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so nebenbei… am Freitag hat mir die Neurologin aus der Tagesklinik angerufen, meine Blutwerte sind nicht in Ordnung bzw. unklar. Cortison und Ocrevus könnten bei mir TBC auslösen, daher muss ich dort mit einer Röntgenaufnahme meiner Lunge nochmal zur Kontrolle vorbeikommen. Wenn ich dort grünes Licht von der inneren Medizin erhalte, dann bekomme ich Ocrevus. Bis dahin kein Cortison und kein Ocrelizumab. Keine Panik oder Stress deshalb, aber die Klinik will sich eben ganz sicher sein. Also verschiebt sich der Start noch. Mir egal, dann geht es eben 4 Wochen später los.

Freitag gab es Königin Pasteten zu essen, eines meiner Lieblingsessen. Könnte ich jeden Tag essen und ist ja wirklich einfach zu machen. Aus Hähnchen, Champignons, Erbsen und Sekt eine Béchamel Füllung gemacht und damit die heißen Pasteten füllen. Ich tue in die Füllung immer noch etwas Dill, das finde ich sehr passend und auf Dill stehe ich absolut. Den Rest der Füllung gab es vorhin als kleines Mittagessen.

Gestern war dann Grillen auf meiner Terrasse angesagt. Ganz unkompliziert, da es bei dem komischen Wetter schlecht planbar war. Hätte auch kurzerhand ausfallen können. Also am Nachmittag einen Kartoffelsalat gemacht, nichts Kompliziertes. Einen schwäbischen Kartoffelsalat selbstverständlich, was Anderes käme eh gar nicht im Frage. Ich glaube auf Kartoffelsalat mit Mayonnaise steht in Stuttgart die Todesstrafe. Das dazugehörige Grillgut war bereits im Kühlschrank, also wirklich unkompliziert. Ich hätte nicht gedacht, dass man bis 23 Uhr noch gemütlich draußen sitzen konnte

Später geht’s zur Feuerwehr, Monatsabrechnung der Kantinenkasse machen. Abends dann den restlichen Kartoffelsalat von gestern essen.

Heute war der große Tag in Sachen MS. Ich war in der neurologischen Tagesklinik im Klinikum Stuttgart, zusammen mit meinen neuen MRT Aufnahmen und meinen inzwischen aktuellen impfpass. So nahe habe ich das Thema MS schon lange nicht mehr an mich herangelassen. Es ging um die Umstellung auf Ocrelizumab, also Ocrevus.

Um 10 Uhr bin ich im Klinikum angekommen und musste die normale Aufnahme ins Krankenhaus durchlaufen, anschließend gings in die neurologische Tagesklinik. Dort hatte ich einen Termin zur Untersuchung, Auswertung meiner MRT Aufnahmen und zum Gespräch über eine mögliche Umstellung auf Ocrevus. Zuerst dort ins Labor, Blut abnehmen und Blutdruck messen, danach weiter in den Aufenthaltsraum zum Warten auf den Arzt. Ich hatte nicht den Eindruck, in einem Krankenhaus zu sitzen. Man konnte sich im Aufenthaltsraum an Brezeln und frischem Kaffee aus der Maschine selbst bedienen. Es war der schlimmste Kaffee, den ich jemals getrunken hatte. Eigentlich war es kein Kaffee, die hatten glaube ich vergessen, Kaffeebohnen in die Maschine zu füllen. Da wurde man dann. doch irgendwie daran erinnert im Krankenhaus zu sein.

Nach einer guten Stunde herumsitzen und warmes Wasser trinken, wurde ich dann zur Untersuchung abgeholt. Es war das bisher beste Gespräch mit einem Arzt, das ich über MS hatte. Es war eine junge Ärztin, die mir meine MRT Aufnahmen erklärt hat. Wir haben über eine Stunde über den Verlauf meiner Krankheit gesprochen. Vor allem war es ein ehrliches Gespräch über das, was ich von Ocrelizumab erwarten kann und welche Verkaufsform der MS ich nun wirklich habe. Ich habe auch erklärt, was ich von der Umstellung erwarte, nämlich nichts weiter als ein Ersatz für Cortison. Ab eine Verbesserung der MS glaube ich nicht.

Nach einer neurologischen Untersuchung war die Ärztin auch der Meinung, dass ich wohl doch eher eine primär chronisch progrediendte Verkaufsform habe. Genau das, was ich seit Jahren sage. Es würde einfach zuviel darauf hindeuten. Die Umstellung auf Ocrevus wäre vertretbar und es wäre meine Entscheidung. Da Ocrevus auch das Auftreten neuer Entzündungsherde verhindert und die gleiche Wirkung wie Cortison hat, habe ich die Entscheidung sofort getroffen.

Am kommenden Mittwoch bekomme ich die erste Infusion. Lediglich eine vielleicht noch fehlende Impfung könnte den Start um 6 Wochen verzögern. Umgestellt werde ich aber sicher.

gestern war unser jährliches Kinder- und Sommerfest bei der Feuerwehr. Der Tag der offenen Tür ist unsere größte Veranstaltung des Jahres, bei der jede Hilfe benötigt wird. Da ich ja beim Aufbau schlecht helfen kann im Rollstuhl, bin ich immer an der Kasse eingeteilt. So auch wieder gestern, zwei Schichten ab 14 Uhr. Mir macht das nichts aus, bin auch schon öfters ganztägig an einer der beiden Kassen gesessen. Bevor ich dort nur herumsitze, kann ich auch was Nützliches tun. Die Kasse ist auch das einzig Mögliche für mich.

Um 10.30 Uhr bin ich auf dem Fest angekommen, da war der Gottesdienst noch im Gange. Der findet immer vor Eröffnung des Festes auf dem Gelände im Freien statt. Da ich die zweite Schicht an der Kasse hatte, war genug Zeit es und gab erstmal Mittagessen. Für mich Champignons in Kräuterbutter und Pommes. Wenn man keinen Schweinehals oder Wurst isst, dann ist die Auswahl an Essen immer sehr begrenzt. Aber ich bin es ja gewohnt. Da es bei uns auch Rostbraten gibt, hat es auch immer Zwiebelsoße. Genau das Richtige für Pommes. Es ist zwar für jeden immer unverständlich, aber ich stehe da total drauf. Knusprige Pommes mit Zwiebelsoße, gerne auch darin ertränkt. Dazu ein kühles Bier. Um 14 Uhr habe ich dann eine Kasse übernommen.

Da wir an den beiden Kassen zu dritt waren, war es überhaupt nicht stressig. Man konnte immer wieder mal eine gemütliche Pause machen und mit Gästen reden. Ich hatte stellenweise immer mal Probleme mit der hellen Sonne und meinen Augen. Die Schrift auf der Tastatur der Kasse war recht klein und unter einer Folie. Wenn die Sonne ungünstig gestanden ist, konnte ich von der Tastatur nichts ablesen. Mit Sonnenbrille hätte ich gar nichts lesen können. Aber egal, es ging dann doch.

Das Fest ist für mich insgesamt sehr praktisch. Da wir die Sanitäranlagen der Kirchengemeinde im Nebengebäude nutzen dürfen, hat es dort auch eine Rolli Toilette. Das muss sich inzwischen auch irgendwie herumgesprochen haben, da gestern bestimmt 4 oder 5 Gäste im Rollstuhl da waren. Das findet man auf öffentlichen Festen auch nur recht selten.

Um 22 Uhr bin ich gegangen, beim Abbau heute Abend werde ich auch nicht dabei sein. Helfen kann ich da gar nichts. Die nächsten größeren Veranstaltungen sind dann Kirbe und Herbstfest, also unsere 22er Bar.

Nach 2 Jahren hatte ich wieder mal wieder eine MRT, meine letzte Kernspintomographie war in Jahr 2016. Mir macht die Prozedur nichts aus, in der Röhre könnte ich einschlafen. Von Platzangst oder Panik keine Spur, nur halte ich die ganze Aktion für unnötige Geldverschwendung. Was bringt mir eine MRT ? Mir persönlich nichts. Ich weiß, dass ich Entzündungsherde in der Halswirbelsäule und im Kopf habe. Mein Neurologe weiß das auch und dagegen machen kann er nichts. Sonst hätte ich ja keine MS. Also erfahre ich und mein Neurologe nichts Neues. Selbst wenn neue Entzündungsherde dazugekommen wären, mein Neurologe könnte auch nichts machen. Also spielt das Ergebnis so gesehen keine Rolle. Es führt zu keiner anderen Behandlung oder Therapie. Jedenfalls bicht bei einem chronisch progrediendten Verlauf der MS.

So schnell wie gestern habe ich die Prozedur noch nie durchlaufen. Gesamtzeit 40 Minuten für alles. Ergebnis: Keine neuen Entzündungsherde, alles unverändert. Doch, die MRT hat die Kasse um die 800 Euro gekostet. Das ist das Ergebnis.

Der Grund für die MRT war lediglich die geplante Umstellung auf das Medikament Ocrevus. Die Tagesklinik möchte für die Umstellung eine aktuelle MRT, und im Krankenhaus lasse ich keine MRT machen. Die macht mein Radiologe mit einem 3 Tesla starken Kernspintomograph. Dort geht man auf meine Wünsche ein und ich bekomme das Kontrastmittel so verabreicht wie ich will. Letztendlich ist es mir egal, ob ich jetzt, irgendwann oder nie auf Ocrevus umgestellt werde. Mir macht Cortison überhaupt nichts aus. Wäre natürlich angenehm, aber eine Verbesserung der Krankheit wird es auch nicht bringen. Ich möchte nur nicht mein Leben lang Cortison nehmen müssen, irgendwann geht es nämlich auf die Knochen. Ich bekomme aber erst seit 2 Jahren Cortison, also noch kein Grund zur Panik.

Freitag Abend war mal wieder ein Besuch im Joe Penas angesagt, Cocktail trinken und gut essen. Auf dem Weg dorthin habe ich einen Zwischenstop in der Galeria Kaufhof eingelegt, ein neues Uhrenarmband musste her. Mein altes Spangen Armband hatte sich aus unerklärlichen Gründen selbst zerlegt. Im Kaufhof gibt es einen Uhren Service, der Batterietausch etc. sofort erledigt. Dort gibt es auch eine gute Auswahl an Armbändern.

Nach dem erfolgreichen Einkauf ging es weiter ins Joe Penas, ist vom Kaufhof am Bahnhof ja nur 10 Minuten entfernt. So leer wie diesmal habe ich das Lokal noch nie erlebt. Es war so ruhig wie noch nie. Nach einiger Zeit haben wir die Gäste dann aber doch entdeckt. Der Innenhof im Freien war voll, und durch die Scheiben hört man im Innenraum nichts. Also erst mal mit Cocktails angefangen, die Happy Hour nutzen. Jeder Cocktail 5,50 Euro,das ist ein anständiges Angebot. Auf die Vorspeise haben wir diesmal verzichtet, war bisher sonst immer zuviel gewesen alles. Ich hatte eine Hühnchen Fajita gegessen und dank der nicht bestellten Vorspeise auch tatsächlich aufgegessen. Nach 3 Cocktails und einem sehr guten Essen ging es wieder zurück. Ich glaube es ist egal was man dort isst, man macht bei keinem Essen etwas falsch. Mich hatte es diesmal nur gewundert, dass ich die 3 Cocktails so gut wie nicht gemerkt habe. Und die sind im Joe Penas alles andere als alkoholfrei.

Sonntag war dann Fußball bei der Feuerwehr, Public Fiewing. Mir war das Wetter zu komisch, deshalb bin ich daheim geblieben. Außerdem gab es bei der Feuerwehr eh nichts zu essen für mich, da ich ja keine Würste esse. Daher gab es mal wieder Pizza vom Türke in Sillenbuch. Da kann so manches italienisches Lokal mal lernen wie man richtig Pizza macht. Heiß und knusprig, kein durchweichter Spüllumpen.

Gestern war ich im Kino gewesen und habe meinen ersten 3D Film gesehen. Ja richtig, bisher habe ich Filme in 3D immer vermieden weil ich die Befürchtung hatte, den Film nur unscharf sehen zu können. Habe ja das Problem mit dem rechten Auge, das immer etwas flackert. Deshalb kneife ich das Auge immer wieder zu, damit ich ein ruhiges Bild habe. Das Problem habe ich seit Beginn der MS, also seit sehr vielen Jahren. Es sind keine Doppelbilder, womit viele andere MS Betroffene häufig zu kämpfen haben, es ist ein flackerndes Bild am rechten Auge. Schaue ich durch beide Augen gleichzeitig bekommt es das Gehirn nicht hin, aus beiden Bildern, die durch die beiden Sehnerven kommen, eines zu machen. Trinke ich Alkohol, ist dieses Problem weg und ich habe ein ruhiges Bild. Komische Sache, MS eben. Man muss nur die Grenze kennen, zuviel Alkohol macht den positiven Effekt nämlich wieder zunichte. Man will ja schließlich auch nicht zum Säufer werden. Meine Leber- und Zuckerwerte sind jedenfalls in Ordnung, das haben mir schon zwei Ärzte inzwischen bestätigt. Und man soll ja schließlich auch immer viel trinken.

Nun gut, gestern war ich in Jurassic World 2 im UFA Palast Stuttgart. Da es diesen Film nur in 3D zum Anschauen gab, habe ich es jetzt mal versucht. Es war eine interessante Erfahrung, ich konnte den Film tatsächlich anschauen. Aber nicht in 3D ! Das kann ich anscheinend nicht, auch mit beiden Augen habe ich keinen 3D Effekt. Anscheinend kann mein Gehirn die Informationen aus den beiden Sehnerven nicht umsetzen. Für mich war der Film völlig normal, ohne Abstriche. Aber ohne 3D.

Anschließend sind wir ins Woody’s nach nebenan zum Hamburger essen. Diesmal hatten wir zu zweit eine Platte mit 2 Hamburger, Zwiebelringen, Chicken Wings und Pommes. Gut und viel war es, das Burger Bun natürlich wieder nicht getoastet. Also auf deutsch gesagt, der Weck war lätschig und daher durchgeweicht. Ich bin nach wie vor der Meinung, dass es Chicken Wings nicht gibt. Zumindest nicht so, wie man sie in vielen Lokalen bekommt. Das sind 2 kleine Knochen, um die Hähnchenfleisch geklebt wird. Ein Huhn besitzt keine zwei gleich große und dicke Knochen, um die es rundherum Fleisch gibt. Ein solches Körperteil in dieser Form hat kein Huhn. Gut schmecken tun diese Fantasie Wings schon, aber um satt zu werden müsste man 20 Stück essen. Insgesamt ein rundum schöner Abend.

Gestern war ich mal wieder beim monatlichen Treffen meiner amsel Selbsthilfegruppe. Die monatlichen Treffen nehme ich eigentlich immer regelmäßig wahr, allerdings musste ich das letzte Treffen wegen meiner vierteljährlichen Cortison-Runde ausfallen lassen. Da war es mir einfach zu gefährlich, da die Zeit zu knapp war. Mittwoch noch Cortison bekommen und Donnerstag gleich das Monatstreffen in einer Wirtschaft. Eine Woche Pause nach dem Cortison finde ich wichtig, man kann sich in dieser Zeit sonst mit jedem Quatsch anstecken. Also einmal pausiert.

Gestern also nach Nellingen zum Italiener. Wir haben uns dort schon öfters getroffen, allerdings hat das Lokal nun einen neuen Pächter. Den musste ich ja ausprobieren, aber es war genauso, wie ich es insgeheim auch erwartet hatte. Wenig Leistung für viel Geld, in meinen Augen eine Frechheit. Eine Pizza hat einen Materialwert von 1 Euro, maximal 1,50 Euro. Wer selber kocht, der weiß das. Dafür dann aber bis zu 13 Euro verlangen, das geht gar nicht. Ich hatte mich dann für einen Flipper Salat entschieden (Thunfisch), der schien mir preislich noch am Reellsten. Dem war nicht so, ein paar grüne Salatblätter, 50 g Flipper, 3 Stücke Gurke und Tomate, 4 Oliven und dazu 3 dünne Scheiben Mozzarella. Das Ganze für satte 10,50 Euro. Noch nicht einmal Pizzabrot war dabei, das musste man noch extra kaufen. Bei meinem Lieblings-Italiener ist das ein Beilagensalat – und selbst zu dem gibt es warmes Pizzabrot. Mein Tischnachbar hatte eine Pizza bestellt, das war wirklich interessant. Ein schlapper Lappen, er hat die Pizza dann gerollt und wie einen Pfannkuchen in der Hand gegessen.

Ich weiß, ich meckere gerne, aber macht ja irgendwie auch Spaß. Einen Hintergrund sollte man aber wissen und bedenken. Es handelt sich um ein Vereinsheim am Sportplatz, nicht um einen exklusiven Italiener in der Innenstadt.

So genug gemeckert, obwohl ich mich endlos weiter darüber auslassen könnte. Das Wetter ist dann jedenfalls ziemlich umgekippt und wir waren froh, einen Sitzplatz im Innenraum genommen zu haben. Der Regenguss im Freien war so stark, dass wir noch zwei Rose getrunken hatten, bis man wieder unter freiem Himmel gehen konnte. Immerhin ist die Temperatur dadurch auf ein angenehmes Niveau gefallen.

Heute Abend gehe ich zur Feuerwehr Übung, falls das Wetter mitmacht.

am Samstag war es endlich soweit, mal wieder zu meinem Lieblings-Inder essen gehen. Dieses Jahr war ich dort leider erst einmal gewesen, warum auch immer. Irgendwie hatte es sich eben nie so richtig ergeben. Freitag hatte ich bereits reserviert, da das Lokal immer voll ist. Samstag abend sind wir dann zu viert mit dem Auto hingefahren, erstaunlicherweise gab es noch genügend freie Sitzplätze. Vermutlich wegen der Pfingstferien und der Außentemperatur. Es gab freie Wahl und wir hatten uns einen Innenplatz gegenüber der offenen Trassentüre entschieden. Eine gut Wahl, kein Straßenlärm aber immer ein angenehmer Luftzug. Die Lage ist recht „verkehrsgünstig“, also 50 Meter neben der B27 und damit laut.

Da Ich schon länger nicht mehr dort war, gab es natürlich mein Lieblingsessen. Chicken Labradar, ein pakistanisches Gericht. Das ganze in der Schärfestufe „indisch scharf“. Ich esse gerne scharf, aber nicht so schnickschnack-scharf. Es darf also gerne Schärfegrad 8 sein, das ist in Ordnung. Tabasco hat vielleicht 2 oder sowas, das ist eher was für Kinder. Somit kommt mir die indische Küche sehr entgegen.

Ich war sehr erstaunt, dass man mich in dem Lokal noch gekannt und sich nach meinem Gesundheitszustand erkundigt hat. Der Chef kam an den Tisch zum reden. Der ganze Abend war super gewesen, leckeres Essen und spaßige Atmosphäre.

Oh je, die letzte Zeit war es so ruhig und jetzt könnte ich jeden Tag was schreiben. Ich muss nur aufpassen, dass ich nicht irgendwann anfange über Belanglosigkeiten zu schreiben. Das sollte nämlich nicht Sinn des Blogs sein. Gestern gab es eine kleine Grillparty auf meiner Terrasse. Wir waren zu viert und da hat es sich gelohnt, mal eine Magnum Flasche Sekt aufzumachen. Eine Magnum passt sogar stehend in meinen Kühlschranktüre, wie praktisch. Zum Glück habe ich damals bei Umzug in die Erdgeschoss Wohnung gleich einen anständigen Kühlschrank gekauft. Mit Flaschenablagen, Temperaturzonen und einstellbarer Luftfeuchtigkeit in der Gemüseschale. Da steht zwar hauptsächlich Bier drin, aber Hopfen ist ja eigentlich auch Gemüse.

Jedenfalls gab’s gestern einen ordentlichen Rostbraten, Curry Hähnchenbrust und Merguez auf dem Grill. Richtig gegrillte Merguez mit Harissa ist finde ich eh das Größte, da brauche ich kaum was Anderes. Das Wetter hat richtig gut mitgespielt, wir sind draußen gesessen bis sie Straßenlaternen angegangen sind.

Diese Woche wird sehr stressfrei. Keine Physio, kein Reiten, dafür am Mittwoch eine Geburtstagsfeier bei der Feuerwehr. Ein Runder Geburtstag. Grillen vor dem Feuerwehrhaus… da wird ordentlich was gehen vor dem Feiertag.

Bei mir im Haus is reger Umtrieb momentan, meine Mieterin aus dem Dachgeschoss zieht aus. Sie will am 1. Juni draußen sein, deshalb wird täglich Wohnungsinhalt durch das Treppenhaus getragen. Ein Nachmieter ist auch schon gefunden, ist in dieser Wohnlage nicht wirklich ein Problem. Für die Küche in der Wohnung habe ich bereits einen neuen Herd mit Cerankochfeld und eine neue Dunstabzugshaube gekauft. Den alten Kram hat beim Nachbar bereits ausgebaut. Irgendwie blöd, wenn man selber nicht dabei sein kann und sich die Renovierung auf Fotos ansehen muss. Keine Chance, das Dachgeschoss ist für mich unerreichbar. Das ärgert mich in diesem Fall schon ganz gehörig, kann es aber nicht ändern. Einfach unbefriedigend, wenn sich Freunde um Renovierungsarbeiten im eigenen Haus kümmern müssen.

Heute Abend ist Ruhe angesagt, Pizza essen und Film schauen.

Heute war der ASB zum halbjährlichen Beratungseinsatz bei mir. Wenn man einen Pflegegrad hat und sich das Pflegegeld monatlich ausbezahlen lässt, muss ein Pflegedienst halbjährlich zu einem Beratungsgespräch kommen. Diesen sogenannten Beratungseinsatz nach § 37 Abs. 3 SGB XI bezahlt die Pflegeversicherung, da er gesetzlich vorgeschrieben ist. In meinem Fall kommt der ASB, da ich von ihm auch meine Haushaltshilfe bekomme.

Das Beratungsgespräch dient der Qualitätssicherung, so heißt es, ich vermute aber einen anderen Grund. Welche Qualität soll denn da sichergestellt werden, die des Pflegegeldes ? Ja, das ist von der Qualität gut, es kommt monatlich auf meinem Konto an. Das Gespräch sollte doch ehrlich gesagt „Kontrolle, dass die Kohle nicht verschwendet wird“ heißen. Lässt man sich das Pflegegeld ausbezahlen sollte auch sichergestellt sein, dass es einem in den eigenen 4 Wänden auch gut geht. Es könnte ja sein, dass andere Leute wie z.B. Verwandtschaft das Geld einstecken und es nicht für einen selbst verwendet wird. Irgendwo daher auch verständlich, nur der Name Qualitätssicherung ist etwas Heuchelei finde ich.

Aber so ist das heutzutage mit Bezeichnungen. Früher hieß der Hausmeister auch noch Hausmeister und nicht Facility Manager. Qualitätssicherung hört sich ja auch besser an wie Kontrolle wegen Unterschlagung.

Jedenfalls war das Gespräch schnell vorüber, da meine Haushaltshilfe bereits über die Situation bei mir zu Hause berichtet hat. Sie kommt ja auch vom ASB.

Heute Abend ist Ausschuss Sitzung bei der Feuerwehr. Hoffentlich regnet es nicht, wenn ich später aus dem Haus muss. Es donnert schon beängstigend…