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Ich habe gestern ein MOTOmed Viva bekommen. Ist eine längere Geschichte, wie ich an das Gerät gekommen bin. Man muss sich das wie einen Ergometer vorstellen, aber etwas anders von der Funktionsweise. Man setzt sich vor das Gerät und stellt die Beine auf die Pedale. Die sind etwas wie Becher gearbeitet, so dass man nicht seitlich heraus oder abrutschen kann. Das Gerät läuft selbständig mit einem Motor und bewegt die Beine, damit die Gelenke bewegt werden und nicht „einrosten“. Gerade für Menschen, die nicht laufen können, ist so ein Gerät sinnvoll.  Ich bin über meine AMSEL Gruppe an dieses Gerät bekommen und habe es geschenkt bekommen. Ein Freund hat das über 30 Kg schwere Gerät gestern bei dem „Spender“ abgeholt und hat es mir gebracht. Es steht jetzt im Schlafzimmer, nimmt dort aber nicht viel Platz in Anspruch.

Die Bedienungsanleitung habe ich mir gestern schon aus dem Internet geholt, heute Nachmittag werde ich mich mal mit dem Gerät beschäftigen. Gegen Abend habe ich dann Physiotherapie, bis dahin will ich wissen, wie das MOTOmed funktioniert. Dann kann ich es vielleicht gemeinsam mit der Therapeutin ausprobieren und mir noch genauer erklären lassen. Schauen wir mal, ob alles so geht wie ich es mir vorstelle…

Wir waren gestern mal wieder im UFA Palast in Stuttgart. Das einzige mir bekannte Kino in Stuttgart, bei dem die Rolliplätze hinter der letzten Reihe sind und nicht in der ersten Reihe, wie bei vielen Kinos üblich. Eigentlich eine Frechheit sowas, Rasierplätze in der ersten Reihe dürften eigentlich nichts kosten, denn da setzt sich doch keiner freiwillig hin. Egal, der UFA Palast in Stuttgart hat 9 Kinosäle, voll rollstuhlgerecht, alle Plätze hinter der letzten Reihe mit bester Sicht. Was will man mehr. Wir (4) waren in Inferno mit Tom Hanks. Über den Film will ich nichts weiter sagen, da muss sich jeder seine eigene Meinung bilden. Der Rolli Platz neben wir war ebenfalls belegt. Da saß ein Junge im Rollstuhl, hinter ihm seine Mutter, mit der ich vor dem Film ins Gespräch gekommen bin. Wie fies das Leben sein kann, da kann ich froh sein, dass ich „nur“ MS habe.

Da der Film erst um 19:45 Uhr anfing, waren wir zuvor essen. Wenn wir in den UFA Palast gehen, dann ist nach dem Film immer das Woody´s angesagt. Ein amerikanisches Restaurant auf dem Gelände des Kinocenters. Naja, Restaurant und amerikanisch, das widerspricht sich eigentlich. Also große Burgerbude mit Erlebnisgastronomie, das trifft es eher. Aber wirklich sehr schön gemacht, innen und auch im Sommer der riesige Außenbereich. Die Burger sind ordentlich von der Größe her, Preise und Auswahl der Speisen auch. Aber amerikanisch, also fast alles frittiert. Ich habe es das erste Mal geschafft, meinen Chilli-Burger unfallfrei mit der Hand zu essen. Also ohne Sauerei auf und um meinem Teller.

Danach ins Kino, der Eingang ist nur 30 Meter neben dem Woody´s. Da fällt mir noch was Lustiges ein. Meine „Begleitperson“ hatte sich einen Sitzplatz in der letzten Reihe geben lassen, also vor mir. Der Sitzplatz war aber nicht vorhanden… die letzten Sitzreihen im Kino waren ausgebaut, vor dem Kono die neuen Sitzplätze noch in Kartons verpackt. In dem Kinosaal wurde umgebaut, aber der Umbau war noch nicht fertig. Die Kasse hat Karten für Sitzplätze verkauft, die noch gar nicht eingebaut waren. Tja, sowas erlebt man auch nicht jedes Mal.

Nach dem Film ging´s noch kurz an die Bar im unteren Stockwerk des Kinocenters, auf ein kleines Bier. Netter Abend, war seit Jahren das erste Mal, dass ich Samstagabend im Kino war. Ich dachte, den UFA Palast gibt es nur in „leer“, aber am Samstag ist da wohl wirklich was los.

Gestern Abend war Experimentieren mit Essen angesagt. Ein Freund hatte ein Rezept in der Zeitung gefunden, das wir gestern nachgekocht haben. Praktisch, dass sich noch ein Besuch angekündigt hatte und wir somit zu viert waren. Dann hat es sich wenigsten gelohnt. Es gab Lachs im Nudelnest mit grüner Peso Stoße, Lauch, Tomaten und Parmesan überbacken. Hat gut geschmeckt, aber die 350g Linguine für 4 Nudelnester war doch ein wenig übertrieben. Da hätte man auch 5 Leute satt bekommen. Aber so ist eine Portion gleich in den Gefrierschrank gewandert, die gibt es dann nächste Woche mal für mich alleine zu Mittag.

Anschließend noch eine Runde Karten gespielt, Phase 10 Master. Mit 4 Leuten kann sich das schon ein bisschen schleppen, aber so um 22 Uhr war die Runde dann fertig. Danach an den Fernseher, DVD schauen. Da lag dann das Problem. Eigentlich werde ich nicht so schnell müde, aber gestern hat es mich irgendwie geholt. So gegen Mitternacht hatte ich wirklich Probleme, die Augen offen zu halten. Habe ich mich dann tatsächlich entschlossen, um 0 Uhr ins Bett zu gehen. Ist eigentlich nicht meine Art, Gäste am Fernseher sitzen zu lassen und schlafen zu gehen. Aber gestern schien mir das die einzig richtige Entscheidung zu sein. Also heute mal so richtig ausgeschlafen und alles sieht wieder gut aus.

Es muss auch mal gute Nachrichten geben. Seit gestern geht es mir eigentlich relativ gut. Solche Phasen gibt es ja immer wieder, aber sie halten nicht sehr lange an. Meist ist es mal vormittags gut, gegen Nachmittag wird es dann wieder schlechter. Abends kann es schon wieder ganz anders sein. Das ist das Tückische an der MS, man so gut wie nichts vorausplanen. Seit gestern Mittag hält es aber recht konstant und hat sich nicht wieder verschlechtert. Mal schauen wie lange…

Ich habe gestern Vormittag angefangen, meine Homepage und den Blog etwas umzubauen. Das Gästebuch ist rausgeflogen, eine Seite “über mich” und ein neues Thema sind dazugekommen. Mal ehrlich gesagt, wer braucht eigentlich ein Gästebuch und was sollen die Leute da reinschreiben ? Hallo, ich war da…? Das sehe ich doch in der Statistik, wie viele Besucher die Seiten gelesen haben. Also weg damit.

Die ganze Bastelei bringt leider einen ungewollten Nebeneffekt mit sich. Wer sich bei den RSS Diensten angemeldet hat, wird über jede Änderung im Blog informiert. Über Jede. Selbst wenn ich nur einen Buchstaben korrigiere, wird eine neue E-Mail ausgelöst… und ich habe jede Seite “anfassen” müssen.

Nun aber genug der technischen Dinge. Die Sonne scheint heute, ich bin recht fit, später kommt eine gute Freundin zum Kaffee. Den könnte man bei diesem Wetter vielleicht sogar auf der Terrasse trinken. Ach ja, und das Leben ist bunt.

Heute Abend hat meine Amsel Kontaktgruppe ihr monatliches Treffen. Eigentlich wäre ich heute Abend bei der Feuerwehr. Dort bin ich Schriftführer und heute wäre eine Ausschuss Sitzung. Da die Sitzung jedoch kurzfristig abgesagt wurde, geht es heute zum Amsel Treffen. Die Treffen sind immer donnerstags in einer Wirtschaft im Umkreis, in der es genügend Platz und eine Rolli Toilette gibt. Die Lokalitäten wechseln sich immer ab. Da die Wirtschaft aber diese Voraussetzungen erfüllen muss, ist die Auswahl meist immer etwas eingeschränkt. Heute geht es in die Villa Lucia, ein Italiener im Vereinsheim des TSV Nellingen. Die Lage ist praktisch, Parkhaus und Straßenbahnhaltestelle direkt vor der Türe.

Die Treffen sind eigentlich immer gut besucht und dienen unter Anderem dem Erfahrungsaustausch und der Organisation von gemeinsamen Unternehmungen wie Ausflüge etc. Die Villa Lucia haben wir auch letzten Monat besucht. Diesmal werde ich aber nicht wieder den Fehler machen, eine normale Pizza zu bestellen. Die ist einfach zu groß für die Teller und den Tisch. Allerdings habe ich letztes Mal auch erfahren, dass man die Pizza auch in „klein“ bestellen kann. Auf so etwas läuft es vermutlich heute Abend auch raus, oder auf einen Salat. Ich muss aufpassen, dass ich nicht immer zu viel esse… ich wiege eh schon zu viel. Aber was will man machen, wenn man nicht laufen kann. Mir fehlt etwas die Bewegung, aber Joggen gehen fällt bei mir leider aus 😉

Das ist das Einzige, was mich an der ganzen Situation wirklich etwas anko… Bevor das bei mir mit der MS bekannt wurde, habe ich relativ wenig gewogen und war sportlich sehr aktiv. Ich habe es auch mal geschafft, in 3 Monaten 28 Kg abzunehmen. Nur durch anderes Essen, nicht durch Hungern. Das bringt mir jetzt aber alles nichts mehr, wenn man nicht laufen kann, dann fehlt einfach die Bewegung. Und ohne die, wird das Ganze zu einem fast aussichtslosen Unterfangen.

So, genug gejammert. Das Leben ist bunt, die aktuelle Situation lässt sich eh nicht ändern. Also das Beste daraus machen… heute Italiener. Mein Magen Problem von letzter Woche hat sich so gut wie in Luft aufgelöst, daher sehe ich wieder Alles ganz entspannt. Vermutlich dank der Magentabletten, die ich verschrieben bekommen habe. Morgen gibt es Käsefondue, also die Wohnung „verstinken“. Samstag besuche ich eine Freundin in der Innenstadt. Bedingt durch den Feiertag kommende Woche, ist die nächsten Tage einiges geboten.

Nachdem ich noch immer mit dem Magen Probleme habe, macht die Kirbe für mich keinen Sinn. Leider. Ich wäre gerne gekommen und habe es auch fest eingeplant, aber wenn ich im 15 Minuten Takt auf die Toilette muss, brauche ich keine 3 Stunden im Freien sitzen und das Glücksrad hüten. Schade, aber die Temperaturen im Freien lassen es einfach nicht zu.
Den Italiener heute abend lasse ich mir aber nicht nehmen…ist ja im Warmen mit Toilette in 10 Meter Entfernung.

Hört sich zwar alles komisch und vielleicht auch lächerlich an, aber mit so einem Quatsch hat man als MSler ständig zu tun.

Morgen ist Kirbe in Nellingen. Die AMSEL e.V. hat dort wieder einen Stand, an dem ich für ein paar Stunden mitarbeiten werde. Wie auch letztes Jahr, werde ich dort das „Glücksrad“ für die Kinder betreuen und helfen, wo es eben für mich möglich ist. So etwas ist wichtig, da sich die Kontaktgruppe durch solche Aktionen auch teilweise selbst finanziert. Es wird immer Geld benötigt, das auch irgendwo her kommen  muss.

Nach der Kirbe geht es dann mit 4 Bekannten zum Italiener Essen. Da freue ich mich schon drauf, zuletzt waren wir am 03.09. dort gewesen. Da konnte man noch draußen sitzen und im Freien essen. Das wird jetzt nicht mehr möglich sein. Wie immer, überlege ich mir schon Tage vorher, was ich essen werde – um dann 1 Minute vor der Bestellung doch wieder alles umzuwerfen. Tja, so ist das eben. Bisher geht die Tendenz in Richtung Gummifisch (Calamari vom Grill) oder Penne Quattro Formaggi mit Salat. Mal schauen, die Entscheidung fällt vermutlich wieder bei der Bestellung.

Hoffentlich macht das Wetter morgen bei der Kirbe mit. Die 3 Tage Cortison habe ich diesmal wieder gut übersanden, sogar ohne Schlaflosigkeit etc.

Komme gerade von der ersten Cortison Infusion zurück. Noch morgen und übermorgen einmal, dann ist wieder 3 Monate Pause.

Bin ziemlich fertig heute, es hat nichts richtig funktioniert. Zwei Versuche bei der Blutabnahme, es wollte einfach nichts “laufen”. Meine Arme tun weh, weil auch die Infusion gestockt hat. 3 mal gestochen, kein Zugang hat funktioniert. Beim zweiten Versuch ist das Cortison nicht in die Vene gelaufen, sondern in das Gewebe. Ergebnis sind zwei blau geschwollene Einstichstellen und ein sehr druckempfindlicher Arm. Bei den insgesamt 5 Versuchen ist mir 2 mal schlecht geworden. Habe immer Pause am offenen Fenster machen müssen, je 10 Minuten. Mein Kreislauf ist dabei ziemlich abgesackt. Der letzte Versuch war dann erfolgreich. Bin für heute erstmal fertig mit allem. Sowas hatte ich noch nie. Hoffentlich wirds morgen besser.

Unten geht’s weiter…

Bin gerade wieder nach Stuttgart zurückgekommen. Ich war 5 Tage in Füssen für einen kleinen Kurzurlaub. Ich musste mal wieder raus. Im Internet hatte ich ein Angebot eines 4 Sterne Hotels gefunden. 4 mal übernachten, aber nur 3 mal bezahlen, inkl. Halbpension und Frühstücksbuffet. Wir waren zu dritt und haben von dort aus Tagesausflüge gemacht. Vom Wetter her hatten wir auch Glück, es hat nicht einen Tag geregnet. Sowas hätte im Oktober auch anders kommen können. Zu meinem Erstaunen, waren die touristischen Highlights dort wirklich barrierefrei.  Schloss Linderhof, Kloster Ettal und auch die Tegelberg Seilbahn mit Restaurant. Sogar der Zugang auf das Boot am Forggensee war mit dem Rollstuhl möglich. Wirklich eine klasse Sache. Zu meiner Freude war sogar die äußerst kitschige Grotte im Schlosspark Linderhof mit dem Rollstuhl befahrbar. Darauf hatte ich mich richtig gefreut. Was für ein Glück, morgen schließt die Grotte nämlich für 4 Jahre wegen Umbauarbeiten. Ursprünglich hatte ich vor, das Schloss Neuschwanstein zu besichtigen. Als wir aber die Menschenschlangen an der Ticketkasse in Hohenschwangau gesehen haben waren wir froh, nur das Museum der bayrischen Könige dort besucht zu haben. Neuschwanstein war ziemlich schnell gestrichen, das muss man sich nicht antun.

So, heute Abend wird mal wieder gekocht. Es gibt einen Rosenkohl Auflauf. Kommende Woche sind die 3 Monate wieder rum und ich bekomme wieder 3 Tage hintereinander Cortison. Eine Infusion dauert etwa 1 Stunde. Mein Neurologe macht das in seiner Praxis, mein Vater fährt mich dann täglich dort hin. Eine undramatische Sache. Außer den nächtlichen Schlafstörungen vertrage ich Cortison soweit ganz gut. Bisher jedenfalls, hoffentlich auch diesmal wieder.

Ich hatte gestern wieder eine MRT (Kernspintomographie), die zweite dieses Jahr. Diesmal Hals- und Brustwirbelsäule, der Bereich, der für das Gehvermögen zuständig ist. Das Ergebnis wie immer unverändert. Das soll heißen, schlecht wie immer, aber keine neuen Entzündungsherde dazugekommen. Ich habe meinen Radiologen inzwischen gewechselt, die Aufnahmen meines „alten“ Radiologen waren einfach zu schwach bzw. schlecht. Die neue Praxis hat ein Gerät mit 3 Tesla Stärke, da sieht man dann wirklich alles. Der Krankenhaus Standard liegt bei einer Stärke von 1,5 Tesla (Magnetfelddichte), entsprechend ist die Praxis ausgebucht und es gibt monatelange Wartezeiten auf einen Termin. Es wissen wohl einige Patienten, dass die Praxis über ein 3 Tesla Gerät verfügt.

Nun aber zu meinen grundsätzlichen Gedanken über die MRT. Zuerst muss man sich mal überlegen, wem die MRT etwas bringt bzw. welchen Nutzen sie für wen hat. Mir, also dem Patienten, bring die MRT nichts – außer Stress. Meinem Neurologen bringt die MRT eigentlich auch nichts, finde ich jedenfalls. Dass ich Entzündungsherde im Rückenmark und in der Brustwirbelsäule habe, weiß er. Sonst hätte ich ja keine MS, und diese Entzündungen sind auch schon auf allen alten MRT Bildern von mir zu sehen. Hätte der Neurologe ein Mittel gegen MS, dann würden die Aufnahmen etwas bringen. So aber bekommt er bestätigt, dass ich Entzündungsherde in Rückenmark etc. habe, machen kann er aber nichts dagegen. Selbst wenn neue Entzündungen dazugekommen wären, kann er nichts anderes machen, wie mir Cortison zu geben. Das bekomme ich aber eh alle 3 Monate, weil meine Verlaufsform chronisch progredient ist. Da gibt es keine Auswahl an Medikamenten. Das Ergebnis der MRT hat also keinen Einfluss auf eine Behandlungsmethode oder auf Medikamente.

Fazit: Die komplette MRT (2x) kostet die Krankenkasse ca. 1.600,- Euro. Der Arzt erfährt etwas, das er eh schon weiß – machen kann er aber nichts dagegen. Selbst wenn sich das Ergebnis negativ verändert hätte, könnte er nichts dagegen machen. Für mich bedeutet die MRT Stress, sie ist nur eine Bestätigung für den Arzt, dass mit mir etwas nicht stimmt. Da stellt sich mir schon die Frage, ob ich mich dem aussetzen muss. Nein. In 5 Jahren kann ich vielleicht nochmal darüber nachdenken, eine MRT zu machen.