heute Ocrevus

 

Seit heute früh um 8.00 Uhr sitze ich in der Tagesklinik. Das hat alles sowas von gut funktioniert heute, so sollte es immer sein. Um halb sieben bin ich aufgestanden, aufgewacht bin ich sogar von alleine. Das ist überhaupt nicht meine Zeit, ging aber erstaunlicherweise sehr gut. Nach einer Tasse Kaffee ging es los ins Klinikum, die Straßen waren fast leer und ich war im 7.50 Uhr vor Ort. Wie immer ist der Ablauf hier mehr als zügig, keine große Wartezeit. Nach 10 Minuten Warten ging es los, Vorbereiten für die Infusion, also Zugang legen. Das ist hier der Vorteil, das wird so gemacht wie ich es sage. Also blaue Kanüle am Unterarm, nicht am Handrücken. Das tut null weh und ist wie Blutabnahme. Nach 5 Minuten ging es los mit der ersten Infusion. Gerade läuft schon Ocrevus in mich hinein, danach noch eine Spülung und das wars. Zeitlich genau absehbar, um 14.20 Uhr werde ich fertig sein. Jetzt gibt es gleich das gruselige Mittagessen, mal schauen was es heute gibt. Notfalls liegen aber auch noch Brezeln im Aufenthaltsraum, heute ist hier so gut wie nichts los. Ich sitze alleine im Flur und warte auf das Ende. Im September habe ich dann die nächste Infusion.

 

 

Zwischenstand MS

Heute war ich in der Tagesklinik zur Voruntersuchung für die nächste Ocrevus Runde. Übermorgen habe ich die nächste Infusion, jetzt bin ich wieder im gewohnten 6 Monats Rhythmus und aus dem Dezember draußen. Vor jeder Infusion gibt es eine neurologische Voruntersuchung, also eine „Bestandsaufnahme“ was sich geändert hat. Die sieht dieses Mal gar nicht so schlecht aus, das merke ich ja aber selber schon seit einiger Zeit. Ich bin insgesamt stabiler geworden, zum Umsetzen vom Rolli auf eine Liege in gleicher Höhe brauche ich keine Hilfe mehr. Auf die Röntgen Liege im KH bin ich selbst gekommen, ohne fremde Hilfe. Meine Fampyra Tabletten nehme ich nicht mehr täglich, sondern nur noch einmal in der Woche zum Duschen gehen. Seit einiger Zeit nehme ich kein Vitamin D3 und keine Propionsäure mehr, nicht absichtlich, sondern weil es in Wiernsheim bei meiner Mutter steht und ich da gerade nicht ran komme. Naja, vermisst habe ich bisher gar nichts, schlechter geht es mir bisher auch nicht. Insgesamt scheint die MS wohl nicht mehr wirklich weiter zu gehen. Ich mache jedes Jahr eine MRT, da hat sich seit Jahren gar nichts mehr getan, hoffentlich bleibt das alles so. Verschlechtert hat sich bei mir nichts mehr, jetzt bekomme ich übermorgen meine nächste Ocrevus Infusion. Das ist jetzt der 10. Ocrelizumab Zyklus, also bin ich jetzt im 5 .Jahr mit Ocrevus. Das Medikament hat also die gewünschte Wirkung und hilft, bei mir jedenfalls. Übermorgen geht es also wieder weiter, der Tag ist dann komplett im Eimer…

Am Wochenende haben wir seit endloser Zeit mal wieder ein Käsefondue gemacht, bevor die kalte Jahreszeit vorbei ist. An Ostern wird es Sauerbraten geben, der liegt schon in der Marinade im Kühlschrank, knapp 3 Kg. Da wird es also kommende Woche wieder eine Kochparty geben… hoffentlich kann man bald auf der Terrasse

mexikanisch essen

Dieses Wochenende ist was geboten. Gestern Abend haben wir mal wieder mexikanisch gegessen, diesmal aber selbst gekocht. Es gab Fajita mit Hähnchen und Paprika. Ich bin ja kein Fan von Päckchen kochen und möchte alles selbst machen, aber eine Ausnahme gibt es. Mexikanisch, da haben wir was wirklich interessantes entdeckt. Früher gab es mal von der Firma Fuego ein sogenanntes Fajita Kit, das hatten wir manchmal gekocht. Inzwischen gibt es das nicht mehr, aber die darin enthaltenen Komponenten kann man einzeln kaufen. Also einen Fajita Seasoning Mix zum marinieren der Hähnchen Stücke, Tortillas und die Fajita Soße im Glas. Zubehör wie Guacamole, Sour Cream etc. muss man natürlich selbst machen, also etwas Arbeit hat man schon noch. Das gab es gestern. Obwohl wir zu viert waren, haben wir die doppelte Menge gekocht, dann gibt es gleich etwas zum Einfrieren.

Heute nachmittag fahre ich wieder zu meiner Mutter ins Krankenhaus, dort erholt sie sich noch immer von ihrer letzten Chemo von vergangener Woche. Heute Abend bin ich bei der Feuerwehr, dort ist große Party. Ein Kamerad feiert seinen 50. Geburtstag im Feuerwehrhaus, da habe ich mich auch angemeldet. Voraussetzung um dort feiern zu dürfen ist, dass die gesamte Abteilung auch eingeladen wird. Da wird also was los sein. Hoffentlich hält das Wetter draußen, ich möchte nämlich mit dem Rolli hochfahren, ohne Auto. Bis jetzt sieht es gut aus… jetzt lasse ich mir mal einen Espresso aus der Maschine.

 

neue Situation gerade

Jetzt hatte ich wieder mal längere Zeit etwas Sendepause, obwohl hier eigentlich ständig viel los ist. Hintergrund ist der, dass meine Mutter gerade im Krankenhaus ist, und ich seit zwei Wochen ständig in Stuttgart bin. Ansonsten bin ich ja immer am Pendeln zwischen Stuttgart und Wiernsheim. Ich habe hier ein bisschen was organisieren müssen… Waschmaschine anschaffen, Arzttermine, Friseur gehen und noch viel mehr. Meine Mutter bekommt gerade eine Chemo Therapie im Krankenhaus, sie hat einen Tumor an einer Niere. Das aber bestimmt schon seit vielen Jahren, nur jetzt hat man es zufällig festgestellt. Dagegen wird jetzt vorgegangen, deshalb fällt sie für mich als Hilfe gerade aus. Ich bin so froh, dass mir mein Freund hier hilft, das ist für mich gerade die wichtigste Unterstützung überhaupt.

Gestern war ich also beim Friseur, nach bestimmt 2 Jahren mal wieder. Das macht sonst immer meine Mutter, und zwar richtig gut. Wir sind mit meinem Auto gefahren, ein kleiner Ausflug inkl. Einkaufstour. Am Montag war ich beim Arzt und hatte den ersten Wechsel meines neuen SPK, also dem kleinen Silikon Schlauch an meinem Bauch. Ein Witz jetzt, zwei Minuten und fertig. Jetzt ist der Schlauch wie ein Ohrloch, keine Wunde mehr. Das Ding muss nicht mehr verbunden werden, es gehört jetzt praktisch zu mir. Wenn ich gewusst hätte, dass es sowas gibt, hätte ich es schon vor Jahren machen lassen.

Von der Planung her sieht das Wochenende so aus. Morgen Abend gibt es Kartoffelgratin mit Ackersalat und Samstag ein Tomaten-Risotto mit Gurkensalat, da sind wir mal wieder zu dritt. Das ist mal was ganz anderes, das hatte ich in Stuttgart noch nie gemacht. Morgen werde ich wieder bei meiner Mutter im Krankenhaus vorbeischauen und frische Wäsche mitbringen. Jetzt habe ich ja selbst eine Waschmaschine mit Trockner. Heute Abend beginnen wir bei der Feuerwehr mit der Planung unseres Sommerfestes, da bin ich online dabei. Obwohl ich ja gerade vor Ort bin, macht das live keinen großen Sinn. Jeder hat für die Organisation sein zuständige Ressort, da ist vorab schon viel geklärt.

Jetzt bin ich mal auf das Wetter gespannt, vielleicht können wir am Sonntag spontan grillen 😀

 

Stadtbahn & Muschel essen

Die letzte Zeit hatte ich viel um die Ohren, deshalb bin ich gerade etwas faul mit Blog schreiben. Der Freitag war lustig gewesen und erwähnenswert, abends waren wir Muscheln essen bei denn Kickers in Degerloch. Die bieten das jedes Jahr im Februar an, Miesmuscheln essen satt. Dafür hatten wir uns zu viert angemeldet. Mir war bei der Aktion von vornherein klar, dass das Essen nichts für meine Finger ist, aber das wollte ich einfach versuchen. Mehr als schiefgehen kann es ja nicht. Das Ganze war die beste Sauerei überhaupt, noch besser als vor Jahren mal ein Rittermahl. Man konnte Miesmuscheln in Weißwein- oder Tomatensauce bestellen, davon so viele Teller wie man wollte. Dazu gab es knuspriges Baguette und ich hatte einen Rose dazu getrunken. Die Muscheln waren zwar alle geöffnet, lagen aber in ehen tiefen Teller in der dazugehörigen Soße. Mit Besteck essen ging ja nicht, daher standen auf den Tischen schon Schüsseln, große Servietten und Erfrischungstücher für der Hände. Man hatte alle Finger Teller und auch in der Soße, das war wie Suppe essen mit den Händen. Erstaunlicherweise hatte ich keinen einzigen Fleck auf meinem Hemd und konnte die Muscheln tatsächlich essen, zwei Teller davon mit Tomatensauce. Das war mal ein außergewöhnlicher Abend mit großem Unterhaltungawert. Nächstes Jahr weder.

Heute mittag habe ich man was ganz Abgefahrenes gemacht, Stadtbahn fahren. Ist ja nichts Besonderes, aber mit der neuen Linie 12 in der Stadt bin ich noch nie gefahren. Das dürfte die längste Strecke einer Stadtbahnlinie sein, von Stuttgart Dürlewang nach Remseck am anderen Ende der Stadt. Wir sind zu zweit mit der Stadtbahn zu unsrem Startpunkt in die Stadt gefahren. Dort sind wir erstmal Mittagessen gegangen, ins Lautenschlager Restaurant in der Lautenschlagerstrasse, zentraler geht nicht mehr in Stuttgart. Das Restaurant ist komplett neu saniert und richtig gut ausgestattet, natürlich mit Rolli WC und großem Aufzug durch das Haus. Wir sind im ersten Stock gesessen, es war nicht wirklich voll um 13.30 Uhr. Eigentlich hatte ich mit höheren Preisen gerechnet, es lag aber alles im Rahmen. Ich hatte Kohlrabi Schnitzel mit Süßkartoffel Pommes und Guacamole. Für 14,20 Euro kann man da nicht meckern, jetzt habe ich mal wieder eine neues Lokal in der Innenstadt gefunden. Nach dem Essen ging es dann zur Stadtbahn, eine Strecke mit der Linie 12 fahren. Hauptbahnhof Remseck am Neckar und zurück, Fahrzeit 1 Stunde.

anderen SPK bekommen

Heute Vormittag war ich beim Arzt und habe einen neuen SPK bekommen. Es war ja von Anfang an geplant, meinen Bauchdecken Katheter irgendwann zu vergrößern. Die kleinste Größe wird anscheinend standardmäßig beim ersten Mal gesetzt, da hat man dann eben keinen Spielraum mehr nach unten. Mir hätte die Mini Größe eigentlich gereicht, aber es bleibt da ein kleines Restrisiko. Ist das Ding beim Wechsel erstmal gezogen und der neue SPK passt nicht, kann man nicht mehr auf was Kleineres ausweichen. Deshalb habe ich heute eine Nummer größer bekommen. Entgegen meinen Befürchtungen war die ganze Aktion harmlos. Man muss sich das wie ein Loch im Ohr für einen Ohrring vorstellen, keine blutige Sache. Der SPK Schlauch ist aus ganz weichen Silikon und hat vielleicht 5 mm im Durchmesser. Der Arzt hat das Ding heute gezogen und das Loch mit Gleitgel gefüllt. Nach 2 Minuten war der neue SPK drin, der ist jetzt vielleicht 2 mm dicker als der alte. So lasse ich das jetzt, nochmal vergrößern macht glaube ich keinen Sinn, das ist jetzt nur eine gewisse Sicherheit für mich. In 6 Wochen habe ich wieder einen normalen Tausch, den habe ich letztes Mal gar nicht gemerkt. Ich habe einen 6 Wochen Wechsel Intervall, nach 4 bis 5 Wochen ist es bei mir wohl noch nicht nötig.

Das einzige Drama heute, war der neue Verband nach dem Tausch. Eigentlich kein Problem, das ist in 1 Minute erledigt. Die Arzthelferin heute hat es aber wohl zum ersten Mal gemacht und wusste eigentlich gar nicht, was sie überhaupt machen soll. Nach dem zweiten Versuch habe ich ihr dann erklärt, was für Material sie verwenden soll. Nach 5 Minuten war der Verband geklebt, aber auf der falschen Seite. Da habe jetzt nichts mehr gesagt, das wäre sonst wahrscheinlich im Drama geendet. Das kann morgen der Pflegedienst richten.

dieses Wochenende

Mal so generell eine Anmerkung zu meinen Beiträgen über abendliche Koch Aktionen. Nicht dass hier der Eindruck entsteht, ich würde mich jeden Abend mästen. Freitag, Samstag und Sonntag esse ich nur einmal täglich. Ich frühstücke nicht und ich esse nicht zu Mittag wenn wir abends kochen, das genügt mir. Für mich ist das kein Verzicht, ich habe da einfach noch keinen Hunger. Generell esse ich nur, wenn ich hungrig bin, nie aus Langeweile oder weil es gerade Zeit dafür ist. Ich schlafe am Wochenende aus, da sind für mich Espresso und Wasser ausreichend bis zum Abend. Da ich gerne chemiefrei und gut esse, ist selber kochen keine Arbeit sondern Freizeit für mich.

Nächste Woche haben wir bei der Feuerwehr wieder Jahreshauptversammlung, da werde ich auch wieder dabei sein. Stand heute, habe ich das jedenfalls vor. Angemeldet bin ich jedenfalls. Morgen bin weder beim Arzt, den SPK wechseln.

Jetzt zu diesem Wochenende. Am Donnerstag haben wir kurzfristig entschieden, dass es am Freitag Gulasch zum Abendessen geben soll. Obwohl alle dafür infrage kommenden Gäste abgesagt hatten, haben wir uns trotzdem dafür entschieden. Zum portionsweise einfrieren gibt es nichts Praktischeres, also haben wir einen großen Topf für zwei Personen und dem Gefrierschrank gekocht. Da kann man beim Kochen nichts falsch machen, das klappt immer. Zeitintensiv aber nicht kompliziert.

Gestern waren wir dann wieder zu dritt und haben mal ein Mexiko Experiment gemacht, Fajita kochen. Das hat ganz gut funktioniert, mit Ausnahme der Guacamole als Fajita Zubehör. Wir hatten eine Avocado gekauft mit einem Aufkleber „ready to eat“ und das war eine Lüge. Mit dem Ding hätte man Scheiben einwerfen können, so kläpperhart war die Avocado. Wäre der kleber nicht darauf gewesen, hätten wir das Ding nie gekauft. Die Farbe kam mir eh schon komisch vor, viel zu grün. Um die Avocado überhaupt verarbeiten zu können, musste sie erst 5 Minuten in die Mikrowelle. Das Ding hätten wir lieber zurück ins Kaufland bringen sollen, anstatt es zu verarbeiten. Insgesamt sind die Fajitas was geworden und wir werden das Essen wieder mal machen.

Jetzt kommt hier tatsächlich die Sonne durch, ganz ungewohnt bei diesem Schrott Wetter. Es wird Zeit, dass die Temperaturen jetzt auch langsam in sie Plus Bereiche kommen…

neue Matratze gekauft

Gestern war ein super Tag, am Abend hatten wir wieder unser jährliches „Klassentreffen“. Das ist vielleicht der falsche Ausdruck, aber eine Erklärung wäre zu lang. Wir kennen uns alle noch aus dem Konfirmandenunterricht von vor 35 Jahren. Wir treffen uns regelmäßig, aber unser letztes geplantes Treffen im Herbst ist nicht zustandegekommen. Daher gab es jetzt ein Neujahrstreffen. Wir waren wieder im La Grazia, am Sportplatz in Sillenbuch. Der Laden kommt bei allen gut an und ist für mich mit dem Rolli sehr praktisch. Ich hatte 18 Plätze reserviert und die haben wir auch gebraucht. Bei dem kalten Wetter sind wir mit dem Auto ins La Grazia gefahren, sonst eben immer zu Fuß. Ich hatte wieder meinen Gummifsch Livornese gegessen, den gibt es nur dort. Allerdings bekomme ich allmählich mit dem Preis ein Problem. Da ja Tintenfisch immer aus der Ukraine kommt, ist er natürlich im Preis gestiegen. Wegen den Lieferengpässen hat sich zwangsläufig auch die Salat Portion halbiert, die hätte auf meinen Gemüselöffel gepasst. Gut, davon abgesehen war der Abend richtig gut. Nächstes Mal gehen wir zu den Kickers nach Degerloch, das ist mal was Anderes.

Ich habe mir zuhause eine neue Matratze gekauft. Die wollte ich schon seit längerer Zeit austauschen, konnte mich für keinen Ersatz entscheiden. Inzwischen gibt es eine Matratze ja in allen erdenklichen Höhen, meine alte war 16 cm hoch und einfach nicht mehr formstabil. Wir haben lange überlegt und gemessen, damit ich die passende Höhe nehme. Jetzt habe ich eine 22 cm hohe und härtere Matratze gekauft, das ist super jetzt. Mein Sitzkissen im Rolli hat jetzt die gleiche Höhe, das ist richtig gut. Mit dem Transfer Board kann ich jetzt gerade vom Bett auf den Rolli umsitzen, ohne einen Anstieg wie vorher. Jetzt mal schauen, wie lange die Matratze hebt, bis sie ihren Geist aufgibt.

Heute Abend holen wir uns Abendessen vom China Palast in Möhringen, da freue ich mich schon drauf. Den Laden gibt es, seit ich denken kann, er ist bestimmt seit 40 Jahren am gleichen Ort. Leider komme ich da mit dem Rolli nicht rein, daher müssen wir dort das Essen immer abholen.

Sauerbraten selbst gemacht

Das Wochenende war mal wieder richtig schön, nach langer Zeit haben wir mal wieder einen Koch Abend eingelegt. Am Samstag hatte ich drei Gäste zum Sauerbraten Essen, den haben wir dann am Freitag Abend gemacht. Damit sich die ganze auch lohnt, habe ich wieder 3 Stück gemacht, mein Bräter ist unanständig groß. Da würden gut 4 Braten reinpassen, ist ein 9 Liter Bräter aus Eisen 😀. Das war jetzt eben wieder mal eine Aktion, bei der ich mich schon geärgert habe. Nicht über die Arbeit, sondern vielmehr darüber, dass ich im Rolli einfach nicht richtig mithelfen kann. Klar, ich setze mich vor den Herd und brate mal was an, aber die meisten Sachen muss ich einfach „dlegieren“, das ärgert mich. Ich kriege es ja nicht mal hin, das Wurzelgemüse zu schälen und zu hacken. Nun ja, so ist es eben und man kann es hald nicht ändern. Das sind dann so die Momente, in denen mich die MS wirklich ärgert. Gut, das Thema Jammern ist abgehakt. Nach zwei großen Bünden Wurzelgemüse und weiteren Zubehör, ist der Braten mit der Marinade und einer Flasche spanischen Rottwein in den Ofen gewandert.

Dann haben wir uns zu zweit an unser eigenes Abendessen gemacht. Ackeesalat und ein Kartoffelgratin aus dem Gefrierschrank, schnelle Sache. Um nochmal ein Essen zu machen, hatte niemand Lust.

Am Samstag haben wir am Abend noch Rotkraut und Spätzle gemacht, dann sind die Gäste dagestanden. Diesmal haben wir in das Rotkraut etwas Glühwein getan, das war wirklich eine gute Aktion. Ich nehme gerne Johannisbeermarmelade und Nelken für Rotkraut, ich stehe ja auf solche Gewürze.

Diese Woche bekomme ich jetzt meine neue Matratze geliefert, da bin ich mal gespannt. Meine aktuelle hat es zeitlich hinter sich…

 

Neues Jahr

Jetzt ist das Jahr endlich vorbei, jetzt kann es nur noch besser werden. Weihnachten und Silvester waren chaotisch, nichts hat wie geplant funktioniert. Weihnachten habe ich ja im Bett verbracht, Silvester hat abgespeckt stattgefunden. Wir wollten ja wieder Raclette in Stuttgart machen, war aber nichts. Die Mutter eines Freundes ist am 29.12. ins Krankenhaus gekommen, er ist dann an Silvester zu seinem Vater gegangen und ist somit ausgefallen. Raclette zu zweit macht wenig Sinn, deshalb bin ich gleich bei meiner Mutter geblieben und wir haben das Raclette dann zu dritt in Wiernsheim gemacht. Mein Freund aus Stuttgart hatte das Raclette mit bereits eingekauftem Zubehör mitgebracht und dann auch gleich hier übernachtet. Silvester mal kurzerhand umgebaut, trotzdem war es ein sehr schöner Abend.

Jetzt geht das Jahr neu los und es wird hoffentlich alles etwas normaler ablaufen.