Autor: andreas

Irgendwie ist es nicht wirklich besser geworden, zumindest nur kurzzeitig. Nachdem ich aber am Sonntag früh wieder auf dem Boden gelandet bin, habe ich entschieden, zu meinen Eltern zu gehen. Keine Lust mehr, mich täglich aufheben zu lassen. Irgendwie versagt plötzlich meine Kraft in den Beinen. Da ist mir „alleine zu Hause“ etwas zu gefährlich, dann lieber hier unter Aufsicht. Momentan flippt gerade alles durcheinander. Mal 38° C Temperatur, eine halbe Stunde später ist es wieder normal, dann ist es mir viel zu warm, sogar am offenen Fenster. Irgendwas spinnt gerade völlig. Gestern haben mir meine Eltern meine Fampyra Tabletten geholt, mit denen normalisiert es sich dann. Sowas hatte ich noch nie. Nachdem aber die letzte Ocrevus Infusion jetzt erst eine Woche her ist, vermute ich den Grund dafür hier. Vielleicht habe ich es ja zum ersten Mal doch nicht richtig vertragen. Als einen grippähnlichen Zustand könnte man die ganze Sache schon beschreiben, und dann geht natürlich gar nix mehr. Das wären mögliche Nebenwirkungen von Ocrelizumab, eben verspätet bei mir. Zumindest wäre das eine mögliche Erklärung. Jetzt ruhe ich mich hier erstmal richtig aus und werde Fampyra mal regelmäßig einnehmen. Vielleicht bringt es ja wirklich was.

Also heute ist echt der Wurm drin, so schlecht wie heute bin ich schon lange nicht mehr vorwärts gekommen. Angefangen hat die Misere heute früh um 9.30 Uhr. Auf dem Weg vom Bett ins Bad bin ich nicht über die Bodenschwelle an meinem Schlafzimmer gekommen. Also angehalten und rückwärts wieder zurück an mein Bett. Dabei bin ich dann wieder an der Schwelle hängen geblieben und bin dann auf dem Boden vor meinem Bett gelandet. Klasse. Zumindest habe ich mich halbwegs selber hinsetzen können und bin nicht auf dem Boden gelegen. Habe dann einem Freund angerufen und ihn aus dem Bett geholt. Er kam dann vorbei und hat mich aufgehoben. Ich hatte es eine gute halbe Stunde selbst versucht, aber es ging einfach nicht. Ich bin vom Sitzen auf dem Boden nicht mehr auf mein Bett gekommen. Keine Ahnung was das Ganze war. Sowas kotzt mich einfach an, wenn man kurz vor dem Ziel ist, aber es selber einfach nicht schafft. Wäre so schön gewesen, wenn ich mal eigenständig hochgekommen wäre.

Nachdem ich dann endlich mit Hilfe wieder im Wohnzimmer auf meinem Sofa war, war ausgiebiges Ausruhen angesagt. Das hat aber diesmal nicht wirklich was gebracht. Für den nächsten Weg ins Bad habe ich mich gleich auf meinen Rollator gesetzt und bin ins Bad gerollt. Der Ausflug hat mich dann doch auch eine halbe Stunde gekostet – für lächerliche 5 Meter. Jetzt sitze ich wieder auf meinem Sofa, heute mache ich nichts mehr. Den Braten für heute Abend, haben wir zum Glück gestern schon gemacht, der muss jetzt nur noch heiß gemacht werden. Heute Abend wollte ich duschen gehen, das lasse ich aber auch bleiben. Was für ein schrecklicher Tag. Die letzten Tage waren so gut und heute geht nichts vernünftig. Hoffentlich ist es morgen wieder normal schlecht, also so wie immer.

Jetzt habe ich definitiv vor, mir einen Hausnotruf zu holen. Dann muss ich nicht immer meine Freunde aus dem Bett klingeln, das ist mir selbst schon unangenehm genug. Ich hatte schon ein Beratungsgesoräch mit dem DRK über das Thema, hatte es aber immer aufgeschoben. Jetzt kommt ein Hausnotruf her, der kostet mich noch nicht mal was.

Heute ist wieder Infusionstag, der erste diesen Jahres. Momentan sitze ich in der Tagesklinik und bekomme meine 100 mg Cortison, das gibt es immer vor dem Ocrelizumab. Angeschlossen bin ich seit 8:45 Uhr und die ersten beiden NaCl Fläschchen mit dem bösen Antihissminikum sind schon in mich hineingelaufen. Die Müdigkeit merke ich jetzt schon richtig, aber so ist es eben. Das Ocrelizumab ist noch nicht angeliefert, wird aber demnächst kommen. Eine Butterbrezel mit einer Tasse Kaffee habe ich schon hinter mir, das reicht mir zum Frühstück.

Ich sitze im Flur mit meinem Rolli, die Liegen sind hier in den Nebenräumen. Da bekommt man ja gar nichts mit, wenn man so abgestellt liegt, dann lieber im Flur an einem Tisch. Mitten drin. Bin auf das Mittagessen gespannt, was für ein „Menü“ es heute gibt.

10:10 Uhr. Heute geht es irgendwie alles schneller vorwärts. Das Ocrelizumab ist angeschlossen und läuft jetzt die nächsten 3 Stunden. Ich glaube, heute bin ich schneller fertig als sonst immer. Bisher kam das Ocrelizumab immer erst nach dem Mittagessen, heute nicht. Sieht gut aus alles…

13:00 Uhr ist rum, das Mittagessen ist abgeräumt. Ich hatte Tofu Geschnetzeltes asiatisch mit Graupen, zumindest denke ich, dass es das war. So hat es jedenfalls ausgesehen, eine Art Getreide oder sowas. Ich muss ehrlicher Weiße zugeben, dass das Essen gar nicht so schlecht war. Geschmacklich ganz gut und unendlich heiß. Fast nicht essbar. Von der Suppe brauche ich gar nicht reden, mehr ein warmes Wasser, salzlos mit 2 Gramm Karotten. Habe es nicht gegessen, stattdessen die Nachtisch Banane. Das Ocrelizumab läuft noch immer, allmählich wird es langweilig.

14:00 Uhr und die letzte Infusion läuft, eine normale NaCl Lösung als Spülung. So bleibt kein Tropfen von dem teuren Ocrelizumab in der Leitung. Die 600 ml kosten immerhin 25.000 Euro, zumindest wurde das beim ersten Mal so abgerechnet. Ich bin beim Beta Programm der elektronischen Patientenakte der Techniker Krankenkasse dabei, da sehe ich die Abrechnung der Behandlung und der Medikamente. Zumindest das, was das KH an Kosten eingereicht hat. Eine moralische Schranke in Sachen Abrechnung gibt es bei MS Medikamenten nicht. Jedenfalls nicht in der EU, in anderen Ländern schon.

Pünktlich um 16:00 Uhr war ich fertig mit den 4 Infusionen. Hört sich jetzt vielleicht komisch an, aber die ganze Sache war eine stressfreie und entspannte Aktion. Der Zugang am Arm hat überhaupt nicht weh getan, die Ärztin dort macht das wirklich super. Blutabnahme merkt man eher wie sowas. Bin jetzt daheim bei meinen Eltern und ruhe mich aus. Das Aufstehen heute um 6.30 Uhr war nicht gerade meine Zeit. Sonst aber alles gut.

Gestern war ich seit Jahren mal wieder beim Grieche essen. Seit bestimmt 2 Jahren bin ich auf der Suche nach einem griechischen Lokal, das man auch mit dem Rolli benutzen kann, nichts. Jedes bisher gefundene griechische Lokal hat entweder Treppen oder keine Rolli Toilette. Also für mich nicht nutzbar. Habe mich wirklich schon gefragt, ob es überhaupt einen barrierefreien Griechen in Stuttgart gibt, oder ob diese Lokale generell nur in Altbauten sind. Eigentlich eine Marktlücke.

Als ich noch laufen konnte, waren wir öfters mal griechisch essen, das hat aber dann mit dem Rolli schlagartig aufgehört. Grieche und Rolli passt irgendwie nicht. Jedenfalls habe ich in meinem Gutscheinbuch tatsächlich ein griechisches Lokal mit Rolli Symbol entdeckt und da mal angerufen und gefragt, ob das auch wirklich so ist. Ja, das Lokal ist für Gesellschaften bis 200 Personen geeignet, hat also auch ein Rolli WC. Es ist das Schützenhaus in Stuttgart Münster.

Da ging es dann gestern Abend hin, endlich mal wieder gegrillten Fisch essen. Wir waren zu dritt und sind mit meinem Auto gefahren. Schon lustig, was bei richtigem Beladen alles in meinem Fiat 500 passt. 3 Personen und mein Rolli…

Nach einer komplizierten Fahrt, dank dem Navi, sind wir dort bei leichtem Regen angekommen. Ich muss mein Navi endlich mal umstellen, es ist vermutlich auf kürzester Strecke eingestellt. Was für eine schwachsinnige Fahrt, das hätten wir viel schneller machen können. Im Nebenraum des Lokals war eine Veranstaltung mit griechischer live Musik, eine Taufe wurde gefeiert. Im Lokal selbst war gut Platz. Zur Vorspeise hatte ich gegrillte Peperoni bestellt, dazu gab es Brot. Die kleinen Dinger waren tatsächlich alle gegrillt und mit Knoblauch angemacht, teilweise sogar scharf. Ich bekam einen Tintenfisch vom Grill mit Grillgemüse, dazu gab es sogar noch einen gemischten Salat. Die Portionen waren so groß, dass ich gar nicht alles geschafft habe. Wir waren vom Essen alle begeistert, das war wirklich jeden Cent wert. Es war der beste Gummifisch, den ich je gegessen hatte. Knusprig gegrillt mit Knoblauch, echt klasse. Nach zwei Ouzo und einem Retsina wurde uns noch Kuchen von der Taufe angeboten. War ein wirklich sehr schöner Abend und wir werden da auch bald wieder zum Essen hingehen. Im Sommer sicherlich auch mal, dort gibt es eine sehr große Terrasse.

Am Sonntag war hier im Ort Kirbe gewesen. Da die Feuerwehr dabei auch mithilft und den Pommesstand betreibt, war ich auch anwesend. Ich hatte dort keine Aufgabe und war wie die meisten Feuerwehrkameraden eben anwesend. Also zum Mittagessen 😉

Um 11 Uhr war ich vor Ort und habe den Helfern lediglich die Funktionsweise der Kassen erklärt. Die kenne ich nämlich, da wir am Feuerwehrfest jedes Jahr die gleichen Kassen haben. Meine Aufgabe hat sich also auf 10 Minuten beschränkt. Habe dann gleich bei Beginn der Kirbe die Pommes getestet und einen Sekt getrunken. Von meiner Amselgruppe ist niemand gekommen, obwohl die Kirbe für Rollifahrer perfekt ist. Da auch das Gebäude der Kirchengemeinde geenutzt wird, gibt es dort ein Rolli WC. Naja egal. Das Wetter war wie im Sommer, trotzdem war es nicht überfüllt. Ich bin hauptsächlich zwischen Sektbar, Pommesstand und Salattheke gependelt. Die wichtigsten Stände an diesem Tag, in meinen Augen jedenfalls. Nach einigen Sekt, Pommes und Salatteller, bin ich am frühen Abend nach Hause gegangen. Ein wirklich schöner Tag.

Heute war ich in der Tagesklinik im Klinikum Stuttgart gewesen. Neurologische Voruntersuchung, Blutbild usw… am Dienstag startet meine dritte Ocrelizumab Runde. Es ist alles unverändert und der Infusion nächster Woche steht nichts im Weg. Stand heute jedenfalls, falls sich an meinem Blutbild nichts ändert. Denke ich aber nicht, wäre sonst das erste Mal.

Durch den Feiertag und den Brückentag war das Wochenende jetzt doch recht lang gewesen. Am 2. Oktober war bei der Feuerwehr unser jährliches Herbstfest, die 22er Bar. Dieses Jahr war ich das erste Mal nicht dabei, mir war es an diesem Tag irgendwie alles zuviel. Dazu kam noch das furchtbare Wetter mit Wind und Regen, deshalb bin ich zuhause im Warmen geblieben. Mit dem Rolli hätte es an diesem Tag keinen Spaß gemacht, das Haus zu verlassen.

Freitag habe ich Gemüselasagne gemacht, für solche Gerichte aus dem Ofen ist jetzt wieder Zeit. Im Sommer braucht man sowas nicht wirklich aus dem Backofen. Gestern war ich dann nach längerer Zeit mal wieder beim Chinese, Buffet essen. Der mongolische Grill ist einfach super bei dem Chinese, soviel Auswahl gibt es fast nirgends. Diesmal war die Wirtschaft sogar richtig gut besucht, ohne Reservierung hätten wir zu viert keinen Platz bekommen. Ich reserviere bei Chinesen ja immer nur in leichter Sprache, also auf Müller oder Maier. Bevor ich am Telefon meinen Namen buchstabieren muss und der Aufschrieb dann letztendlich eh wieder nicht klappt, ist so der einfachste Weg. Wir sind schon öfters in einem Lokal gestanden und niemand wusste etwas von der Reservierung bzw. konnte die Notiz gar nicht lesen. Da wir eh nicht vorhatten uns im Lokal festzusaufen sind wir gleich mit dem Auto gefahren. Nach einer kleinen Vorspeise in Form von frittierten Jakobsmuscheln mit Glasnudelsalat habe ich vier Runden vom Grill gegessen. Kleine Portionen, um eben viel probieren zu können. Ich esse da eh nur Shrimps oder Fisch mit Gemüse, ohne Reis. Nichts, das zu schwer im Magen liegt. Diesmal ist die Zeit dort wirklich verflogen und wir sind erst im halb Zehn aufgebrochen. War mal wieder ein richtig schöner Abend.

Heute Abend gibt es Maultaschenauflauf mit Spinat in Tomatensoße. Der ist schnell gemacht und es bleibt etwas für den Gefrierschrank übrig.

Am Freitag hatte ich meine jährliche MRT beim Radiologie. Da ich als Medikament ja Ocrelizumab bekomme, ist eine Kernspintomographie im Jahr notwendig, bzw. vorgeschrieben. In meinen Augen eine sinnlose und überflüssige Sache, aber was will man machen… sonst gibt es kein Ocrelizumab. Ich frage mich immer nur, wem die MRT etwas bringt. Für mich hat sie keinen Nutzen und meinem Neurologe sagt sie nur das, was er eh schon weiß. Dass ich MS habe.

Ich habe keine Schübe, sondern einen chronisch progredienten Verlauf. Also hat der Radiologie festgestellt, dass sich keine Veränderung der Entzündungsherde im Kopf und keine Schübe habe. Selbst wenn ich neue Entzündungsherde hätte, würde es an meiner Therapie mit Ocrevus nichts ändern. Der Neurologe wüsste es dann zwar, könnte aber nichts machen und es würde trotzdem wie bisher weitergehen. Da stellt sich mir schon die Frage nach dem Sinn, da das Ergebnis der Untersuchung keine Konsequenzen nach sich zieht. Das einzige Ergebnis ist es, dass es die Krankenkasse Geld kostet.

Aber zurück zum Radiologe. Nach 2 verschiedenen Radiologen habe ich eine Praxis gefunden, die endlich für mich zu 100% geeignet ist. Also eine Praxis, in der auch Leute eine MRT machen können, die nicht laufen können. Die Radiologie am Stuttgarter Hauptbahnhof ist rollstuhlgerecht. Es gibt dort genügend Personal, das einem auf eine Liege hilft, die direkt neben das MRT Gerät gefahren wird. Na also, gibt es doch sowas. Liegt vielleicht an der Größe der Praxis, die haben da 3 MRT und 7 Ärzte. Jetzt habe ich jedenfalls eine aktuelle MRT für die nächste Ocrelizumab Runde in 14 Tagen.

Gestern war ich nicht so fit unterwegs, habe mich mit meinem Rollator ziemlich durch die Wohnung geschleppt. Solche Tage gibt es auch, das ist eben so. Eigentlich wollte ich duschen, aber das habe ich vorsichtshalber bleiben lassen. Sonst lande ich womöglich wieder auf dem Boden, und das brauche ich im Bad wirklich nicht nochmal. Wir haben Lauchkuchen für den Gefrierschrank gemacht, der ist nämlich ziemlich geplündert. Zwei Bleche, als Vorrat zum einfrieren und natürlich auch zum Abendessen. Es ist nämlich kein Notfall Essen mehr im Gefrierschrank, alles aufgebraucht. Da ich ja gestern ziemlich unfit war, habe ich mehr oder weniger die Arbeiten für den Lauchkuchen dirigiert und nur gewürzt. Schade, nicht gerade das, was man sich unter Kochen vorstellt. Hatte mich ziemlich geärgert, war aber nicht zu ändern. Geschmeckt hat er jedenfalls, da kann eigentlich nichts dabei schief gehen.

Heute bin ich wieder fit und normal unterwegs, bis jetzt jedenfalls 😉

Mein Handwerker kommt später, um sich mein Bad anzuschauen. Ich will meine Dusche rauswerfen und ebenerdig machen. Mein Bad ist zwar erst 5 Jahre alt, aber die Dusche habe ich damals nicht barrierefrei machen lassen. Tja, selber schuld. Ich hatte sie zwar schon sehr niedrig machen lassen, aber die 13 cm sind doch noch ein Problem.

Heute Abend wird nochmal gegrillt, das letzte Mal in diesem Jahr. Die Abende sind inzwischen zu frisch, um lange auf der Terrasse zu bleiben. Wir werden daher auch nicht zu spät anfangen. Heute kommt ein großes Rumpsteak auf den Grill, zusammen mit Grilltomaten und Champignons. Mal schauen, ob das mit dem Rumpsteak gut geht. Morgen wird der Grill geputzt und im Keller eingelagert. Ein Freund macht das, ich kann es ja schlecht machen. Dann gibt es auf der Terrasse nur noch Getränke… aber ein Glühwein auf der Terrasse ist auch immer schön.

Die letzten Tage war was los hier, angefangen mit dem Donnerstag. Da war ich seit einem guten Jahr mal wieder in der Wilhelma, Tiere anschauen und einen schönen Tag machen. Hätte vom Wetter her auch besser nicht sein können. Diesmal sind mir mit der Stadtbahn gefahren, die hat jetzt eine neue Haltestelle direkt vor dem Wilhelma Eingang. Der Donnerstag war perfekt, da hatte ja die Schule wieder angefangen. Das heißt, die Wilhelma war nicht überfüllt. Wir haben einen entspannten Rundgang durch fast den ganzen Park gemacht, im Palmenhaus gab es eine interessante Chili Ausstellung zu sehen. Da waren über 100 Sorten ausgestellt und ich habe nicht gewusst, wie klein die richtig scharfen Sorten sind. Die Tiere sind inzwischen ziemlich reduziert, keine Eisbären mehr, kaum Raubkatzen und der Tapir ist alleine gelangweilt in seinem Außengehege gelegen. Insgesamt ein klasse Tag, die Wilhelma ist wirklich immer einen Ausflug wert. Die Gastronomie dort ist inzwischen auch auf dem Boden angekommen und hat ein anständiges Angebot mit vernünftigen Preisen. Der Eintritt in die Wilhelma ist übrigens kostenlos für Rollstuhlfahrer und deren Begleitperson.

Am Freitag war ich wieder im Biergarten in Leinfelden, diesmal habe ich gleich mit dem gemischten Salat mit gerösteten Maultaschen angefangen. Zum Glück habe ich nicht wieder mit Pommes begonnen, denn den Salat habe ich nämlich von der Menge her auch nicht geschafft. Somit diesmal alles gut. Allmählich braucht man abends im Freien jetzt eine Weste, um halb zehn sind wir dann gegangen. Samstag war Grillen auf meiner Terrasse angesagt, mit Rindersteaks und Grillgemüse. Nochmal das schöne Wetter ausnutzen, solange es noch geht. Es könnte ja sein, dass es der letzte Grillabend in diesem Jahr war.

Gestern dann der Ausflug in den Schwarzwald, mit der damit verbundenen Horrorfahrt. Wir haben meine Nachbarn dort in ihrem Ferienhaus besucht. Kein Navi kennt die Adresse dort, nur google Maus findet sie. Die Anschrift ist so ab vom Schuss, dort gibt es auch kein Mobilfunk Netz. Mitten im Nichts. Kurz gesagt, sind wir über 2 Stunden für 124 km gefahren. In meinem Auto mein Rolli mit E-Rädern und der Rollator falls ich dort auf der Toilette muss. Unglaublich, was in einen Fiat 500 reinpasst. Dort gab es dann Kaffee und Kuchen, und nach einem Spaziergang durch den Wald sind wir wieder nach Hause aufgebrochen. Diesmal mit einem kleinen Umweg, aber einem längeren Stück auf der Autobahn. Das war das Problem. Unfall, Stau, gesperrte Straßen ohne Umleitung… um viertel neun waren wir wieder daheim. Dann gab es zum Abendessen noch einen Döner von der Grillstation um die Ecke und gut war es. Eine wirklich anstrengende Fahrt.

Die letzten Tage war ich in Regensburg gewesen, eine Woche ausspannen und mal was Anderes sehen. Die Stadt wollte ich schon lange mal anschauen, denn ich kenne Regensburg eigentlich nur von der Durchreise. Früher bin ich bei Ausflügen mit dem Motorrad öfters mal durch Regensburg gekommen, die Stadt selbst habe ich aber noch nie gesehen. Jetzt war ich eine ganze Woche dort. Das Holiday Inn dort ist gerade mal 8 Wochen alt, vermutlich waren wir die ersten Gäste, die ein Rolli Zimmer dort bezogen hatten. Die Holiday Inn Kette nehme ich immer gerne, da die Rolli Zimmer einen gewissen Standard haben und immer sehr anständig sind, so auch diesmal. Neu eben.

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Wir hatten ein gutes Tagesprogramm, stressfrei und mit viel Zeit. Man kann in der Stadt sehr viel machen, es ist fast alles zugänglich. Naja fast alles, das Schloss Thurn und Taxis möchte keine Rolli Gäste, ansonsten geht alles. Das einzige Manko in der Stadt ist das üble Kopfsteinpflaster, aber das geht bei einer so alten Stadt nicht anders. Dafür gibt es Rolli Parkplätze an jeder Ecke, das ist wirklich vorbildlich. Wir waren viel mit dem Auto unterwegs, Walhalla, Befreiungshalle, Kloster Weltenburg usw. alles kein Problem mit dem Rollstuhl. Auch wenn man es nicht erwartet hätte, diese alten Gebäude kann man wirklich besuchen. Die Befreiungshalle hat sogar einen angebauten Außenaufzug, damit man mit dem Rolli reinkommt. Mit dem Euroschlüssel kommt man mit dem Auto manchmal bis fast vor die Türe. Das ist mal eine klasse Sache. Etwas kippelig war der Zugang in eines der Ausflugsboote, aber es ging trotzdem. Von der Gastronomie im Bayrischen war ich richtig begeistert, da spinnen sie nicht so wie hier in Stuttgart. Insgesamt war die ganze Woche eine super Sache, vom Wetter hätte es besser auch nicht sein können. Weit weg war die ganze Sache auch nicht, sind ja von Stuttgart aus nur knapp 300 km. Jetzt geht es hier daheim weiter… gestern Abend habe ich die Heizung in Betrieb genommen. Nun kommt die schönste Jahreszeit, der Herbst gefällt mir immer am Besten.