dienstag habe ich ziemlich gut überstanden, jedenfalls bis jetzt. Von wegen Cortison, Heißhunger und nicht schlafen können, davon merke ich wie sonst auch nichts. Eher das Gegenteil ist bei mir der Fall, ich kann richtig gut schlafen, wie ein Stein. Wahrscheinlich ist die Reaktion auf Cortison bei jedem Mensch anders, mir macht es überhaupt nichts aus. Ich bin nicht aufgedreht und habe auch keine Fress-Attacken, wobei ich sowas eigentlich noch nie von irgendetwas hatte. Jetzt lasse ich es ruhig angehen, es ist ja jetzt erstmal Pause für mich angesagt. Da ja durch Ocrevus auch das Immunsystem zusammengeknüppelt wird, mache ich bis nächstes Wochenende gar nichts außer Haus. Das fällt bei dem jetzigen Wetter zum Glück nicht sehr schwer, jetzt kann man nämlich schon auf die Terrasse gehen. 

Gestern haben wir die Terrasse möbliert, Tisch, Stühle und die Halterung für den großen Sonnenschirm sind jetzt auf Position. Das ist gut, jetzt ist also das zweite Wohnzimmer eröffnet. 

Heute Abend machen wir uns einen grünen Spargel-Parmesan Gratin, da freue ich mich jetzt schon drauf. Um auf der Terrasse zu essen, wird es aber wohl noch zu frisch abends sein, für ein Bier am Nachmittag reicht es aber. 

Dieses Wochenende werden wir also bei mir zuhause verbringen, für das geplante Essen ist bereits eingekauft. Heute gibt es den Spargel Gratin, und morgen werden wir Fleischküchle mit Nudeln und Soße machen. Da kommt dann noch ein Freund dazu, und wir braten die Dinger dann auf Vorrat,damit es sich auch lohnt.

Ich sitze gerade in der Tagesklinik und bekomme meine erste Ocrevus Infusion in diesem Jahr. Durch eine kleine Verkürzung der Wartezeit, sind wir jetzt zum Glück wieder in den April gekommen. Es heißt ja, die Infusionen können in einem Abstand von 5 bis 6 Monaten gemacht werden. Jetzt rücken wir langsam wieder in eine vernünftige Jahreszeit. Im Dezember brauche ich sowas nicht, bei der Kälte morgens bei Nacht und Nebel losfahren.

Heute ist bis jetzt alles reibungslos gelaufen, besser gesagt, viel zu gut. In der Tagesklinik geht es um 8 Uhr los, ich war aber um 7.15 Uhr vor Ort. Wer hätte schon gedacht, dass wir mit dem Auto nach 15 Minuten Fahrzeit vor dem Klinikum stehen. Wir hatten dafür auch schon mal eine knappe Stunde gebraucht. Was für ein Witz heute, die Straßen waren leer, wir sind einfach durchgefahren. Das wird ein langer Tag heute… Jetzt gibt erst mal einen Kaffee und eine Brezel zum Frühstück. Momentan läuft Paracetamol als Infusion, danach Cortison, dann erst Ocrevus.

10.40 Uhr

Das Ocrevus wurde jetzt angeschlossen und läuft in mich hinein. Jetzt ist es zeitlich absehbar, also noch etwa 3,5 Stunden werde ich hier sitzen. Ich bin vorhin fast im Rolli eingeschlafen, so müde haben mich die Medikamente bis jetzt gemacht. Da nützt auch der Kaffee nichts, der hier gar nicht mal so schlecht ist. Nächstes Highlight ist jetzt das Mittagessen. Mal schauen, was es heute Gruseliges gibt, ich bekomme vegetarisches Essen, jedenfalls habe ich das bestellt.

11.50 Uhr

Das Mittagessen ist angekommen, als „vegetarisches“ Essen gab es für mich Linsen mit Spätzle und Seitenwürste. Dazu eine geschmacksneutrale Suppe mit Gemüse und einen Müller Milchreis. Da ich ja kein 100 % Vegetarier bin, habe ich mein Essen aufgegessen. Die Linsen hatten nämlich gut ausgesehen und waren es auch. Etwas wenig Linsen und Spätzle, dafür aber ein wirklich großes Paar Seitenwürste. Den Milchreis habe ich hier in den Kühlschrank gestellt, den darf jemand anders essen.

13.00 Uhr

Jetzt ist das Ocrevus durchgelaufen, die letzte Infusion läuft gerade. In 45 Minuten bin ich hier weg. Den Termin für die nächste Infusion habe ich schon, Oktober.

Am Donnerstag war ich bei der Voruntersuchung für meine nächste Ocrevus Infusion kommende Woche. Nach dem letzten Drama mit meiner MRT beim Radiologe in Stuttgart, kann ich die jährliche MRT jetzt doch im Klinikum selbst machen. Das wollte ich eigentlich schon lange so machen, aber war bisher leider nicht möglich. Jetzt haben die Ärzte aber wohl doch eingesehen, dass es vor Ort einfach sinnvoller ist. Ich konnte den ganzen Zirkus bis jetzt eh nicht verstehen, aber seitdem meine letzte MRT beim Radiologe wegen einem defekten Gerät ausgefallen war, darf ich die Verlaufkontrolle jetzt im Klinikum direkt machen. Es ist wirklich ein Witz, dass es fast keine Radiologen hier gibt, die man als Rollstuhlfahrer richtig nutzen kann. Anders jetzt im Krankenhaus, da müssen ja auch Komapatienten oder Notfälle ins MRT, die mit dem Rettungshubschrauber eingeliefert werden. Die können dann ja auch nicht laufen, also muss es schließlich eine Möglichkeit geben. 

Genauso war es auch, die MRT im Krankenhaus ist kein Problem. Genügend Personal, Transportmöglichkeit direkt zum MRT und genügend Platz. Also alles gar kein Problem, nur das Timing ist ein mittleres Drama. Ich war auf 12 Uhr zum MRT angemeldet, dran gekommen bin ich dann um 14 Uhr. Super, satte 2 Stunden nur herumsitzen und im Flur die Wand anschauen. Der Tag war jedenfalls gelaufen, aber so läuft das eben in einem so großen Laden. Trotzdem war die ganze Aktion letztendlich eine gute Sache, das wird hoffentlich zukünftig auch so ablaufen. Man muss sich eben darauf einstellen, und muss den Tag einfach abschreiben. 

Gestern waren wir alle bei den Kickers zum Abendessen, es war der letzte Tag in Stuttgart für unsere Freundin aus Prag. Also haben wir zum Abschluss noch einen Ausflug in unsere Stammwirtschaft gemacht. Wir sind von mir aus zu zweit mit dem Auto losgefahren, um 18 Uhr haben wir uns dort alle getroffen,dann waren wir wieder zu viert. Diesmal war es bei den Kickers wirklich voll, sogar im Freien sind Gäste gesessen, um Innenraum war kein Tisch mehr frei. Zum Glück hatten wir schon vorgestern reserviert, sonst hätte es nicht gut ausgesehen. Da die Tagesessen diesen Monat nicht so interessant für mich waren, hatte die normale Speisekarte diesen Monat doch etwas zu bieten. Ich hatte mir zur Vorspeise eine Bärlauchsuppe mit Ziegenkäse Ravioli bestellt, zur Hauptspeise gab es dann ein Rinder-Hüftsteak mit Pfeffer Jus und Pommes. Das ist für Viele abartig, aber ich stehe total auf knusprige Pommes mit Soße. 

Gestern musste ich mal wieder meinen Hausnotruf aktivieren. In so einer doofen Situation war ich bis jetzt noch nie gewesen, meine schlimmsten Befürchtungen waren jetzt mal eingetreten. Beim Umsetzen vom Rolli auf die Toilette bin ich auf dem Boden gelandet, ich war einfach unkonzentriert und zu schwungvoll unterwegs. Die Situation brauche ich wohl nicht zu beschreiben, das kann man sich ja vorstellen. Jedenfalls ist mir nichts passiert und ich bin an meinen Notruf Knopf rangekommen. Nach einer halben Stunde waren zwei Helfer vom DRK bei mir. Die haben für so einen Notfall einen Schlüssel für meine Wohnung, das ist super praktisch. Es waren zwei kräftige Männer da, und haben mich einfach wieder zurück auf die Toilette gesetzt. Ganz unkompliziert und ohne Probleme. Nach 5 Minuten waren sie wieder weg, und alles war gut. Der Hausnotruf ist als Genbehinderter und Rollstuhlfahrer ein „must have“ und ist das Geld wirklich wert. In der einfachen Ausführung, ist der Hausnotruf mit einem Pflegegrad sogar kostenlos, aber in dieser Variante ist dann keine Schlüsselaufbewahrung dabei. Das ist finde ich mehr als sinnvoll, sonst muss ja immer jemand zum Türe öffnen da sein. Und gerade wenn man mal alleine ist, macht der Hausnotruf auch Sinn. 

Da ja unsere gemeinsame Freundin aus Prag nun in Stuttgart ist, haben wir eigentlich dauernd Programm hier. Am Sonntag hat alles angefangen, wir waren im New Shanghai auf dem Pragsattel. Der Sonntag hatte sich für diese Aktion jetzt als optimaler Tag herausgestellt. Um von mir aus ins New Shanghai zu kommen, muss man quer durch die Stadt fahren, oder über die B10 außen herum. Da war der Sonntag perfekt, nach 25 Minuten waren wir dort. Nichts los auf den Straßen, obwohl der Weg am Frühlingsfest vorbeiführt. Das New Shanghai ist zwar nicht der billigste Chinese in Sachen Teppanyaki Grill, ist aber wirklich jeden Cent wert. Die Auswahl ist einfach riesig, und der ganze Laden ist einfach schön gemacht. Obwohl das New Shanghai so groß ist, hat man Platz und sitzt nicht in einer Speisehalle. Mehrere Räume, super Terrasse, voll rollstuhlgerecht mit Rolli WC. Die Tiefgarage ist kostenlos und hat immer Platz. Der Laden ist das beste China Buffet, das ich kenne, und wir haben schon viel ausprobiert.

Diesmal hatten wir einen schönen Platz am Ende des Buffets. Ich hatte ein paar kleine Enten Frühlingsrollen und Algensalat zur Vorspeise gegessen, dann hatten wir uns Sachen vom Buffet für den Grill geholt. Irgendwie entdecken wir jedes Mal wieder was Neues. Ich hatte mir insgesamt 3 kleine Teller machen lassen, auf Beilagen wie Reis oder Nudeln verzichten wir immer, damit muss man sich nicht den Magen füllen. Ich halte mich immer gerne an Garnelen, Tintenfisch und Hühnchen. Als Beilage meistens Shitake Pilze, Karotten, Knoblauch und frische Chili. Mit den Soßen basteln wir immer gerne herum und mischen uns selber welche zusammen. Das Nachtisch Buffet hatten wir auch ausgelassen, obwohl es dort auch eine schöne Auswahl an Eis gibt. Der Abend war wirklich schön gewesen, wir hatten unsere Freundin dort das erste Mal wieder getroffen.

Gestern gab es bei mir zuhause Weißwürste zum Abendessen. Nicht diese Glibber-Würste aus dem 5er Pack, sondern richtige Weißwürste vom Metzger. Die 60g Würstchen aus der Packung sind mir zu schleimig. Ich kann bei mir um die Ecke richtige Weißwürste kaufen, da langt man die 5er Päckchen einfach nicht mehr an. Die Weißwürste vom Metzger sind richtig gewürzt und überhaupt nicht so fettig und glibberig. Die Konsistenz der ganzen Wurst ist einfach anders. Ich hatte noch einen weiteren Freund eingeladen, dann waren wir zu viert beim Abendessen. Um 19 Uhr waren die Würste fertig, das war mal wieder richtig gut gewesen. Jeder hatte zwei Stück, das ist bei einer normalen Größe ausreichend.

Heute Abend treffen wir uns wieder bei mir, allerdings gibt heute kein besonderes Abendessen. Wir treffen uns mehr zum Reden und auf einen Sekt. Da machen wir nichts Aufwändiges zum Essen, eben eine Beilage zum Getränk. Wir haben uns deshalb für Würstchen im Schlafrock entschieden, die sind auf dem Backblech schnell gemacht. Morgen ist Pause für mich, ich bin in der Tagesklinik zur MRT und Voruntersuchung für meine nächste Ocrevus Runde.

Gestern haben wir uns zum Abendessen mal wieder Hamburger bestellt, um etwas Neues auszuprobieren. Ich habe ja immer Probleme mit dem Hamburger essen, weil mir die Dinger dauernd durch die Finger rutschen. Das ist meist eine ziemliche Sauerei, ich darf einen Hamburger eigentlich nie aus der Hand geben und ihn auf den Teller legen. Vor einiger Zeit habe ich rein zufällig ein super praktisches Ding gefunden, einen Hamburger-Halter aus Silikon. Den musste ich jetzt endlich mal ausprobieren, deshalb gab es Hamburger.

Die Dinger sind der absolute Hammer , sowas primitiv Sinnvolles habe ich noch nie gefunden. Man kann den Burger einfach halten, er bleibt sogar auf dem Tisch stehen und man kann mal Pause machen. Ich habe meinen Hamburger ohne zu kleckern komplett gegessen. Klar, ist natürlich nur was für Leute, die Hamburger mögen. Das Gadget habe ich schon bei praktischen Hilfsmitteln eingestellt.

Bis jetzt war das Wochenende auch eine ganz entspannte Sache, wir haben uns mal wieder etwas mit Kochen beschäftigt. Obwohl das Wetter tagsüber jetzt ganz angenehm ist, fällt die Temperatur auf Abend doch noch ziemlich ab. Aus diesem Grund haben wir uns mal wieder etwas mit einem Essen aus dem Ofen beschäftigt. Am Freitag haben wir uns einen Makkaroni Auflauf gemacht, dazu ein frischer Gurkensalat. So einen Auflauf hatten wir seit bestimmt einem halben Jahr nicht mehr gemacht, obwohl er so einfach und lecker ist.

Heute kommt eine Freundin aus Prag für eine Woche nach Stuttgart. Wir haben jetzt also fast jeden Tag Programm, mal schauen, bei was ich alles mitmachen kann.

Heute war hier tatsächlich so etwas wie Sommer gewesen. Es hatte 20 Grad, keine Wolken am Himmel und Sonnenschein satt. Wir haben den Nachmittag auf der Terrasse verbracht, zusammen mit einem kühlen Sommer Weizen. Die ganze Woche war eigentlich schon ganz gut gewesen, ich habe mir auch endlich mal wieder die Baustellen in der Innenstadt angesehen. Ich musste bei meinem Neurologe eine Überweisung abholen, dann hatten wir gleich eine kleine Runde gedreht. Wochenmarkt, Neurologe, Baustellen ansehen und Kaufland. Wahnsinn, was da gerade in der Innenstadt abgeht. Es hat so viele Baustellen, da fällt Stuttgart 21 gar nicht mehr so richtig auf. War mal eine interessante Runde, um auf dem Laufenden zu bleiben.

Gestern gab es bei mir Spargel, den wir donnerstags auf dem Wochenmarkt in der Stadt gekauft hatten. Das erste Mal deutschen Spargel, mit Kartoffeln und Sauce Hollandaise. Wir kaufen nur noch Spargelspitzen, die kosten das Gleiche, schmecken besser und man muss nichts schälen. Heute machen wir uns Hawaii Toast, man muss nicht jeden Tag am Wochenende was kochen. Morgen kommt meine Nachbarin, da gibt es dann gebratene Nudeln in Thai Curry Soße, mit Brokkoli, Karotten, Pilzen und Hähnchen. Das machen wir dann selber, ist ja nicht wirklich kompliziert.