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Dieses Wochenende ist mal richtig ruhig. Am Freitag hätte eigentlich die Heizung im Haus gewartet werden sollen, aber der Monteur war krank. Um mir das mitzuteilen, hat mich die Firma dann um 8 Uhr angerufen. Klasse, wieder nicht ausschlafen. Nachdem meine Haushaltshilfe auf Mittag da war, hatte ich noch die wöchentliche Physiotherapie. Das war’s dann im Groben und Ganzen. Ein Freund hatte meine Gardinen bei sich gewaschen und sie am Freitagabend in meiner Wohnung wieder aufgehängt. Daher hatten wir auf großartig Kochen verzichtet und einen Braten aus dem Gefrierschrank genommen. Den gab es dann mit Spätzle und Rotkraut zum Abendessen. Wofür füttere ich sonst immer den Gefrierschrank, gerade für solche Anlässe. Viel zu tun war also nicht gewesen, für mich jedenfalls.

Gestern war ich Gans essen, eine Freundin hatte ihren Geburtstag gefeiert. Das machen wir jedes Jahr, er fällt ja genau in die Martinsgans Saison. Früher sind wir dazu immer nach Sindelfingen in ein tschechisches Lokal gegangen, da komme ich aber inzwischen nicht mehr rein. Treppen sind etwas kompliziert mit dem Rolli. In Denkendorf haben wir inzwischen eine gleichwertige Alternative gefunden, das Restaurant Flair in der Stadthalle. Da sind wir öfter mal zum Essen, da passt einfach alles. Die Gänsekeule gestern Abend war wieder super gewesen, mit Rotkraut und 2 Klößen. Ich hatte mir mit einem Freund einen kleinen Salat vom Buffet als Vorspeise geteilt, den “Gruß aus der Küche” in Form von Schweineschmalz esse ich ja nicht. War ein schöner Abend gewesen. Heute ist Restevernichtung vom Freitag angesagt, wir hatten den aufgetauten Braten nämlich nicht ganz gegessen.

Gestern war ich zum zweiten Mal griechisch Essen, im Schützenhaus in Stuttgart Münster. Das Lokal hatte ich ja schon vor zwei Wochen ausprobiert und war so begeistert. Da ich noch einen Gutschein für das Schützenhaus habe, der Ende diesen Monats verfällt, sind wir gestern zu viert dorthin gefahren. Diesmal ohne Navi mit Sightseeing Tour, jetzt weiß ich ja wo der Laden ist. Ich hatte mein Büro früher in der Nähe und kenne die Ecke dort. Trotzdem hat sich der Hinweg ziemlich hingezogen, schlimmer Verkehr und fast jede Ampel rot. Dort angekommen, war erstmal Parkplatz finden angesagt. Die hatten wieder eine Veranstaltung in einem Nebenraum, entsprechend voll war alles.

Ich hatte zur Vorspeise wieder die gegrillten Peperoni bestellt, die wir dann zu viert gegessen hatten. Scharf mit Knoblauchöl, sehr gut wieder. Diesmal hatte ich eine gegrillte Dorade bestellt, das hatte ich mir fest vorgenommen zu essen. Es kam dann ein ganzer Fisch an, knusprig gegrillt. Zwar eine super Sache, aber problematisch für mich zu essen. Besser gesagt, nicht möglich. Ich kriege es nicht hin, mit Gabel und Fischmesser einen ganzen Fisch in essfertige Stücke zu zerlegen. Da hatte ich irgendwie nicht dran gedacht, zu groß war die Gier nach dem Gericht. Ein Freund hat mir dann den Fisch zerlegt, nur so war es für mich essbar. Das Essen war wirklich sehr gut, aber beim nächsten Mal gibt es wieder was essfreundliches für mich. Nach dem Ouzo anschließend und einem Glas Wein, ging es wieder nach Hause. Gefühlt in der halben Zeit wie bei der Hinfahrt. Ich werde das Lokal jetzt wohl auf der Homepage als rolligerechtes Lokal aufnehmen.

Update: Gestern habe einen Brief von meiner Krankenkasse bekommen, der Hausnotruf ist genehmigt und die Kasse beteiligt sich an den Kosten. Auch der Umbau meines Bades ist genehmigt, jetzt lasse ich meine Dusche barrierefrei umbauen. Über beide Themen schreibe ich noch extra, vermutlich in einem eigenen Thema.

Seit heute habe ich einen Hausnotruf. Mit dem Gedanken habe ich mich ja schon länger getragen, aber irgendwie kam es nie zu einer finalen Entscheidung. Aufgrund meiner Hinfall Aktionen in den letztes Wochen, habe ich mich jetzt nun doch dafür entschieden. Beim letzten Beratungseinsatz des ASB wurde die Empfehlung mit in das Beratungsprotokoll geschrieben. Damit war die Sache automatisch abgestoßen worden und meine Krankenkasse hatte mir letzte Woche von sich aus den Antrag für einen Hausnotruf zugeschickt.

Heute war das DRK bei mir und hat den Hausnotruf angeschlossen und in Betrieb genommen. Ursprünglich hätte das Gerät an meinen Telefonanschluss im Esszimmer kommen sollen, aber das erschien mir nicht als sehr praktikabel. Ich habe ein internes Netzwerk im Haus und telefoniere nur über Voice over IP. Es ist also alles mit DECT und ohne Kabel. Als die mit gesagt haben, dass sie für 5 Euro mehr im Monat auch einen Notruf über GSM hätten, habe ich mich sofort dafür entschieden. GSM bedeutet Handy Netz, da braucht die Hausnotruf Station nur eine Steckdose und kann somit überall angeschlossen werden. In der Station steckt kurz gesagt also ein Handy mit SIM Karte.

Ich hoffe mal, dass ich das Ding nicht oft oder gar nicht brauche, aber eine gewisse Sicherheit ist jetzt mal da. Die Kasse beteiligt sich an dem Hausnotruf mit 23 Euro monatlich, wenn Sie dem Antrag zustimmt. Davon gehe ich mal aus, aber wir werden sehen.

Update: Meine Krankenkasse hat meinen Antrag für ein Hausnotruf System genehmigt. Ich habe das System über das DRK genommen, die Johanniter, Malteser und der ASB bieten ebenfalls den Hausnotruf an. Von den Kosten her liegen alle Anbieter sehr ähnlich, es spielt also keine Rolle, über wen man das System nimmt. Angedacht hatte ich ursprünglich den ASB, da ich über ihn auch eine Haushaltshilfe habe. Nach drei Anfragen beim ASB, kam nie eine Antwort. Anscheinend brauchen die keine Kunden mehr, deshalb habe ich das System nun vom DRK genommen.

Die Krankenkasse übernimmt monatlich 23 € an den Kosten. Das ist auch der Betrag, den das Basissystem kostet. Somit ist der Hausnotruf kostenlos, wenn man im Basissystem bleibt. Der Unterschied sind die Kosten, wenn man den Hausnotruf wirklich mal benutzt. Im Basissystem bezahlt man für jeden Einsatz des DRK eine Pauschale von 90 €, im Komfortpaket sind die Hausnotruf Einsätze kostenlos. Dafür bezahlt man monatlich 24 € selbst, da die Kasse nur das einfache System bezahlt und das Komfortpaket 47 € kostet. Man muss es sich selbst ausrechnen, was sich lohnt. Der Vorteil ist, dass man das System monatlich wechseln kann. Man hat also keinen Laufzeitvertrag an sich kleben. Ich habe mal das Komfort Paket genommen, kann es ja aber wieder wechseln.

Voraussetzung für die Kostenübernahme durch die Krankenkasse ist: Man hat einen Pflegegrad und ist tagsüber längere Zeit alleine in der Wohnung. Da ich Single bin, war die Sache eh klar.

Irgendwie ist es nicht wirklich besser geworden, zumindest nur kurzzeitig. Nachdem ich aber am Sonntag früh wieder auf dem Boden gelandet bin, habe ich entschieden, zu meinen Eltern zu gehen. Keine Lust mehr, mich täglich aufheben zu lassen. Irgendwie versagt plötzlich meine Kraft in den Beinen. Da ist mir “alleine zu Hause” etwas zu gefährlich, dann lieber hier unter Aufsicht. Momentan flippt gerade alles durcheinander. Mal 38° C Temperatur, eine halbe Stunde später ist es wieder normal, dann ist es mir viel zu warm, sogar am offenen Fenster. Irgendwas spinnt gerade völlig. Gestern haben mir meine Eltern meine Fampyra Tabletten geholt, mit denen normalisiert es sich dann. Sowas hatte ich noch nie. Nachdem aber die letzte Ocrevus Infusion jetzt erst eine Woche her ist, vermute ich den Grund dafür hier. Vielleicht habe ich es ja zum ersten Mal doch nicht richtig vertragen. Als einen grippähnlichen Zustand könnte man die ganze Sache schon beschreiben, und dann geht natürlich gar nix mehr. Das wären mögliche Nebenwirkungen von Ocrelizumab, eben verspätet bei mir. Zumindest wäre das eine mögliche Erklärung. Jetzt ruhe ich mich hier erstmal richtig aus und werde Fampyra mal regelmäßig einnehmen. Vielleicht bringt es ja wirklich was.

Also heute ist echt der Wurm drin, so schlecht wie heute bin ich schon lange nicht mehr vorwärts gekommen. Angefangen hat die Misere heute früh um 9.30 Uhr. Auf dem Weg vom Bett ins Bad bin ich nicht über die Bodenschwelle an meinem Schlafzimmer gekommen. Also angehalten und rückwärts wieder zurück an mein Bett. Dabei bin ich dann wieder an der Schwelle hängen geblieben und bin dann auf dem Boden vor meinem Bett gelandet. Klasse. Zumindest habe ich mich halbwegs selber hinsetzen können und bin nicht auf dem Boden gelegen. Habe dann einem Freund angerufen und ihn aus dem Bett geholt. Er kam dann vorbei und hat mich aufgehoben. Ich hatte es eine gute halbe Stunde selbst versucht, aber es ging einfach nicht. Ich bin vom Sitzen auf dem Boden nicht mehr auf mein Bett gekommen. Keine Ahnung was das Ganze war. Sowas kotzt mich einfach an, wenn man kurz vor dem Ziel ist, aber es selber einfach nicht schafft. Wäre so schön gewesen, wenn ich mal eigenständig hochgekommen wäre.

Nachdem ich dann endlich mit Hilfe wieder im Wohnzimmer auf meinem Sofa war, war ausgiebiges Ausruhen angesagt. Das hat aber diesmal nicht wirklich was gebracht. Für den nächsten Weg ins Bad habe ich mich gleich auf meinen Rollator gesetzt und bin ins Bad gerollt. Der Ausflug hat mich dann doch auch eine halbe Stunde gekostet – für lächerliche 5 Meter. Jetzt sitze ich wieder auf meinem Sofa, heute mache ich nichts mehr. Den Braten für heute Abend, haben wir zum Glück gestern schon gemacht, der muss jetzt nur noch heiß gemacht werden. Heute Abend wollte ich duschen gehen, das lasse ich aber auch bleiben. Was für ein schrecklicher Tag. Die letzten Tage waren so gut und heute geht nichts vernünftig. Hoffentlich ist es morgen wieder normal schlecht, also so wie immer.

Jetzt habe ich definitiv vor, mir einen Hausnotruf zu holen. Dann muss ich nicht immer meine Freunde aus dem Bett klingeln, das ist mir selbst schon unangenehm genug. Ich hatte schon ein Beratungsgesoräch mit dem DRK über das Thema, hatte es aber immer aufgeschoben. Jetzt kommt ein Hausnotruf her, der kostet mich noch nicht mal was.

Heute ist wieder Infusionstag, der erste diesen Jahres. Momentan sitze ich in der Tagesklinik und bekomme meine 100 mg Cortison, das gibt es immer vor dem Ocrelizumab. Angeschlossen bin ich seit 8:45 Uhr und die ersten beiden NaCl Fläschchen mit dem bösen Antihissminikum sind schon in mich hineingelaufen. Die Müdigkeit merke ich jetzt schon richtig, aber so ist es eben. Das Ocrelizumab ist noch nicht angeliefert, wird aber demnächst kommen. Eine Butterbrezel mit einer Tasse Kaffee habe ich schon hinter mir, das reicht mir zum Frühstück.

Ich sitze im Flur mit meinem Rolli, die Liegen sind hier in den Nebenräumen. Da bekommt man ja gar nichts mit, wenn man so abgestellt liegt, dann lieber im Flur an einem Tisch. Mitten drin. Bin auf das Mittagessen gespannt, was für ein “Menü” es heute gibt.

10:10 Uhr. Heute geht es irgendwie alles schneller vorwärts. Das Ocrelizumab ist angeschlossen und läuft jetzt die nächsten 3 Stunden. Ich glaube, heute bin ich schneller fertig als sonst immer. Bisher kam das Ocrelizumab immer erst nach dem Mittagessen, heute nicht. Sieht gut aus alles…

13:00 Uhr ist rum, das Mittagessen ist abgeräumt. Ich hatte Tofu Geschnetzeltes asiatisch mit Graupen, zumindest denke ich, dass es das war. So hat es jedenfalls ausgesehen, eine Art Getreide oder sowas. Ich muss ehrlicher Weiße zugeben, dass das Essen gar nicht so schlecht war. Geschmacklich ganz gut und unendlich heiß. Fast nicht essbar. Von der Suppe brauche ich gar nicht reden, mehr ein warmes Wasser, salzlos mit 2 Gramm Karotten. Habe es nicht gegessen, stattdessen die Nachtisch Banane. Das Ocrelizumab läuft noch immer, allmählich wird es langweilig.

14:00 Uhr und die letzte Infusion läuft, eine normale NaCl Lösung als Spülung. So bleibt kein Tropfen von dem teuren Ocrelizumab in der Leitung. Die 600 ml kosten immerhin 25.000 Euro, zumindest wurde das beim ersten Mal so abgerechnet. Ich bin beim Beta Programm der elektronischen Patientenakte der Techniker Krankenkasse dabei, da sehe ich die Abrechnung der Behandlung und der Medikamente. Zumindest das, was das KH an Kosten eingereicht hat. Eine moralische Schranke in Sachen Abrechnung gibt es bei MS Medikamenten nicht. Jedenfalls nicht in der EU, in anderen Ländern schon.

Pünktlich um 16:00 Uhr war ich fertig mit den 4 Infusionen. Hört sich jetzt vielleicht komisch an, aber die ganze Sache war eine stressfreie und entspannte Aktion. Der Zugang am Arm hat überhaupt nicht weh getan, die Ärztin dort macht das wirklich super. Blutabnahme merkt man eher wie sowas. Bin jetzt daheim bei meinen Eltern und ruhe mich aus. Das Aufstehen heute um 6.30 Uhr war nicht gerade meine Zeit. Sonst aber alles gut.

Gestern war ich seit Jahren mal wieder beim Grieche essen. Seit bestimmt 2 Jahren bin ich auf der Suche nach einem griechischen Lokal, das man auch mit dem Rolli benutzen kann, nichts. Jedes bisher gefundene griechische Lokal hat entweder Treppen oder keine Rolli Toilette. Also für mich nicht nutzbar. Habe mich wirklich schon gefragt, ob es überhaupt einen barrierefreien Griechen in Stuttgart gibt, oder ob diese Lokale generell nur in Altbauten sind. Eigentlich eine Marktlücke.

Als ich noch laufen konnte, waren wir öfters mal griechisch essen, das hat aber dann mit dem Rolli schlagartig aufgehört. Grieche und Rolli passt irgendwie nicht. Jedenfalls habe ich in meinem Gutscheinbuch tatsächlich ein griechisches Lokal mit Rolli Symbol entdeckt und da mal angerufen und gefragt, ob das auch wirklich so ist. Ja, das Lokal ist für Gesellschaften bis 200 Personen geeignet, hat also auch ein Rolli WC. Es ist das Schützenhaus in Stuttgart Münster.

Da ging es dann gestern Abend hin, endlich mal wieder gegrillten Fisch essen. Wir waren zu dritt und sind mit meinem Auto gefahren. Schon lustig, was bei richtigem Beladen alles in meinem Fiat 500 passt. 3 Personen und mein Rolli…

Nach einer komplizierten Fahrt, dank dem Navi, sind wir dort bei leichtem Regen angekommen. Ich muss mein Navi endlich mal umstellen, es ist vermutlich auf kürzester Strecke eingestellt. Was für eine schwachsinnige Fahrt, das hätten wir viel schneller machen können. Im Nebenraum des Lokals war eine Veranstaltung mit griechischer live Musik, eine Taufe wurde gefeiert. Im Lokal selbst war gut Platz. Zur Vorspeise hatte ich gegrillte Peperoni bestellt, dazu gab es Brot. Die kleinen Dinger waren tatsächlich alle gegrillt und mit Knoblauch angemacht, teilweise sogar scharf. Ich bekam einen Tintenfisch vom Grill mit Grillgemüse, dazu gab es sogar noch einen gemischten Salat. Die Portionen waren so groß, dass ich gar nicht alles geschafft habe. Wir waren vom Essen alle begeistert, das war wirklich jeden Cent wert. Es war der beste Gummifisch, den ich je gegessen hatte. Knusprig gegrillt mit Knoblauch, echt klasse. Nach zwei Ouzo und einem Retsina wurde uns noch Kuchen von der Taufe angeboten. War ein wirklich sehr schöner Abend und wir werden da auch bald wieder zum Essen hingehen. Im Sommer sicherlich auch mal, dort gibt es eine sehr große Terrasse.

Am Sonntag war hier im Ort Kirbe gewesen. Da die Feuerwehr dabei auch mithilft und den Pommesstand betreibt, war ich auch anwesend. Ich hatte dort keine Aufgabe und war wie die meisten Feuerwehrkameraden eben anwesend. Also zum Mittagessen 😉

Um 11 Uhr war ich vor Ort und habe den Helfern lediglich die Funktionsweise der Kassen erklärt. Die kenne ich nämlich, da wir am Feuerwehrfest jedes Jahr die gleichen Kassen haben. Meine Aufgabe hat sich also auf 10 Minuten beschränkt. Habe dann gleich bei Beginn der Kirbe die Pommes getestet und einen Sekt getrunken. Von meiner Amselgruppe ist niemand gekommen, obwohl die Kirbe für Rollifahrer perfekt ist. Da auch das Gebäude der Kirchengemeinde geenutzt wird, gibt es dort ein Rolli WC. Naja egal. Das Wetter war wie im Sommer, trotzdem war es nicht überfüllt. Ich bin hauptsächlich zwischen Sektbar, Pommesstand und Salattheke gependelt. Die wichtigsten Stände an diesem Tag, in meinen Augen jedenfalls. Nach einigen Sekt, Pommes und Salatteller, bin ich am frühen Abend nach Hause gegangen. Ein wirklich schöner Tag.

Heute war ich in der Tagesklinik im Klinikum Stuttgart gewesen. Neurologische Voruntersuchung, Blutbild usw… am Dienstag startet meine dritte Ocrelizumab Runde. Es ist alles unverändert und der Infusion nächster Woche steht nichts im Weg. Stand heute jedenfalls, falls sich an meinem Blutbild nichts ändert. Denke ich aber nicht, wäre sonst das erste Mal.

Durch den Feiertag und den Brückentag war das Wochenende jetzt doch recht lang gewesen. Am 2. Oktober war bei der Feuerwehr unser jährliches Herbstfest, die 22er Bar. Dieses Jahr war ich das erste Mal nicht dabei, mir war es an diesem Tag irgendwie alles zuviel. Dazu kam noch das furchtbare Wetter mit Wind und Regen, deshalb bin ich zuhause im Warmen geblieben. Mit dem Rolli hätte es an diesem Tag keinen Spaß gemacht, das Haus zu verlassen.

Freitag habe ich Gemüselasagne gemacht, für solche Gerichte aus dem Ofen ist jetzt wieder Zeit. Im Sommer braucht man sowas nicht wirklich aus dem Backofen. Gestern war ich dann nach längerer Zeit mal wieder beim Chinese, Buffet essen. Der mongolische Grill ist einfach super bei dem Chinese, soviel Auswahl gibt es fast nirgends. Diesmal war die Wirtschaft sogar richtig gut besucht, ohne Reservierung hätten wir zu viert keinen Platz bekommen. Ich reserviere bei Chinesen ja immer nur in leichter Sprache, also auf Müller oder Maier. Bevor ich am Telefon meinen Namen buchstabieren muss und der Aufschrieb dann letztendlich eh wieder nicht klappt, ist so der einfachste Weg. Wir sind schon öfters in einem Lokal gestanden und niemand wusste etwas von der Reservierung bzw. konnte die Notiz gar nicht lesen. Da wir eh nicht vorhatten uns im Lokal festzusaufen sind wir gleich mit dem Auto gefahren. Nach einer kleinen Vorspeise in Form von frittierten Jakobsmuscheln mit Glasnudelsalat habe ich vier Runden vom Grill gegessen. Kleine Portionen, um eben viel probieren zu können. Ich esse da eh nur Shrimps oder Fisch mit Gemüse, ohne Reis. Nichts, das zu schwer im Magen liegt. Diesmal ist die Zeit dort wirklich verflogen und wir sind erst im halb Zehn aufgebrochen. War mal wieder ein richtig schöner Abend.

Heute Abend gibt es Maultaschenauflauf mit Spinat in Tomatensoße. Der ist schnell gemacht und es bleibt etwas für den Gefrierschrank übrig.

Am Freitag hatte ich meine jährliche MRT beim Radiologie. Da ich als Medikament ja Ocrelizumab bekomme, ist eine Kernspintomographie im Jahr notwendig, bzw. vorgeschrieben. In meinen Augen eine sinnlose und überflüssige Sache, aber was will man machen… sonst gibt es kein Ocrelizumab. Ich frage mich immer nur, wem die MRT etwas bringt. Für mich hat sie keinen Nutzen und meinem Neurologe sagt sie nur das, was er eh schon weiß. Dass ich MS habe.

Ich habe keine Schübe, sondern einen chronisch progredienten Verlauf. Also hat der Radiologie festgestellt, dass sich keine Veränderung der Entzündungsherde im Kopf und keine Schübe habe. Selbst wenn ich neue Entzündungsherde hätte, würde es an meiner Therapie mit Ocrevus nichts ändern. Der Neurologe wüsste es dann zwar, könnte aber nichts machen und es würde trotzdem wie bisher weitergehen. Da stellt sich mir schon die Frage nach dem Sinn, da das Ergebnis der Untersuchung keine Konsequenzen nach sich zieht. Das einzige Ergebnis ist es, dass es die Krankenkasse Geld kostet.

Aber zurück zum Radiologe. Nach 2 verschiedenen Radiologen habe ich eine Praxis gefunden, die endlich für mich zu 100% geeignet ist. Also eine Praxis, in der auch Leute eine MRT machen können, die nicht laufen können. Die Radiologie am Stuttgarter Hauptbahnhof ist rollstuhlgerecht. Es gibt dort genügend Personal, das einem auf eine Liege hilft, die direkt neben das MRT Gerät gefahren wird. Na also, gibt es doch sowas. Liegt vielleicht an der Größe der Praxis, die haben da 3 MRT und 7 Ärzte. Jetzt habe ich jedenfalls eine aktuelle MRT für die nächste Ocrelizumab Runde in 14 Tagen.