Ocrevus Teil 2

Gerade sitze ich im Klinikum Stuttgart, die zweite Ocrelizumab Infusion läuft. Nachdem ich zuvor wieder Paracetamol, Pantoprazol, 100 mg Cortison und das Antihistaminikum bekommen habe, läuft jetzt Ocrelizumab die nächsten drei Stunden in mich hinein. Genauso unkompliziert wie beim letzten Mal vor 2 Wochen, nur diesmal sitze ich in der Teeküche mit der Infusion und nicht mehr im Flur. Hier hat es nämlich noch andere Patienten, da ist das Herumsitzen nicht so einsam. Um 12 Uhr gibt es Mittagessen, ich habe wieder vegetarisch bestellt. Mal schauen, was es diesmal nach der geschmacksneutralen Suppe gibt. Der Kaffee ist jedenfalls noch genauso fies wie vor 14 Tagen. Vielleicht bekomme ich später ja Besuch von einer Freundin, die ebenfalls hier im Klinikum arbeitet. Jetzt ist aber erstmal Warten angesagt. Ich habe ja mein Händi dabei und kann hier im Blog schreiben.

Update 26.10. Heute am Tag danach geht es eigentlich recht gut. Ich war gestern wieder müde wie nach der letzten Infusion vor zwei Wochen, und bin bis 21:30 Uhr wach geblieben. Heute habe ich ausgeschlafen und bin noch immer relativ fit. Warten wir mal ab, wie schnell mich heute Abend die Müdigkeit wieder einholt. Vermutlich hat mir das Antihistaminikum nicht so schwer zugesetzt wie letztes Mal. Die Ärztin dort hat mir auch gesagt, dass die Müdigkeit normal ist und durchaus ein paar Tage anhalten kann. Jetzt soll ich mich ein paar Tage schonen und dann ist gut. Werde später wieder zurück nach Stuttgart gehen, es geht mir soweit gut und ich werde wohl keine weitere „Aufsicht“ bei meinem Eltern brauchen. Die nächste mal bekomme ich Ocrelizumab im 6 Monaten. Anders als bei Cortison, das hat nach einer Woche den Körper wieder so gut wie verlassen, Ocrelizumab hält ein halbes Jahr an.

Update 28.10. Die Müdigkeit scheint diesmal ausgeblieben zu sein, es geht mir ganz gut und ich bin nicht fertig. Nervig ist nur, dass ich ständig auf die Toilette rennen muss. Ich schiebe es mal auf die kleine Menge Cortison, die man während der Infusion erhält. Heute ist Kirbe in Nellingen, da wollte  ich eigentlich hingehen. Meine amsel Gruppe verkauft dort Bücher und da hätte ich ein paar Stunden mit geholfen. Da ich aber ein paar Tage mit Infektionen aufpassen soll, ist die nass-kalte Kirbe im Freien wohl nicht der richtige Ort. Daher bleibe ich heute daheim. Jetzt gibt es erst mal einen Espresso, heute Abend dann Pizza. Ganz unkompliziert. Es kommt Besuch und wir werden zu dritt wohl 2 Pizzen holen. Die besten Pizzen gibt es bei der  Grillstation in Sillenbuch, einem Döner Laden. Da können sich so manche Pizzerien eine Scheibe von abschneiden, die wissen dort nämlich wie eine Pizza gemacht werden muss. Wie oft habe ich bei Italienern schon schlappe Lappen als Pizza bekommen, anders die Kebab Grillstation. Knusprig, heiß, gut belegt und das ganze für maximal 7 Euro. Das ist die  teuerste Pizza dort. Mehr ist eine Pizza auch einfach nicht wert.

Ausflug nach Rottweil

Am Sonntag war ich in Rottweil auf dem Thyssen Testturm. Da der Turm nur am Wochenende für Besucher geöffnet hat, musste der Ausflug auf den Sonntag verschoben werden. So war es aber auch gut, denn es war ja unter der Woche mit Museumsbesuchen schon Einiges geboten. Am Dienstag war ich im Lindenmuseum und im Daimler Museum. Letzteres kannte ich ja schon, das Lindenmuseum war aber eher unspannend. Im ganzen Museum waren nur 5 oder 6 Besucher, der Grund war mir nach dem Besucht auch klar. Egal, wie haben dort zu Mittag gegessen und sind anschließend ins Daimler Museum weitergefahren. Freitag war ich im alten Rosenstein Museum, ausgestopfte Tiere anschauen. Danach sind wir in die Innenstadt gefahren, denn auf Abend hatte ich einen Tisch im Sultan Saray, bei meinem Lieblings-Türke zum Abendessen bestellt. Da waren wir dann wieder zu viert.

Gestern ging es dann nach Rottweil, auf den Turm wollte ich schon lange mal gehen. Zuerst haben wir ein Vereinsheim zum Mittagessen angesteuert. Die Adresse hatte ich auf der Homepage der Stadt Rottweil gefunden. Unter barrierefreien Gaststätten was dieses Vereinsheim an einem Sportplatz aufgeführt. Dort gab es Balkan Küche, also jugoslawisches Essen. Anschließend ging es auf den Thyssen Turm, in dem Aufzüge getestet werden. Der Turm steht etwas außerhalb und bietet einen schönen Ausblick. Angeblich sollte man bis in die Schweiz sehen können. Dafür war aber wohl das Wetter nicht klar genug. Die Schlange am Eingang war gegen 13 Uhr schon recht lang und wir haben uns auf eine längere Wartezeit eingestellt. Kaum in der Warteschlange gestanden, kam auch schon ein Mitarbeiter an und hat uns abgeholt. Als Rollstuhlfahrer muss man nicht in der Schlange warten, man darf durch den Seiteneingang direkt an Kasse und Aufzug gehen. Also direkt an die Kasse, Ticket kaufen und sofort auf die 232 Meter hohe Aussichtsplattform fahren. Das hatte mal was, keine Barriere auf dem Turm, die die Sicht einschränkt. Die Scheiben gehen bis zum Boden. Da kann man jeden Fernsehturm vergessen. Nach einer halben Stunde Besichtigung, ging es wieder zurück nach Stuttgart. Mit dem Auto ist man etwa eine Stunde unterwegs.

Am Donnerstag geht es in die zweite und letzte Ocrevus Runde.  Die läuft hoffentlich genauso gut wie die Erste. Dann bin ich wohl auf das Medikament umgestellt.

Stadtmuseum Stuttgart

Diese Woche habe ich kleinere Ausflüge in der Stadt geplant, das schöne Wetter noch ausnutzen. Es gibt ein paar Dinge in der Stadt, die ich schon lange nicht mehr angesehen habe. Ein Freund hat diese Woche Urlaub und wir haben einige Besichtigungen geplant. Also ging es heute mit der Stadtbahn in die Innenstadt, das neue Stadtmuseum im umgebauten Wilhelmspalais besichtigen. Endlich gibt es ein Museum über die Stadtgeschichte Stuttgarts. Das sogenannte Stadtpalais ist über den Hintereingang barrierefrei zugänglich. Der Eintritt war frei, was mich sehr gewundert hatte. Das Museum ist sehr schön aufgebaut und wirklich interessant. Es wirkt nicht sehr groß, aber die Ausstellung hat es in sich. Wenn man alles sehen will, muss man wirklich Zeit investieren. Ein halber Tag ist gleich vorbei. Im 2. Stock war eine Sonderausstellung wie sich „Stuttgart anhört“. Auch wenn diese Ausstellung schön gemacht ist, kann ich ihren Sinn noch immer nicht ganz verstehen. Nach ein paar Stunden Besichtigung, haben wir uns zum Mittagessen in der Museumsgastronomie entschieden. Die Preise waren  erstaunlicherweise vernünftig und es gab als Tagesessen Flammkuchen mit Ziegenkäse, Honig, Tomaten und Ruccola. Zum Sitzen war es richtig schön, im Freien hinter dem Museum.

Nachdem wir unser Bier ausgetrunken hatten, sind wir in die Staatsgallerie weitergegangen. Die ist ja nur etwa 300 Meter vom Stadtmuseum entfernt. Das letzte mal war ich vor 25 Jahren in der Staatsgallerie und ich war gespannt, ob sich dort irgendetwas verändert hatte. Dem war nicht so, alles unverändert. Auch über viele der „Kunstwerke“ konnte ich nach dieser langen Zeit noch immer den Kopf schütteln. Auf dem Rückweg zur Stadtbahn Haltestelle sind wir wieder am Stadtmuseum vorbeigekommen. Die Terrasse war noch immer in der Sonne. Um die vielen Eindrücke aus der Staatsgallerie besser verarbeiten zu können, sind wir kurzerhand nochmal auf ein Bier eingekehrt. War ja noch schön warm draußen.

Morgen geht’s ins Daimler Museum und anschließend ins Lindenmuseum. Da war ich auch seit gut 20 Jahren nicht mehr. Freitag ist ein Besuch im alten Rosenstein Museum geplant, falls das Wetter mitspielt.

Der Tag danach

Gestern hat sich der Aufenthalt in der Tagesklinik doch noch ziemlich hingezogen, erst um 15:30 Uhr konnte ich gehen. Nach der Infusion musste ich noch eine Stunde zur Beobachtung bleiben, so ist das wohl beim ersten Mal. Passiert ist im Anschluss an die Infusion nichts. Ich muss sagen, dass ich die ganze Aktion recht gut weggesteckt habe.

Die ganzen Eindrücke vor Ort stellen schon auch eine gewisse Art von Stress dar, auch wenn man das in erster Linie so gar nicht empfindet. Das Ocrelizumab selbst hat bei mir keine Nebenwirkungen ausgelöst, vielmehr das Antihistaminikum, das ich zuvor als Infusion bekommen habe. Ich habe bei der Verabreichung gleich den Hinweis erhalten, dass man von dem Medikament müde werden kann und wenn ich möchte, könnte ich auch einen Liegeplatz haben. Ich wollte aber im Rolli sitzen bleiben und nicht umsitzen. Die Wirkung des Mittels habe ich nicht gespürt, sie kam erst am späten Nachmittag Zuhause. Um 17 Uhr bin ich auf dem Sofa eingeschlafen. Nach einer kleinen Wachphase bin ich dann um 22 Uhr ins Bett gegangen und habe 12 Stunden durchgeschlafen. Jetzt bin ich schon wieder müde. Bis morgen hat sich der Zustand bestimmt wieder normalisiert.

Ich habe momentan keinen Grund zur Klage. Was das Thema Nebenwirkungen angeht bin ich aber wohl ziemlich außen vor. Mir haben auch die 3.000 mg Cortison nie etwas ausgemacht.

Ocrevus, erste Infusion

Heute ist der lang erwartete Tag. Momentan sitze ich in der neurologischen Tagesklinik im Klinikum Stuttgart, Ocrevus läuft durch einen Injektomat in mich hinein. Gleich nach dem Anschluss der Infusion habe ich ein Antihistaminikum  gegen Atemschwellungen und 100 mg Cortison bekommen. Jetzt ist Ocrelizumab angeschlossen und alles läuft sehr gut. Alle 30 Minuten wird mein Blutdruck und meine Temperatur kontrolliert. Es ist also eine rundum Überwachung während der Dauer der Infusion. Ganz entspannt und harmlos. Entgegen meiner Befürchtung, war das Setzen der Kanäle völlig undramatisch. Es war genau wie ich es wollte. Eine kleine, blaue Kanüle in den Unterarm, nicht in den Handrücken. Hab ich noch nicht mal gemerkt.

Ich sitze also in der Tagesklinik herum und warte auf das Mittagessen. Vegetarisch habe ich bestellt, mal schauen was das taugt im Krankenhaus. Bis jetzt läuft alles ganz gut, hoffentlich bleibt es auch so. Die Infusion wird noch etwa 2 bis 3 Stunden laufen. Mir egal, tut ja nicht weh und der Tag ist eh im Eimer. Bis jetzt habe ich mir in der Teeküche 2 Brezeln und eine Tasse Kaffee geholt. Diesmal war er sogar trinkbar. Also alles ganz locker hier. Um mich herum sind noch viele andere Patienten hier, jeder bekommt wohl ein anderes Medikament. Beim ersten Mal bekomme ich nur die halbe Menge an Ocrelizumab und daher wird es auch nicht soo lange dauern heute.

Feuerwehr Herbstfest

Gestern Abend war ich bei der Feuerwehr, wir hatten unser jährliches Herbstfest. Das Fest ist stadtweit bekannt unter dem Namen 22er Bar. Der Name kommt daher, dass wir die Freiwillige Feuerwehr Abteilung Nr. 22 in Stuttgart sind. Da das Fest 10 fähiges Jubiläum hatte und auch in der Stuttgarter Zeitung angekündigt wurde, war der Besucherandrang entsprechend groß. Um 20 Uhr bin ich dort angekommen, bin ja zu Fuß bzw. mit dem Rolli in 10 Minuten dort.

Ab 21 Uhr war richtig was los, also pünktlich zur Double Time. Die Veranstaltung ist eine Großdisko mit Bar. Ich hatte 2 Gin Tonic getrunken, mehr wollte ich nicht. Wollte eigentlich vermeiden, auf die Toilette gehen zu müssen. Ich bekomme es im Feuerwehrhaus zwar hin, aber bei einer Großveranstaltung muss ich mich nicht durch eine überfüllte Toiletten schleifen. Dann lieber piano mit Getränken.

Dann kam der Brüller… um etwa halb Zehn kamen zwei Frauen zu mir und haben mich mit „Hallo Andi“ begrüßt. Ich hatte keine Ahnung wer sie waren und ich konnte sie nirgendwo hin zuordnen. Als eine der Frauen sagte, dass sie Elisabeth hieße, war der Groschen gefallen. Es waren zwei sehr gute Freundinnen, mit denen ich meine Jugend verbracht habe. Wir haben uns seit gut 30 Jahren nicht mehr gesehen. Als ich erfahren habe, dass beide noch Kontakt zu anderen ehemaligen Freunden haben, war ein Gesprächsthema gefunden. Wir haben Telefonnummern getauscht und werden ein Treffen organisieren. Da war das Fest dann schon etwas in den Hintergrund gerutscht. Ich weiß gar nicht mehr, wann ich überhaupt nach Hause gegangen bin. Ein außergewöhnlicher Abend.

Zwiebelrostbraten, Volksfest usw…

Die nächsten Tage ist einiges geboten, oder besser gesagt viel los. Jetzt muss ich schon fast aufpassen, dass es nicht in Freizeitatress ausartet 😉

Gestern war ich mal wieder Zwiebelrostbraten essen im Holiday Inn. Es war mal wieder an der Zeit, über den Hochsommer  hatte ein Zwiebelrostbraten einfach keine Priorität. Wer will sowas schon bei 30° C essen ? Also ging es gestern Abend nach Weilimdorf zum Zwiebelrostbraten. Die Fahrt lohnt sich, eine andere Wirtschaft ist keine Alternative. Dort angekommen haben wir auch gleich einige Veränderungen festgestellt. Die haben das Lokal vollkommen umgebaut und auch die Speisekarte verändert. Oder besser gesagt, an die Umbaukosten angeglichen. Rostbraten von 19,90 € auf 24 € angehoben, dafür auch gleich den Beilagensalat verkleinert, die Beilagen geschrumpft und die Mini-Vorspeise abgespeckt. Die Qualität ist zum Glück gleich geblieben, das ist ja das Wichtigste. Da ich eh nur mit einem Gutscheinbuch hingehe, ist mir der Preis eigentlich relativ egal. Es war jedenfalls gut wie erwartet, letztendlich von der Portionsgröße her auch ausreichend. Man muss sich ja nicht immer mästen bis nix mehr reingeht.

Heute Abend gibt’s Hausmannskost daheim. Später kommen 3 Freunde, es gibt dann einen Maultaschen Auflauf mit Blattspinat. Den mache ich immer unschwäbisch, mit Tomatensauce und Bergkäse. Schmeckt wirklich gut die Kombination. Werde heute Abend den Auflauf mit Gemüsemaultaschen machen. Das Zubehör für Cocktails ist ebenfalls schon hergerichtet, das werden wir heute Abend wohl brauchen. Angedacht ist es jedenfalls.

Morgen will ich auf den Schloßplatz in die Innenstadt, dort ist ein historisches Volksfest aufgebaut. Unser Volksfest in Stuttgart hat ja 200 jähriges Jubiläum dieses Jahr, vermutlich deshalb auch das historische Fest in der Stadt. Voraussetzung ist gutes Wetter, bei Regen muss ich mir das nicht antun. Das richtige Volksfest auf dem Cannstatter Wasen ist für mich völlig uninteressant. Leute gehen verleidet als Bayern auf ein Fest und trinken dort Bier in einer Atmosphäre, in die man sich unter dem Jahr nie begeben würde. Aber solange die Leute bereit sind, für ein Bier soviel zu bezahlen wie für einen ganzen Kasten, hat das Fest sicherlich auch seine Daseinsberechtigung. Aber eben ohne mich. So, genug für dieses Jahr über das Volksfest gewettert… ich könnte mich da sonst endlos drüber auslassen.

Kommende Woche geht es mit Terminen gerade so weiter. Am Dienstag Abend ist bei der Feuerwehr unsere 22er Bar, bei der ich natürlich auch dabei sein werde. Vorausgesetzt das Wetter lässt es zu. Mit dem Rolli im Regen macht nämlich keinen Spaß. Da schreibe ich dann aber etwa nochmal darüber.

Bin also kommende Woche daheim, nur zum Reiten werde ich zu meinen Eltern gehen.

Kino & Hamburger essen

Am Sonntag war ich im Kino gewesen, in MEG. Ich wollte den Film schon vor meinem Urlaub sehen, aber es war zeitlich einfach nicht möglich. Eigentlich war ich der festen Überzeugung, dass der Film nach meinem Urlaub nicht mehr laufen würde, dem war aber nicht so. Er kommt zwar jetzt nur noch einmal täglich, aber immerhin läuft er noch. Ich hatte schon lange mal wieder Lust auf einen richtig trashigen Monsterfilm. Viel unrealistisches Spektakel mit Urzeit Monstern. Da war der Film genau das Richtige. Ich war überrascht, dass das Kino an einem Sonntag Abend tatsächlich gut besucht war. Ich bin schon in ernsthaften Filmen mit weitaus weniger Publikum gesessen. Deshalb lief der Film wohl auch noch. Tatsächlich war das Spektakel aber auch gut und spannend gemacht, das hatte ich so gar nicht erwartet. Auf den Rolli Plätzen war ich diesmal alleine, das ist nicht immer so im UFA Palast.

Nach dem Film sind wir nach nebenan ins Woody’s gegangen, zum amerikanisch-frittiert essen. Inzwischen hatte es draußen schon richtig geschüttet, aber man kommt vom UFA Kino unter einer Überdachung ins Woody’s. Darin war es auch nicht wirklich voll, Sonntag Abend eben. Zuerst gab es einen Pitcher Kellerpils für 2 Personen, dann kam das Essen. Ich bekam einen Veggie Burger und meine Begleitung einen Teller mit Chicken Nuggets. Cole Slaw und Pommes sind bei jedem Gericht dabei. Ich habe seit einiger Zeit meinen Fleischkonsum stark reduziert. Einmal pro Woche gibt es Fleisch, das reicht. Naja nicht regelmäßig, mein letztes Steak hatte ich im August. Zwischenzeitlich mal Merguez vom Grill, also weniger als einmal pro Woche. Ich komme damit sehr gut zurecht, die einzige Umstellung ist das Frühstück. Keine Geflügelwurst mehr… aber es gibt gute Alternativen.

Ausritt mit dem Pferd

Heute Nachmittag hatte ich mal wieder Reittherapie, wie mittlerweile jede Woche. Diesmal hatte meine Therapeutin eine schöne Idee. Da ich mich das letzte Mal so gut auf dem Pferd gehalten habe und richtig gut und stabil gesessen bin, wurde mir ein kleiner „Ausritt“ angeboten. Nur falls ich es mir auch zutraue natürlich. Parallel zu meiner Reittherapie haben noch andere Patienten in der Reithalle ihre Therapiestunde, davon hauptsächlich Kinder. Die andere Therapeutin hatte mit einem Jungen eine Runde durch den Ort mit dem Pferd geplant, dem haben wir uns dann kurzerhand angeschlossen.

Das Reiten bzw. Sitzen auf dem Pferd ist etwas ganz Anderes auf der Straße, wie in der Reithalle. Der Boden in der Reithalle ist weich und sandig, im Freien hart. Man spürt jeden Schritt des Pferdes und muss ständig mit dem Rücken die Bewegungen ausgleichen. Nicht nur seitlich wie in der Reithalle, sondern auch bergauf und bergab. Das ist eine ganz andere, neue Sache. Also sind wir zu zweit den Berg hinab in den Ort gegangen. Geführt natürlich. Ich halte mich an meinem eigenen Sattel, Zügel könnte ich nicht in die Hand nehmen und frei sitzen. Erstaunlicherweise ging das Alles recht gut, trotz der völlig ungewohnten Situation. Es muss eben langsam vorwärts gehen, nicht hektisch. Nach einer 20 minütigen Runde durch den Ort auf der Straße, ging es wieder nach oben in die Reithalle. Eine schöne Erfahrung, die wir mit Sicherheit nochmals machen werden. Leider hatte ich diesmal die Karotte für mein Pferd nicht dabei, das nächste Mal gibt es dann dafür 2 Bananen. Pferde merken sich das irgendwie, wenn sie einmal etwas bekommen haben. Die Karotte wurde also richtig erwartet. Ich habe definitiv die Meinung, dass die Reittherapie etwas bringt und sinnvoll ist.

Zwischenstop im Irish Pub

gestern war ich im Reishaus zum Abendessen, das Büffet dort ist einfach super. Ich bin dort öfters mit Freunden, es passt da einfach alles. Direktverbindung mit der Stadtbahn, ohne Umsteigen. Das Lokal ist sehr groß und relativ neu, also auch mit ebenem Zugang und Rolli WC. Der mongolische Grill ist außergewöhnlich gut sortiert und die Preise sind vernünftig. Diesmal habe ich daran gedach, mir gleich ein flacheres Sitzkissen auf meinen Rolli zu legen. Ich habe einen Aktivrollstuhl und kann es nicht leiden, so richtig „im“ Rollstuhl zu sitzen. Es sind meine Füße, und die sind unter mir und nicht um mich herum. Also sitze ich frei, ohne Seitenteile und Armlehnen. Mein 10 cm Sitzkissen ist für die niedrigen Tische dort zu hoch und ich muss mich immer darunter pressen. Deshalb habe ich diesmal gleich im Vorfeld ein flacheres Sitzkissen aufgelegt.

Nach einer Vorspeise mit Jakobsmuscheln, 3 Runden mongolischem Grill und 2 Wein ging es raus an die Stadtbahn Haltestelle. Irgendwie waren wir zu schnell und haben die Stadtbahn davor noch erwischt. Auf dem Rückweg muss man umsteigen, da gibt es keine Direktverbindung mehr. Die Rückfahrt mit der Stadtbahn führt am SI Centrum vorbei, dort gibt es einen Irish Pub. Da wir eh eine Bahn zu früh dran waren und an der Endhaltestelle noch auf den Bus hätten warten müssen, sind wir kurzerhand am SI ausgestiegen, um im Irish Pub noch ein Guinness vom Fass zu trinken. Beim letzten Versuch hatte der Pub wegen Renovierung geschlossen. Diesmal nicht, der Lärm der Live Musik war bis zur Haltestelle zu hören. Leider war es schon nach 22 Uhr, sonst hätte ich mich dort festsaufen können. Guinness kann ich in großen Mengen trinken, das macht mir gar nichts aus. Bei Guinness vom Fass ist mir der Preis relativ egal, der ist überall unverschämt teuer. Aus Zeitgründen war aber nur ein Guinness möglich, die letzte Bahn muss ich nämlich nicht genommen haben.

Im SI Centrum kann man mit dem Rolli natürlich alles machen, dort sind ja Hotel, Spielbank, Restaurants, Kinos und die beiden Musical Theater drin. Komisch aber, dass es im ganzen SI Centrum nur 2 Rolli Toiletten gibt. Die sind auch noch ganz schön versteckt dort, aber ich weiß wo sie sind. Den Pub muss ich mal wieder im Ruhe besuchen.

Heute Abend gibt’s daheim Lachs Häppchen und Sekt auf meiner Terrasse, morgen Abend einen griechischen Gemüseauflauf.