Wie es ja der Titel schon erkennen lässt, gebe ich hier einen Rückblick was mir in den letzten Jahren bzgl. Medikamente und Diagnosen so alles passiert ist. Man kann vielleicht auch sagen „was so alles schiefgelaufen ist“.
Im Jahr 2009 wurde bei mir MS diagnostiziert. Eigentlich habe ich diese chronische Nervenkrankheit schon viel länger, aber hatte es nie für nötig gehalten, mal einen Arzt aufzusuchen. Vielmehr habe ich Apotheken abgeklappert und dort meine Symptome geschildet und um Rat gefragt. Ich dachte ja nicht, dass es gleich so etwas wie MS sein könnte. Da wusste ich noch gar nicht was MS überhaupt ist. Nach einiger Zeit habe ich mich dann doch durchgerungen, meinen Hausarzt aufzusuchen. Von dort aus ging es dann weiter zum Kardiologe, wo ich einen Tag lang Tests wegen Herzfehler, Asthma etc. gemacht habe. Ohne Ergebnis. Nachdem ich dann meinen Hausarzt gewechselt hatte, kam dem neuen Arzt sofort die Idee, dass es eine Nervenkrankheit wie MS sein könnte. Nach einer Überweisung zum Neurologe, dortigen Test und mehreren MRT Aufnahmen stand das Ergebnis nach einigen Wochen fest. Ich hatte MS mit schubförmigem Verlauf.
Die Medikamenten Odyssee hatte ihren Anfang genommen. Es hieß, die MS wäre nicht heilbar, aber sie wäre therapierbar mit entsprechenden Medikamenten. Also so, dass man sie verlangsamen könnte. Anfang 2009 bekam ich dann Betaferon 1b verschrieben, das ich alle zwei Tage spritzen musste. Zu diesem Zeitpunkt war ich noch halbwegs gut zu Fuß unterwegs. Konnte also normal laufen und habe nur nach sehr langer Zeit angefangen, meinen rechten Fuß etwas nachzuschleifen. Das Laufen fiel mir immer schwerer und ich hatte den Eindruck, Betaferon macht alles nur noch schlimmer. Nach nur einem Jahr war mein Bewegungsradius schon sehr eingeschränkt und aus der Gehstrecke von ein paar Kilometern sind wenige 100 Meter geworden.
Nach einiger Zeit habe ich selbst die Notbremse gezogen und meinem Neurologe mitgeteilt, dass ich mein Betaferon nicht mit in den Urlaub nehmen werde und es anschließend auch nicht mehr nehmen werde. Innerhalb einem knappen Jahr Betaferon hat sich mein Gesundheitszustand so verschlechtert, wie in den gesamten 4 Jahren davor ohne Medikamente. Nachdem bei mir aber keine Unverträglichkeit bzgl. des Medikamentes festgestellt wurde, wurde ich auf Copaxone umgestellt, da dies nicht Interfeone als Basis hat – musste aber täglich gespritzt werden. Zusätzlich zu Copaxone bekam ich Fampyra als Tabletten, da dies eine leichte Verbesserung der Gehfähigkeit brachte. Nach einem weiteren Jahr Copaxone hat meine Gehfähigkeit weiter abgenommen und ich befürchtete, dass die Verlaufsform doch nicht schubförmig sondern chronisch wäre. Allerdings sprachen die MRT Aufnahmen für einen schubförmigen Verlauf.
In den Medien kam ins Gespräch, dass Dimethylfumarat bei schubförmiger MS helfen soll. Leider gab es in Deutschland noch kein MS Medikament mit dem Wirkstoff Dimethylfumarat. Da dieser Wirkstoff aber die Basis für das Medikament Fumadern gegen Schuppenflechte ist, konnte ich meinen Neurologen überreden, mir Fumaderm gegen Schuppenflechte zu verschreiben. Zumindest so lange, bis das sich schon in der Zulassung befindliche Medikament mit Dimethylfumarat hier auf den Markt kommt. Die Nebenwirkungen des Schuppenflechte Medikaments waren unschön und nervig. Durchfall fast jeden Tag.
Nach einiger Zeit kam das Medikament Techfidera in Deutschland auf den Markt. In ihm war der gleiche Wirkstoff wie in dem Schuppenflechte Medikament, aber ohne die lästigen Salze, die die Nebenwirkungen verursacht haben. Der Preis natürlich 4 mal so teuer wie das Schuppenflechte Medikament – es war ja schließlich für MS zugelassen. Die Basis Dimethylfumarat war gleich geblieben.
Nach einem weiteren Jahr war die Gehstrecke nun doch unter die 50 Meter gesunken, also hatte auch Techfidera keine Wirkung bei mir gezeigt. Nach 6 Jahren Einnahme verschiedener Medikamente ohne Wirkung kam dann doch die Überlegung auf, der Verlauf könnte chronisch progredient und nicht schubförmig sein.
Jetzt bekomme ich alle 3 Monate 3 x 1000 mg Cortison als Infusion, zusätzlich zu dem alt bewährten Fampyra. Ich sehe es aber positiv, auch wenn die Verlaufsform nicht gerade wünschenswert ist. Lieber schleichend schlechter, als durch einen einziges blöden Schub vielleicht plötzlich viel mehr einbüßen zu müssen. Einen Schub hatte ich noch nie.
Am 03. Juli war ich in der neurologischen Tagesklinik im Klinikum Stuttgart, weil ich auf Ocrelizumab umgestellt werden soll. Ein Medikament, dass bei beiden MS Verlaufsformen zugelassen ist. Ich habe die Befürchtung, dass das Cortison irgendwann auf die Knochen schlägt, weil es Osteoporose verursachen kann. Ocrevus (Ocrelizumab) verhindert genauso wie Cortison, dass neue Entzündungsherde auftreten. Aber ohne die Gefahr, Osteoporose bekommen zu können. In der Tagesklinik wurde ich eine Stunde untersucht und die Ärztin war auch der Meinung, dass ich eine primär chronisch progrediente Verlaufsform habe. Mein ganzer Krankheitsverlauf würde darauf hindeuten. Seit 11.10.2018 bekomme ich jetzt also Ocrelizumab.