mal wieder indisch gegessen

Gestern war ein richtig guter Tag, alles hat irgendwie super funktioniert. Meine Mutter hat mich auf Mittag nach Hause gebracht, das Umsitzen von Rolli, Auto, Rolli, Treppenlift etc. hat richtig gut funktioniert. Ich hatte schon Befürchtungen wegen der langen Hitze in den vergangenen Tagen, da habe ich mich nämlich immer nur einmal am Tag umgesetzt, und zwar ins Bett. Es war einfach alles zuviel vom Wetter her bei meiner Mutter und ich hatte schon Befürchtungen, dass ich eingerostet bin. Bin ja bei dem Wetter dort nur im Rolli gesessen und habe jede Anstrengung vermieden. Erstaunlicherweise ist alles gut und leicht gelaufen, ein super Tag so gesehen. Am Abend waren wir zu viert und es gab nach endloser Zeit mal wieder richtig indisches Essen. Da habe ich nämlich ein Lieblingslokal, das Kasimir in Echterdingen. Dort gibt es richtiges Essen, nicht so eingedeutschtes Zeug. Die haben eine indisch-pakistanische Küche, genau mein Ding. Man kann sein Essen dort europäisch oder Indisch-scharf gewürzt bestellen, das ist dann mal was ganz Anderes. Wir hatten zur Abholung bestellt, das klappt dort auch immer sehr gut. Von mir aus ist man in 10 Minuten dort, wenn man den richtigen Weg durch die Stuttgart 21 Baustellen fährt.

Da wir dort schon länger nicht mehr gegessen hatten, haben wir mal etwas zugelangt. Zur Vorspeise hatten wir einen gemischten Vorspeisenteller auf Fleisch Basis und ich hatte noch Samosa und Papadam dazubestellt. Damit hatten wir nämlich von allen Beilagensoßen etwas. Da uns der Chef dort noch gekannt hatte, gab es noch indisches Bier und einen Nachtisch aufs Haus. Ich hatte Vegetarisch bestellt, ein Kartoffel Blumenkohl Gericht. Ich esse eh kaum noch Fleisch und die indische Küche ist zum Großteil eh vegetarisch. Fleisch ist dort hauptsächlich für die Deutschen, Hindus essen meist eh kein Fleisch. Entsprechend umfangreich ist auch das Angebot an vegetarischen Gerichten. Für eine Freundin hatte ich das Essen bestellt, weil sie sich in der Küche dort gar nicht auskennt. Hatte ihr Fisch Lababdar bestellt, steht zwar dort nicht auf der Speisekarte, hat aber die Küche für mich gemacht. In meinen Augen das beste pakistanische Gericht, kam auch sehr gut an.

Da wir gestern etwas maßlos bei der Bestellung waren, ist von drei der Essen noch etwas übrig. Das gibt es heute Abend zur Vorspeise, danach dann eben eine halbe Portion Steinpilz-Tortellini Salat. Zur Vorspeise also Buntbarsch Lababdar, Alooo Gobi und Hähnchen Tikka Masala ist mal auch eine extravagante Vorspeise…

Jetzt gibt’s einen Espresso in der Küche, dann einen Sekt auf der Terrasse

Klimaanlage in Betrieb

Heute ist richtig Sommer draußen, aber das macht mir jetzt nichts mehr aus. In meiner Wohnung hat es 20,5 C dank der Klimaanlage, die Investition hat sich mal richtig gelohnt. Zum Glück habe ich bei der Auswahl der Anlage gleich richtig entschieden und die überdimensionierte Lösung gewählt. Bei 6,5 kW Leistung passiert schon was, da kann ich in einen Kühlschrank aus der ganzen Wohnung machen. Die Anlage ist eigentlich für Wohnungen der doppelten Größe ausgelegt.. also genau richtig. Dann kommt das Ding nicht an seine Grenzen.

Am Freitag hatten wir Abendessen im La Grazia geholt, es gab Thunfisch Salat bei mir. Der Salat ist so mächtig dort, dass ich den Rest gestern noch als Mittagessen hatte. Eigentlich ist das ein Salat für 2 Personen, und er ist jeden Cent wert. Grüner Salat, Tomaten, Paprika, Karotten, Mais, rote Zwiebeln, schwarze Oliven, eine ganze Artischocke und richtig Thunfisch. Dazu heißes Pizzabrot. Das ist kein einfacher Salat mehr, sondern ein vollwertiges Essen. Gestern haben wir gegrillt, wobei das jetzt übertrieben ist. Rote Wurst im Brötchen und das restliche Pizzabrot vom Flipper Salat. Das war auch viel zu viel gewesen. Ob wir heute auf die Terrasse gehen, steht noch in den Sternen. Das hängt alles von der Temperatur ab.

Am Dienstag habe ich jetzt endlich meinen Termin in Klinikum, mit der Anästhesie und dem Urologe durchsprechen, wann ich mir den SPK legen lassen kann. Hoffentlich bald, damit ich endlich die jetzige Lösung loswerde. Ich lasse mich wieder vom Rolli Fahrdienst bringen und abholen, das habe ich jetzt schon zweimal so gemacht. Bei Arzt Terminen wo ich zu einer bestimmten Zeit dort sein muss, mache ich das jetzt so. Ich muss den Fahrdienst nicht bezahlen und komme dort stressfrei und pünktlich an.

Hamburger gegrillt

Gestern haben wir seit langer Zeit mal wieder gegrillt, es gab Hamburger. Das war eine gute Option, da man sich ja auf die Wettervorhersage nie verlassen kann. Das angekündigte Wetter ändert sich ja permanent, da ist oft Kaffeesatzlesen genauer. Hamburger war gut, bei schönem Wetter landen die Burger Patties audem Grill, andernfalls in der Grillpfanne auf dem Herd. Das Wetter war gut und nicht zu warm, also Sekt auf der Terrasse und anschließend Burger Patties auf den Grill. Essen gab es dann im Esszimmer, einen Hamburger kann ich nicht sitzend im Rolli essen. Wäre bestimmt lustig, aber die Sauerei kommt auf dem Holzboden nicht so gut an. Wie immer, haben die Buns mal wieder nicht zu den Patties gehasst, die Größe hat wieder nicht zusammengefasst. Egal, letztendlich war es sogar ganz praktisch, dass die Patties zu klein waren. Wahrscheinlich kaufen wir die nächste Burger Kombination absichtlich danach, dann fliegt nicht so viel daneben. Nach dem Essen haben wir noch einen Film angeschaut, anschließend sind wir nochmal auf die Terrasse.

So wie der Tag gestern früh begonnen haf, hätte ich nicht mit einem SZ guten Tag gerechnet. Am Morgen hatte ich es nicht geschafft, vom Bett in den Rolli umzusetzen. Wenn alle Stricke reißen, kann ich mich notfalls noch mit Hilfe meines Rollators in den Rolli umsetzen. Das fing gestern früh auch nicht, ich bin nicht hoch gekommen. Der letzte Impuls, die Füße beim Aufstehen durchzudrücken, ist einfach ausgeblieben. Nach einer guten Stunde ging es dann esst. Keine Ahnung was da los war, am Nachmittag war dann alles wieder normal. In solchen Situationen ärgert mich die MS schon richtig, aber bringt ha nichts sich darüber aufzuregen, so ist es eben.

Heute Abend müssen wir mal schauen was wir machen, vielleicht holen wir uns was vom Chinesen…

 

Normalität kehrt zurück

Endlich läuft alles wieder im normalen Bereich und ich war über das Wochenende zu Hause gewesen. Ich warte zwar noch auf meinen Termin im Klinikum Stuttgart wegen des SBK Katheders, aber mit der jetzigen Lösung habe ich doch etwas arrangiert. Duschen gehen getraue ich noch mit der aktuellen Lösung zwar nicht, aber soweit komme ich klar. Damit ist ja zum Glück eh bald Schluss. Jedenfalls hatte ich jetzt mal wieder ein Wochenende im gewohnten Rahmen. Am Freitag gab es einen Kartoffelgratin und Samstag mal wieder Abendessen vom Italiener. Wir waren zu dritt und haben Essen zum Abholen bestellt. Ich hatte einen Wolfsbarsch im Bierteig mit Grillgemüse und Rosmarinkartoffeln. Ich bin richtig froh, dass ich wieder normal mobil bin und mich problemlos umsetzen kann. Das waren so meine Befürchtungen, da ich ja gute drei Wochen nur ru mgesessen und viel gelegen bin. Das tut wieder wie vorher. Sonst gibt es keine weiteren Neuigkeiten bei mir. Ich bin jedenfalls wieder zurück bei den Lebenden.

die letzte Zeit…

Jetzt melde ich mich mal wieder zurück, die Auszeit hat gut getan und ich habe einfach Zeit für mich gebraucht. Die letzten Wochen waren für mich neu und ungewohnt, vor allem sehr gewöhnungsbedürftig. Ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll zu berichten, und vor allem über was alles genau. Zu viel ist einfach passiert, aber ich versuche mal die letzte Zeit grob zusammenzufassen.

Nach der Ocrelizumab Infusion bin ich gleich im Krankenhaus gelandet, Nierenversagen. Das kam daher, dass ich eine neurologische Überlaufblase bedingt durch die MS habe. In meiner Blase sind 2 Liter Flüssigkeit (Urin) gestanden, die haben meine Harnleuter von ursprünglich 7 mm auf 4,5 cm geweitet und meine Nieren überflutet. Durch einen Katheder ist die ganze Flüssigkeit mehrere Tage lang abgelaufen. Jetzt stimmen meine Nieren- und Blutwerte wieder, die Blutdrucktabletten wirken jetzt auch wieder. Ich habe also eine neurologische Blasenentleerungsstörung. Das kriegt man mit Medikamenten nicht in den Griff, nur mit einem Blasenkatheter. So was habe ich gerade vorübergehend, damit muss man erst mal klar kommen. Für mich ist das keine Dauerlösung, sowas geht gar nicht. Ich werde mir nächsten Monat im Krankenhaus einen suprapubischen Blasenkatheter (SBK) unter Kurznarkose setzen lassen. Der geht durch die Bauchdecke, also ein künstlicher Blasenausgang. Das behindert mich dann nicht mehr so sehr wie die jetzige, vorübergehende Lösung. Die ist ein no go für mich. Bin gerade noch bei meiner Mutter, da ich in der momentanen Situation verstärkt Hilfe brauche. Das war die Kurzfassung der letzten Zeit. Jetzt ist warten auf den Termin im KH angesagt.

Heute Abend kommen Freunde aus Stuttgart, wir grillen im Garten hier. Gerade mache ich zusammen mit meiner Mutter die Salate für heute Abend. Dann habe ich mal weder Abwechslung und komme mal wieder unter Leute. Jetzt ist gut genug mit Nichtstun, habe mich jetzt mit der Situation arrangiert und mache das Beste draus. Durch sowas lasse ich mich nicht fertig machen… Hatte im KH einen jüngeren Mann in meinen Zimmer, der durch einen Unfall querschnittgelähmt ist und seit 7 Jahren mit so einem SBK im Rollstuhl sitzt. Damit kann man also leben.

im Krankenhaus gelandet

Am Montag nach der Ocrevus Infusion in der Tagesklinik, haben die mich gleich dabehalten. Meine Kreatinwerte im Blut sind durch die Decke gegangen, deshalb waren auch meine Blutdruck Tabletten seit einiger Zeit ohne Wirkung. Am späten Nachmittag bin ich dann nach einer Ultraschall Untersuchung wegen Nierenversagen in der Urologie gelandet. Hatte mit Ocrevus nichts zu tun, die Entdeckung des Problems war ein reiner Zufall. Wenn die in der Tagesklinik nicht so umsorgt um mich umsichtig gewesen wären, hätte die ganze Sache übel ausgehen können. Die haben mich im KH von den Blutwerten wieder fit gekriegt, jetzt brauche ich eine Auszeit bei meiner Mutter. Bin noch nicht richtig auf den Beinen und nehme eine kleine Auszeit jetzt.

heute Tagesklinik

Ich sitze gerade in der Tagesklinik und bekomme meine erste Ocrelizumab Infusion in diesem Jahr. Heute war alles anders als sonst, positiv als auch negativ. Der Weg heute früh ins Klinikum Stuttgart war erschreckend einfach. Um 5 Uhr bin ich aufgestanden, damit ich stressfrei Kaffee trinken und in die Tagesklinik fahren kann. Um 8 Uhr ist dort nämlich Deadline für mich, später darf ich nicht ankommen. Die Fahrt war ungewöhnlich reibungslos, alle Ampeln grün, die Autobahn war leer, die Einfahrt in die Stadt war komplett frei. Um 7.20 Uhr war ich in der Tagesklinik, als Erster, noch vor dem Personal. Die Räume waren noch alle verschossen und ich bin eine halbe im Flur gesessen.

Um kurz vor 8 ging es los, Blutdruck messen, anschließen lassen und nochmal Blut abnehmen. Meine Kreatinin Werte im Blut stimmen nicht, sie sind zu hoch. Deshalb ist auch mein Blutdruck hinüber und meine Blutdrucktabletten wirken nicht mehr. Das wird heute nochmal überprüft. Jedenfalls bin ich jetzt an die Infusion angeschossen, das war heute früh noch gar nicht sicher… mit diese Werten. Jetzt lasse ich die Sache mal bei meiner Hausärztin prüfen, irgendwas stimmt nicht. Hauptsache aber, die Infusion findet heute statt.

Der Ablauf hier ist derzeit etwas gestört, ich habe Probleme mit dem Personal. Heute hat wieder meine Lieblings-Krankenschwester Dienst, und wir sind nicht kompatibel. Ich bin hier Patient und meine Krankenkasse bezahlt über 13.000 Euro für den heutigen Tag. Da lasse ich mir nicht alles bieten, ich bin hier der zahlende Kunde. Ich esse so viele Brezeln in der Teeküche wie ich will, und als einziger Patient in einem eigenen Raum ziehe ich meinen Mundschutz auf, wenn ich es will. Ich sitze nicht alleine in einem Raum, starre 7 Stunden die Wand an und habe eine FFP2 Maske auf. So nicht, da scheint aber manchem Personal noch das Verständnis zu fehlen.

Jetzt wurde gerade Ocrelizumab angeschlossen und eine neue Krankenschwester hat sich mir vorgestellt. Jetzt gibt’s bald Mittagessen, mal schauen was aufgetischt wird, und ob meine Mutter als Begleitperson auch etwas zu Essen bekommt. Sollte für das abgerechnete Geld eigentlich drin sein…

Kfz Umbau

In letzter Zeit habe ich immer häufiger Probleme, aus dem Auto ein- und auszusteigen. Nicht mit meinem kleinen Fiat für die Stadt, sondern mit dem Auto meiner Mutter. Mit ihr bin ich ja unter der Woche viel unterwegs, und sie kann mir alleine nicht viel helfen. Wenn ich mit Freunden hier in der Umgebung unterwegs bin, nehmen wir meinen kleinen Fiat, aus dem komme ich heraus. Da ist alles klein, kompakt und trotzdem in angenehmer Höhe, anders als in dem Auto meiner Mutter. Meine Eltern hatten extra ein höheres Auto gekauft, damit der Ausstieg für mich leichter ist, genau das ist jetzt zum Problem geworden. Die Mercedes B Klasse ist zwar angenehm hoch, aber sie ist zu breit. Bei geöffneter Türe ist die Türschwelle gute 30 cm vom Sitz entfernt, das ist ein Problem. Wenn ich mich auf dem Sitz zum Aussteigen drehe, reichen die Füße nicht auf den Boden. Meine Füße hängen nicht aus dem Auto heraus auf den Boden, sie stehen nach vorne. Das Auto ist zu tief und ich sitze nicht nah genug an der Türe. Ich muss mich dann nach vorne aus dem Auto stoßen, und dafür gibt es nur einen Versuch. Abbrechen und zurück auf den Sitz ist fast unmöglich.

Da das Auto noch relativ neu ist, haben wir uns zu einem Umbau entschieden. Ich habe bei unsrem Mercedes Autohaus angerufen und habe mein Problem erklärt. Die Lösung für das Problem war ein Sitzumbau. Da Mercedes selbst keinen entsprechenden Umbau anbietet, habe ich eine Adresse von einem KFZ Umrüster in der Nähe bekommen. Da bin ich vor ein paar Wochen mit meiner Mutter hingefahren und die haben sich die Situation angeschaut. Die haben das Problem sofort erkannt und hatten eine Lösung. Ein ausziehbarer Schwenksitz mit klappbarer Armlehne zum Aufstehen. Das haben wir uns vorführen und erklären lassen. Da sich Kosten und Aufwand in Grenzen hielten, haben wir das Auto umrüsten lassen. Letzten Mittwoch wurde das Auto bei meiner Mutter abgeholt, am Donnerstag kam es umgebaut zurück. Alles fertig, inklusive TÜV Abnahme. Die haben den Beifahrersitz ausgebaut und es wurde eine neue Sitzschiene mit neuem Sitz und neuer Mechanik montiert. Jetzt kann ich meinen Sitz aus dem Auto hinausdrehen und ausziehen. Wenn man den Sitz voll auszieht, sitzt man sogar im Freien. Wahnsinn was man alles machen kann, man muss gar nicht mehr in das Auto einsteigen. Links am Sitz habe ich eine klappbare Armlehne aus Metall, rechts am Türschloss ein einhängbarer Griff zum Aufstehen.

Der ganze Spaß hat komplett 2.950 Euro gekostet, da kann man eigentlich gar nichts sagen. Es ist ja nicht nur der reine Umbau, da hängt noch viel mehr dran. Die ganze Fahrzeugelektronik muss angepasst werden und der Umbau muss durch den TÜV und wird eingetragen. Das Ergebnis der ganzen Aktion ist super. Ein- und Aussteigen ist jetzt kein Problem mehr, das hätten wir schon viel früher machen lassen sollen.

Kostenübernahme: Wenn man im Rollstuhl sitzt, erwerbstätig ist und mit dem Auto zur Arbeit fährt, beteiligt sich die deutsche Rentenversicherung am Kfz Umbau. Sogar ein neues, behindertengerechtes Auto wird von der Rentenversicherung bezuschusst. Auch die Kosten für einen zweiten Rollstuhl, der auf der Arbeit verwendet wird, übernimmt die Rentenversicherung. Die Kostenbeteiligung bei Fahrzeugen und deren Umbau ist nicht unerheblich.

Terrasse endlich fertig

Heute wird meine Terrasse für den Sommer hergerichtet. Letzt Woche hat sich der Schreiner erbarmt und hat endlich meinen neuen Handlauf montiert. Der alte war nach 11 Jahren im Freien nicht mehr wirklich fit. Irgendwann hat es das Holz mal hinter sich, wenn es jahrelang der Witterung ausgesetzt ist. Ich hatte vor einem Jahr einen ortsansässigen Schreiner mit dem Austausch beauftragt. Jetzt, nach einem Jahr, hat sich ein Termin für die Montage gefunden. Nach einer Stunde war alles erledigt, jetzt habe ich einen neuen Handlauf aus Douglasie. Der Schirm und zwei Sessel stehen schon auf der Terrasse, der Rest folgt heute. Später kommen zwei Freunde und montieren erstmal den Sichtschutz aus Holz, dann kommen die Gärtenmöbel. Wenn alles fertig ist, gehe ich duschen, danach mache ich das Abendessen fertig. So zumindest der Plan, falls nichts Unvorhergesehenes dazwischen kommt… sowas wie duschen gehen klappt nicht oder so.

Die Gulasch habe ich gestern Abend schon gemacht, bzw. habe damit angefangen. Fertig ist soweit alles weitgehend, es wird aber mit Sicherheit heute noch etwas Majoran und Paprika dazukommen müssen. Das sehe ich aber später, da setzte ich mich dann in Ruhe mit einem Bier vor den Herd. Gestern habe ich aus 1,5 kg Rindfleisch, 1 kg Zwiebel, Rotwein, Bühne, Tomaten und Gewürzen schon mal alles zu 80 % fertig gemacht. Dann müssen heute nur Feintuning und Spätzle gemacht werden.

 

turbulentes Wochenende

Am letzten Wochenende war richtig was los, für mich war es letztendlich einfach zuviel. Irgendwie bin ich gar nicht zur Ruhe gekommen. Am Freitag Nachmittag war ich mit meiner Mutter eine Wohnung in Stuttgart anschauen, bzw. Ich habe es versucht. Die ganze Woche war schönes Wetter, der täglich angekündigte Regen ist ausgeblieben. Außer am Freitag, da hat es richtig geschüttet. Da das Wetter so schrecklich war, konnte ich zur Besichtigung gar nicht aus dem Auto aussteigen. Bin dann eine dreiviertel Stunde im Auto in der Kälte gesessen. Meine Mutter hat die Besichtigung alleine gemacht. Dann sind wir zu mir nach Hause gefahren. Da haben schon meine Freunde gewartet, weil wir beim Italiener essen bestellen wollten. War alles ein Drama… bin wieder nicht richtig aus dem Auto gekommen, und schon gar nicht auf meinen Treppenlift. Irgendwie war alles zu turbulent. Nach einer halben Stunde war ich dann in der Wohnung und wir konnten bestellen. Das war der einzige Lichtblick an diesem Abend. Das Essen war gigantisch gut. Es gab Gummifisch mit Grillgemüse und Rosmarin Kartoffeln. Am Abend war ich so fertig, dass ich um 21.15 Uhr direkt vom Rolli ins Bett gegangen bin. Ohne Film anschauen.

Am Samstag war ich wieder etwas besser ausgeruht, zum Duschen am Abend hat es aber nicht gereicht. War doch noch alles zu anstrengend gewesen, und ich bin mit dem Rollator nicht vorwärts gekommen. Am Abend gab es Kartoffelgratin mit Salat zum Abendessen. Also einfache Küche, ohne viel Aufwand.

Zuviel auf einmal vor und fest verplant, das ist einfach nicht gut für mich. So habe ich es allerdings auch noch nicht erlebt. Gestern war ich dann soweit ausgeruht, dass es mit dem Duschen endlich geklappt hat. Was für ein Wochenende…