Irish Pub & neuer Rollstuhl

Am Freitag ist mein neuer Rollstuhl angekommen und meine Erwartungen wurden tatsächlich noch übertroffen. Der Aktiv-Rollstuhl von Otto Bock ist wirklich super. Die normalen Räder zum Selbstfahren sind superleicht und wiegen fast nichts, bisher habe ich noch keinen leichteren Rolli benutzt. Die Verarbeitung macht einen richtig guten Eindruck, vorne 15 cm Räder und der Rahmen in Anthrazit. Mein „alter“ Rollstuhl hat vorne 12 cm Räder, damit schlägt man an jeder Straßenbahnschiene ein. Die 3 cm mehr reißen es echt raus, damit geht auch das Überqueren der Schienen einwandfrei.

Dazu dann noch 2 Räder mit dem Solo Antrieb von AAT und ein super leichter Lithium Ionen Akku. Für den Akku habe ich aufgezahlt, ich wollte keinen Blei-Gel Steinzeit Akku. Der wiegt nämlich 3 mal so viel. Komisch nur, dass so etwas überhaupt noch hergestellt wird. Den Antrieb kenne ich noch von meinem „alten“ Rolli, somit alles nichts Ungewohntes. Der Rollstuhl geht also jetzt in Betrieb, in ein paar Wochen wird man sehen, ob alles immer noch so gut ist. Ein Manko hat die ganze Sache bisher… die normalen Räder passen nicht. Bedingt durch den Umbau für E-Räder, passt die Steckachse nicht mehr und die manuellen Räder können nicht aufgesteckt werden. Habe heute mit dem Sanitätshaus gesprochen, das Problem wird behoben. Mein Rollstuhl ist ein neues Modell, das bisher noch nicht entsprechend umgebaut wurde. Somit fehlt da noch die Erfahrung. Bei den manuellen Rädern muss die Steckachse umgebaut werden. Mir ist nur absolut unbegreiflich, wie so etwas überhaupt passieren kann. Der Rolli wird neu bestellt und zum Hersteller der E-Räder geschickt, dort wird er dann umgebaut. Haben die dort keine Qualitätskontrolle, die nach dem Umbau die Grundfunktionen prüft ?? Jedenfalls werden die normalen Räder jetzt erneut zum Hersteller geschickt und müssen dort umgebaut werden. Das ist aber nicht mein Problem.

Um den Rolli in der Realität zu testen, waren wir gestern im Irish Pub „The Dubliner“ im SI Centrum zum Guinness trinken. War eh schon längst überfällig die Aktion. Mit Bus und Stadtbahn ging´s dort hin. Eine sehr angenehme Verbindung, 25 Minuten Fahrzeit mit einmal Umsteigen an der Endhaltestelle. Der Bus war recht voll, auf dem Platz für Kinderwägen und Rollstühle stand ein Kinderwagen. Mitten im Weg, quer geparkt. Nach einem gescheiterten Einparkversuch musste ich wieder aus dem Bus und wir haben den Kinderwagen eigenhändig umgeparkt. Die Besitzerin war dazu selbst offensichtlich zu „doof“. Sie ist nur dagesessen und hat zugesehen, wie ich mich abmühe auch noch auf den Stellplatz zu kommen. Dort angekommen, gab es vorab einen Hamburger am „Imbiss Inn“ vor dem SI. Die Bude gibt es schon seit bestimmt 20 Jahren neben dem SI, jetzt ist sie aber neu umgebaut und ist auch barrierefrei. Der Pub im SI Centrum war so gut wie leer, war zeitlich wohl noch zu früh. Nach einem Guinness im Freien, sind wir dann in das Lokal hinein gewechselt. Wenn die Sonne verschwindet, wird es recht schnell schattig. Nach einem Cider vom Fass, ging es dann wieder nach Hause. Ab 21.30 Uhr gibt es täglich Live Musik im Pub, das brauche ich nicht wirklich. Was noch recht lustig war… die haben im SI Centrum natürlich auch Rolli Toiletten. Ich hatte an der Info gefragt, wo denn die Toiletten sind. Es hieß, einen Stock tiefer mit dem Aufzug, aber die Dame müsste im Aufzug mitfahren. Man käme von dort nämlich auch in das Musical. Als ich wieder nach oben wollte, war niemand mehr da. Habe mir dann erlaubt, alleine mit dem Aufzug zu fahren. Tja, was soll man dazu sagen. Der Aufzug fährt auch in die Tiefgarage und wird von so gut wie jedem benutzt, der dort parkt. Die Dame hat sich wahrscheinlich selbst nicht an ihrem Arbeitsplatz ausgekannt.

Mexikanisch Essen & Cocktails

Gestern waren wir seit längerer Zeit mal wieder bei meinen Lieblings-Mexikaner zum Essen und Cocktails trinken. War glaube ich das dritte Mal dieses Jahr, leider. Man merkt die Ferien, das Lokal war gar nicht so voll wie sonst immer. Jedenfalls war es am Anfang so, als wir dann gegangen sind, war der Laden wieder restlos voll. Wir waren rechtzeitig dort und um die Happy Hour auch zu nutzen, haben wir natürlich auch mit Cocktails angefangen. Dazu Chips & Dips, das sind warme Tortilla Chips mit 4 verschiedenen Soßen. Das war wichtig, ich hatte nämlich nur gefrühstückt. Cocktails auf nüchternen Magen trinken ist nicht gut, ich musste dazu etwas essen. Als wir alle vollzählig waren, haben wir dann Essen bestellt. Ich hatte eine vegetarische Fajita, die wird mit den Fingern gegessen, was mir immer sehr entgegen kommt. Das Essen war wieder so viel, dass ich mir den Rest habe einpacken lassen. Das ist da gar kein Problem, viele machen das. Es gibt dort extra Boxen, um das Essen mitzunehmen. Heute Mittag, also gerade eben, gab es die restlichen 2 Fajitas. Waren aufgewärmt aus der Mikrowelle genauso gut wie gestern. Das Lokal ist wirklich die erste Adresse in Stuttgart, was mexikanisches Essen angeht – meine Meinung.

Gegen 21 Uhr sind wir dann gegangen, zu Fuß zum Schlossplatz in die Stadtbahn. Es waren gestern Flammende Sterne in Nellingen, aber wir hatten Glück, dass wir mit der Bahn ja entgegengesetzt gefahren sind und die Veranstaltung noch voll im Gange war. Heute haben wir noch etwas ganz anderes vor, mal schauen, ob alles so funktioniert wie gedacht.

Geburtstag gefeiert

Sonntag hatte ich Geburtstag, wir haben am Samstag hineingefeiert. Nicht dass ich mir aus einem Geburtstag etwas mache, mir ist es egal ob ich älter werde, aber ein geselliger Abend mit Freunden ist auch etwas Schönes. Der Geburtstag ist lediglich der Anlass dafür, um mit mehreren Freunden mal wieder zusammenzukommen und gemeinsam zu essen und zu trinken. Es gab verschiedene Salate und Weine, um Mitternacht dann Sekt. Blöd war nur, dass ich an diesem Abend mal wieder hingefallen bin. Plötzlich war die Kraft in den Beinen weg, dann war mit Stehen nichts mehr drin. Da ich die Situation aber nicht ändern kann macht es auch keinen Sinn, sich darüber aufzuregen. So ist das einfach mit MS. Hauptsache man lässt sich von so etwas nicht den Abend versauen, wäre ja noch schöner. Nachdem ich dann wieder aufgehoben wurde, habe ich 5 Minuten Sitzpause auf meinem Bett gemacht, dann ging es wieder. Man kann eigentlich nicht sagen, dass man heute mal einen generell schlechten Tag hat, in 10 Minuten kann es schon wieder ganz anders sein. Das Unberechenbare ist das Lästige an der Krankheit. Nachdem das kleine Buffet gegen Mitternacht leergeräumt war, hat sich die kleine Feier dann auch nicht mehr lange hingezogen. Ein netter, ungezwungener Abend.

Gestern dann ausschlafen, zu Abend gab’s dann Salmonellen-Karussell (Döner). Hatte ich mal wieder richtig Lust drauf.

Schrottwetter

Obwohl ich mir über so belanglose Themen wie Wetter eigentlich keine Gedanken mache, ärgert mich die Situation momentan schon gehörig. Heute Abend wollte ich seit Jahren mal wieder in einen Irish Pub zum Guinnes trinken gehen, aber im Regen brauche im Rollstuhl nicht durch die Gegend fahren. Sonntag habe ich Geburtstag und feiere bei mir hinein, aber bedingt durch das Schrottwetter, werde ich die Sache wohl nach Innen verlagern müssen. Ursprünglich war die Party auf der Terrasse angedacht, aber wird wohl nichts werden. Insgesamt also eine ärgerliche Sache. Naja, dann gibt es heute Abend statt Guinnes eben Wiener Schnitzel mit Kartoffelsalat bei mir zu Hause. Ich warte jetzt noch auf die Kartoffeln, die mir ein Freund vorbei bringt und werde dann anfangen, den Kartoffelsalat zu machen. Das Beste aus dem Wetter machen… habe gestern wieder die Heizung in Betrieb genommen. Ich bin zwar nicht verfroren, aber bei den nächtlichen Temperaturen brauche ich am nächsten Morgen keine ausgekühlte Wohnung.

Das einzig Positive ist, dass ich kommende Woche meinen neuen Rollstuhl bekomme. Dann warten wir mal ab, was da noch an Ärgernis auf mich zukommt. Aber man soll ja nicht immer alles Schwarz sehen…

Vitamine, Propionsäure etc.

Und hier mal wieder etwas über das Thema MS. Ich warte noch immer auf „Ocrevus“, also auf das neue Wundermittel der Firma Roche (Schweiz) gegen die progrediente Verlaufsform der MS. Bisher hat sich außer der Zulassung in den USA noch nicht viel getan auf dem europäischen Markt, aber das Medikament wird kommen.

Seit Juni 2016 ist die Propionsäure im Gespräch, sie soll wohl entzündungshemmend wirken und Einfluss auf das beschädigte Immunsystem haben, dass durch den Darm beeinflusst wird. Überall ist über dieses Thema zu lesen, sogar im Fernsehen hat es schon diverse Berichte über diese neuen Erkenntnisse gegeben. Auf der Homepage der AMSEL ist ebenfalls viel über dieses Thema zu finden. Also was soll´s, dann versuchen wir das auch. Die Propionsäure ist ein Nahrungsergänzungsmittel und ist frei verkäuflich. Umbringen kann man sich damit wohl nicht und nach Anleitung eingenommen, schadet es sicherlich nicht.

Je länger man MS hat, umso experimentierfreudiger wird man. Auch versucht man dann gerne mal simple Alternativen. Ich bin zwar der Meinung, dass man sich nicht an Alternativen klammern sollte, auch sollte man keinen Erfolg voraussetzen, aber ein Versuch schadet nicht. Solange mir die Sache logisch erscheint, warum nicht. Eine gewisse Skepsis sollte aber schon mit im Spiel sein und man sollte wissen, was man macht.

Seit 3 Monaten nehme ich in Vitamin D3 in hochdosierter Form. Mengen von 10.000 IE pro Tag sollen verträglich und nicht gesundheitsschädlich sein. Größere Mengen dagegen könnten toxisch wirken. Damit der Körper das Vitamin D3 überhaupt aufnehmen kann, ist eine Mischung mit den Vitaminen K1 und K1 (MK4 + MK7) sinnvoll. Diesen Vitamin K Komplex gibt es ebenfalls frei im Handel. Ist bei Sportlernahrung zu finden 😉 . Bisher merke ich noch keine Verbesserung in Sachen „Augen & sehen“, aber es kann ja noch kommen. Schlechter geht es mir jedenfalls dadurch nicht.

Die Sache mit der Propionsäure macht auf mich den logischsten Eindruck und deshalb habe ich mir gestern Propicum Kapseln gekauft. Es ist eine Packung mit 60 Kapseln, mal schauen für wie lange sie ausreichend sein soll. Da bin ich wirklich mal gespannt, ob sich da im Laufe der Zeit etwas tut oder verändert.

Meine persönlichen Gedanken zu diesem Thema: Ich bin der Meinung, dass die Pharmaindustrie gar nicht daran interessiert ist, ein wirksames Mittel gegen MS zu finden und auf den Markt zu bringen. Was wäre, wenn morgen ein Mittel auf den Markt kommt, dass Krebs oder MS heilt ? Medikamente gegen MS kosten ca. 18.000 Euro pro Jahr, kein Mensch würde sie mehr sein Leben lang kaufen müssen. Gäbe es keinen Krebs mehr, würden die Menschen länger leben, die Rentenversicherung müsste länger bezahlen. Wer kann daran Interesse haben ?? Es geht alles nur ums Geld, ohne Rücksicht auf Verluste.


Das Probicum (Propionsäure) ist inzwischen angekommen und ich habe angefangen, täglich 2 Kapseln einzunehmen. Wie überall zu lesen ist, sollte man täglich 1.000 mg einnehmen um eine Wirkung zu erzielen. Eine Kapsel hat 500 mg, also 2 Stück pro Tag. Die Apothekerin hat gesagt, das Probicum ist völlig unbedenklich und erst bei Mengen ab 200 Kapseln pro Tag könnte es zu Problemen führen…

Cortison vorbei, alles gut

Die Cortison Runde Nr. 3 des Jahres ist vorbei, schneller und unkomplizierter als je zuvor. Ich vertrage ja das Cortison mehr als gut, diesmal sind sogar die möglichen Nebenwirkungen komplett ausgeblieben. Gegen 22 Uhr werde ich richtig müde und kann auch sofort einschlafen, vor allem auch durchschlafen. Von „aufgedreht sein“ ist diesmal keine Spur, ich bin richtig entspannt und gelassen. Was will man mehr, so gut verträgt nicht jeder diese Cortison Menge. Auch die 3 Cortison Infusionen sind diesmal mehr als reibungslos verlaufen. Ich habe sie noch nicht mal gemerkt, das haben die in der Praxis diesmal richtig gut gemacht. Keine geschwollenen Stellen, keine Hautrötungen, nichts.  Dann hoffe ich mal, dass alles so bleibt wie es gerade ist.

Als ich von meinen Eltern zurückgekommen bin, hatte es in meiner Wohnung 19,5° C. Das erste Mal, dass ich im Juli die Heizung in Betrieb genommen habe. Ich soll nach dem Cortison aufpassen, dass ich mich etwa eine Woche lang mit Nichts anstecke. Das Immunsystem wird durch das Cortison so gut wie ausgeschaltet, da muss man ein bisschen aufpassen. Bevor ich mir noch eine Erkältung einfange, habe ich lieber die Heizung eingeschaltet und mir eine zusätzliche Decke auf das Bett gelegt. Auch das geplante Kino am Freitag habe ich abgesagt. Bei diesen nasskalten Außentemperaturen muss man sich so etwas nicht antun.

Heute sieht schon alles besser aus, der Sommer kehrt wohl zurück. Es gibt heute Abend einen Makkaroni Auflauf und Salat aus dem Garten. Mal wieder was kochen, nachdem ich mich die ganze Woche lang bei meinen Eltern habe bekochen lassen.

Die neue Feuerwehr Homepage treibt mich gerade in den Wahnsinn. Ich weiß nicht, wie viele Umzug-Versuche ich mit der WordPress Installation schon versucht habe. Keiner führte bisher zu dem gewünschten Ergebnis. Ziel ist es, die Installation richtig umzuziehen und nicht nur die Verlinkungen auf die bestehenden Ordner zu ändern. Von Hand ist der Umzug kein Spaß, dann suchen wir mal weiter nach einem Migration Tool, das mehr als 512 MB umziehen kann. Da liegt wohl der Hund begraben…

neue Cortison-Runde

Heute hat meine neue Cortison Runde begonnen, 3 Tage lang jeden Tag 1.000 mg Cortison. Der erste Tag ist vorüber und wieder völlig reibungslos abgelaufen, eigentlich nicht der Rede wert.

Das erwartete Medikament “Ocrevus” ist noch nicht auf dem Markt, daher geht es zunächst mit Cortison weiter. Es war ja das 3  Quartal angekündigt, in dem das Medikament auf den Markt kommen soll. Ist es aber noch nicht, aber alles noch kein Grund zur Panik. Ich sehe das Ganze relativ entspannt an, da mir das Cortison von den Nebenwirkungen her nicht besonders zusetzt. Oder noch besser gesagt, es macht mir überhaupt nichts aus. Mehr als eine Woche schlecht schlafen und dann oft auf die Toilette müssen ist nicht drin. Also was solls, damit kann ich leben und das Cortison schadet ja nicht. Zumindest nicht in dieser brutalen Menge. Mehr Infos über die Cortison Infusionen gibt es hier.

Hippotherapie Ré­su­mé

Hippotherapie Sommerpause & Ré­su­mé

Am Montag hatte ich das letzte mal Hippotherapie, jetzt pausieren wir. Bei Temperaturen um die 30° C macht Hippotherapie wenig Sinn, die Hitze schlaucht einfach zu sehr. Man würde seine ganze Kraft eher dazu verwenden nicht vom Pferd zu fallen, als die Bewegungen mit dem Körper richtig auszugleichen. Dann wird die Hippotherapie mehr zum Stress als dass sie einen therapeutischen Nutzen hat, und für die Pferde ist die Hitze bestimmt auch kein Spaß. Deshalb machen wir in den heißen Sommermonaten Pause und fangen Mitte September wieder an. Da dürfte die Temperatur wieder normal sein. Die Hitze ist eben immer das große Problem bei MS, auch wenn sie mir dieses Jahr nicht so viel auszumachen scheint. Hoffentlich bleibt das so.

Ré­su­mé nach 10 Therapieeinheiten: Die Hippotherapie bringt etwas, mehr als die normale Physiotherapie. Meine Meinung. Bereits nach der zweiten Reitstunde hat meine Physiotherapeutin bemerkt, dass ich stabiler stehe, nicht mehr so wackelig. Meine Rumpfstabili hat sich verbessert, das ist sicher. Ich habe jeden Freitag Phystherapie bei der ich auch immer Gleichgewichtsübungen mache, dabei bemerkt man eine Verbesserung. Natürlich heilt keine Therape, aber nutzlos ist das Reiten bestimmt nicht. Wir werden daher alle Drei im September die Hippotherapie fortführen.

Übrigens kostet eine 20 minütige Einheit auf dem Pferd 3,33 Euro mehr als die normale 20 minütige Physioterapie Einheit. Die bezahlen die Kassen sogar mehrmals pro Woche, bei weniger Nutzen…tja dann

Fischmarkt in Stuttgart

Gestern war ich auf dem Fischmarkt in der Stadt gewesen. Der Hamburger Fischmarkt ist jedes Jahr für 10 Tage in Stuttgart auf dem Karlsplatz, hinter dem Alten Schloss. Da aber auch das Jazz Open 2017 parallel auf dem Schlossplatz war, hatte ich schon große Befürchtungen, dass die Innenstadt komplett überfüllt sein würde. Dem war aber erstaunlicherweise nicht so, es gab genügend Bewegungsraum in der Stadt. Noch nicht mal die Stadtbahnen waren überfüllt, und das waren unsere größten Befürchtungen. Das kann mit dem Rollstuhl nämlich zum Problem werden, da die Leute oft teilnahmslos in der Bahn stehen und nicht bemerken, dass sie mitten im Weg stehen. Und man kann ja nicht jedem über die Füße fahren, obwohl es manchmal schon angebracht wäre. Diesmal aber alles kein Problem, wir hatten richtig Platz in der Bahn. Klar, der Rundweg um den Fischmarkt herum ist mit dem Rollstuhl etwas kompliziert. Das sind die engsten Stellen und zwangsweise stauen sich dort die Menschen. Ich habe zwar eine Fahrradklingel an meinem Rollstuhl, die hätte da aber niemand gehört. Nach relativ kurzer Suche haben wir sogar einen geräumigen Sitzplatz auf dem Karlsplatz bekommen. Eine freie Biertischgarnitur. Lediglich eine Person saß bereits schon dort, aber wir sind gut klargekommen. Insgesamt waren wir zu fünft.

Der Fischmarkt ist ideal, auch wenn er außenherum voll ist. Es gibt dort Rolli Toiletten, der Boden ist gut mit dem Rollstuhl befahrbar. Man kommt sogar über die Kabelbrücken der Versorgungsleitungen auf dem Karlsplatz. Kein Wunder also, dass man dort nicht alleine mit dem Rollstuhl ist.

Ich war wirklich erstaunt über die Preise, hatte ich doch mit richtig frechen Mondpreisen gerechnet. Überhaupt nicht, im Gegenteil, viele Wirtschaften sind teurer. Zuerst gab es drei Runden Bier, dazu ein Garnelenbrötchen. Dann bin ich auf einen italienischen Rosé umgestiegen. Vom Bier habe ich relativ schnell genug, da ist mir die Menge einfach zu viel. Der Wein war mit 4 Euro für ein gut gefülltes Glas auch bezahlbar und reell. Dazu den obligatorischen Backfisch mit Knoblauchsoße, der darf auf dem Fischmarkt nicht fehlen. Sind bestimmt 2000 Kalorien die Portion, aber einmal im Jahr geht das. Der Backfischturm mit seiner „Fettrutsche“ ist bestimmt der am meisten besuchte Stand auf dem Fischmarkt. Das war vor 15 Jahren schon so, er gehört einfach dazu. Das einzig Nervige war der Obststand gegenüber unseres Sitzplatzes. Dort gab es einen Marktschreier… und der hatte einen großen, fiesen Lautsprecher neben seinem Stand. Wir haben uns aber gut amüsiert, wie der Händler seine Wassermelonen für 11 Euro das Stück verkauft und den Leuten als Schnäppchen angepriesen hat. Klar ist das ein Schnäppchen, für den Verkäufer eben 😉

Das Wetter hätte besser nicht sein können, kein Regen und nicht zu warm. Besser geht nicht mehr. Ich freue mich schon auf den Fischmarkt nächstes Jahr.

wieder ein Hitze Drama

Kann es nicht anders sagen, es kotzt mich gerade richtig an. Ich dachte, ich hätte die Sache mit der Temperatur hinter mir, da mir die Wärme seit Ende letzten Jahres komischerweise nichts mehr ausmacht. Klar, direkt in der Sonne sitzen geht gar nicht, aber so richtig warme Temperaturen schlauchen mich überhaupt nicht mehr. Dachte ich jedenfalls.

Wir waren gestern in der Stadt unterwegs, ich hatte einen Tisch zum Abendessen bei meinem Lieblings-Türke reserviert. Mal wieder im Sultan Saray essen, wollte ich schon lange mal wieder. Zuvor waren wir wieder im Mission Kaffee in der Bolzstraße, einfach vor dem Lokal sitzen und Bier trinken. Es gab dort ein Angebot. Ein Bier für 2,50 Euro und 6 Bier für 9,90 Euro. Na wenn das mal kein richtiges Angebot ist. Da wir eh zu dritt waren und noch 45 Zeit hatten, hat es je genau gepasst.

Dann 500 Meter weiter zum Abendessen. Ich hatte ein Huhn in einer richtig gelben Knoblauchsoße, dazu hatte ich passend eine kurze weiße Hose und ein beiges Polohemd an. Kann man sich dann ja denken, wie es weiter ging. Aber so ist das, wenn man zu weit vom Tisch weg sitzt, keine Serviette auf die Hose legt und zu gierig isst. Beim Besteck halten hatte ich bereits ein komisches Gefühl wegen der Motorik in den Fingern, auf der Toilette hatte ich dann schon leichte Problem beim Aufstehen aus dem Rollstuhl. War wohl doch die Hitze dran schuld, in der wir den ganzen Abend gesessen sind. Zuhause angekommen habe ich schon mehrere Versuche gebraucht, um in den Treppenlift umzusitzen. Dann war das Drama wieder mal perfekt. Also hochgefahren, aber aufstehen und in die Wohnung laufen war dann erst mal nicht mehr drin. Dann gab es eben erst mal ein Glas Sekt im Treppenlift, da sitzt man ja auch nicht unbequem. Nach 15 Minuten im Lift sitzen, dann der nächste Aufstehversuch. Ging dann auch, und dann vorsichtig in Richtung Sofa im Wohnzimmer. Je später der Abend wurde, umso besser ging es wieder. Als ich heute Nacht aufgestanden bin, war alles wieder im normalen Bereich.

Ich möchte bloß wissen, was das gestern wieder war. Hoffentlich eine Ausnahme und es wird nicht wieder zum Alltag. Ich war so was gar nicht mehr gewohnt und hatte auch nicht mehr mit so einer Situation gerechnet. Aber so ist das eben mit der MS, man muss mit solchen Sachen einfach leben.