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endlich hat sich die neurologische Tagesklinik bei mir gemeldet, seit dem 20. Juli warte ich auf einen Rückruf zur Terminabsprache. Jetzt ist es also soweit, die innere Medizin hat grünes Licht gegeben. Ab dem 11. Oktober bekomme ich Ocrelizumab. Dann schauen wir mal, was jetzt noch alles dazwischenkommen kann. Das Thema MS ist jetzt für mich mal soweit durch, ich lasse nicht von einer Krankheit mein Leben bestimmen. Das wäre ja noch schöner. Ich bekomme es immer wieder bei amsel Stammtischen mit, wenn sich Leute stundenlang immer über das gleiche Thema unterhalten. Es interessiert mich nicht, wie schön und gut welche Klinik ist oder wie toll die letzte Kur war. Ich bin noch keine 100 und die MS ist nicht mein Lebensmittelpunkt ! Die habe ich und gut, ich muss mich aber nicht pausenlos darüber unterhalten. Je mehr man sich damit befasst, umso kranker wird man oder fühlt sich. Das ist meine Meinung. Ich bekomme also Ocrevus und damit ist für mich die “Sache” erledigt, das war mein Ziel gewesen. Dann kann jetzt alles wie gewohnt weitergehen.

Gestern war einer der schönsten Grillabende bisher. Das Wetter war genial, angenehm kühl und keine stechende Sonne. Ein Freund hatte 4 Forellen mitgebracht, gefüllt mit frischem Dill und Knoblauch. Forellen lagen bei mir noch nie auf dem Grill, es war also eine Grill Premiere. Ich hatte wieder ein Grillgemüse gemacht, Paprika und Champignons eingelegt in Olivenöl mit Thymian und Rosmarin. Nach 15 Minuten waren die Fische fertig, dazu gab es das Grillgemüse. Zu unser aller Erstaunen, waren die Forellen richtig gut. Man hat ja nicht gewusst, wie die Fische in einer Alufolie eingepackt überhaupt schmecken werden. Es war also nicht das letzte Mal, dass es Forellen gibt. Zum Glück hat man für mich die Fische auseinandergenommen, das hätte ich selber nie hinbekommen… Thema Feinmotorik in den Fingern. Hätte bestimmt interessant ausgesehen, wenn ich die Forellen selber zerlegt hätte. Die Kombination war richtig lecker gewesen und man ist auch wirklich satt geworden. Der Brüller war der Rosé, den es zum Essen gab. Einen so neutralen Wein hatte ich noch nie getrunken, 99 % geschmacksneutral. Mit verbundenen Augen hätte man ihn von Leitungswasser vermutlich nicht unterscheiden können.

Heute Abend gibt es chinesisches Essen. Wir haben hier einen Lieferdienst, der das Essen so heiß anbringt, dass man es erst abkühlen lassen muss. Ich finde Lieferdienste schrecklich, der Filderwok ist da aber wirklich die Ausnahme. Da stimmt einfach Alles.

Seit Sonntag Abend bin ich jetzt bei meinen Eltern und hier geht’s mir momentan richtig gut. Es ist von der Temperatur wesentlich erträglicher als in Stuttgart. Vielleicht auch weil das Haus am Waldrand liegt, also 10 Meter gegenüber. Da hat die Lage auf dem Land doch so seine Vorteile. Kaum zu glauben, was 35 Km Entfernung von der Stadt so ausmachen können. Am Montag wäre ich eh hier hergekommen, weil ich für meinen Geburtstag übernächste Woche einkaufen wollte. Und zwar in Frankreich, da ist man nämlich in 45 Minuten von hier aus.

Da sind wir heute früh hingefahren. Wenn es gut läuft, steht man nach 45 Minuten im Elsass. Ist von Pforzheim aus über die Autobahn nicht wirklich weit weg. Mit Klimaanlage im Auto alles kein Problem. Dort war ich mit meinen Eltern in zwei meiner Lieblings Supermärkte zum Wein einkaufen. Was das Sortiment und die Preise angeht, ist das in Frankreich eine richtig vernünftige Sache. Kein Vergleich mit Deutschland. Verschiedene Rose und Cremant habe ich eingekauft, insgesamt 18 Flaschen und 2 Weinschläuche. An meinem Geburtstag wollen wir ja nicht verdursten und es kommen auch ein paar Gäste. Getränketechnisch bin ich jetzt mal vorbereitet.

War ein schöner kleiner Tagesausflug mit erfolgreichem Einkauf. Zum Mittagessen waren wir weder daheim. Nach dem mittaglichen Regen hier, hat es ordentlich abgekühlt und ist jetzt richtig angenehm. Hoffentlich hat sich temperaturmäßig in Stuttgart auch was getan.

gestern war ich im Kino, Mission Impossible ist angelaufen. Da der Film in Kino 9 lief und die Kinos alle sehr gut klimatisiert sind, war es eine klare Sache. Inzwischen kann man im UFA Palast nicht mehr telefonisch reservieren, also muss man auf gut Glück einfach hinfahren. Reservierung nur noch online… wäre ja kein Problem, wenn man Rolli Plätze buchen könnte. Geht aber nicht, das haben die beim Programmieren der Reservierungssoftware wohl vergessen. War aber irgendwie egal, bei dem Wetter war so gut wie nichts los. Krass war der Aufzug und die Gänge in den oberen Etagen, da hatte es bestimmt 35°C. Diesmal hatte ich auf ein Bier vor dem Film verzichtet und lieber ein Eis genommen.

Im Kino selbst war es richtig schön kühl. Der Film ging über 120 Minuten und war von der ersten bis zur letzten Minute spannend. Keine Längen oder Durchhänger, wird vermutlich der beste Film in diesem Jahr sein, den ich mir anschaue.

Nach dem Film gings in Woody’s nebenan zum Salat essen. Bei dem Wetter brauche ich kein heißes Essen. Wir hatten einen Sitzplatz außen, und trotz der Hitze war es gut auszuhalten. Es ging immer ein kleiner Luftzug. Wie waren zu dritt und hatten zu den Salaten 2 Pitcher Bier getrunken. Kühles Kellerpils vom Fass.

Bevor wir gegangen sind, bin ich dort nochmal auf die Toilette, bzw. habe es versucht. In der Rolli Toilette hatte es bestimmt 40 Grad, das war dann doch eine Nummer zu viel. Aufstehen vom Rolli ging nicht mehr, zu heiß. So eine Situation hatte ich schon lange nicht mehr, zum Glück musste ich nicht dringend auf die Toilette. Bei mir daheim angekommen, war es ein klein wenig besser von der Temperatur. Zum Glück wohne ich über der Stadt und nicht mitten drin.

Trotzdem hat mich die Hitze und die ganze Situation doch etwas mitgenommen. Vorsichtshalber habe ich mich von meinem Vater abholen lassen. Wer weiß, wie es mir alleine daheim ergangen wäre, so aufgeheizt wie ich war. Beim Umsitzen vom Rolli ins Auto bin ich letztendlich dann doch noch auf dem Boden gelandet. Es war einfach zu warm und ich habe es nicht geschafft, meine Füße zu drehen. Kraftlos bei der Temperatur. Nachdem ich also wieder aufgehoben wurde, ging es zu meinen Eltern. Da hatte es gestern Abend tatsächlich 21° C.

Nach längerer Pause war ich gestern Abend mal wieder in meinem türkischen Lieblingslokal in der Innenstadt. Ich glaube nämlich, türkisch Essen war ich dieses Jahr erst einmal, da war es mal wieder an der Zeit. Ich hatte vorsichthalber Sitzplätze im Inneren reserviert, man weiß ja nie bei dem Wetter. Inzwischen bin ich der Meinung, die Wettervorhersagen werden ausgewürfelt. Die Prognosen ändern sich ja fast stündlich, also vorsichthalber mal einen Schirm eingepackt.

Mit der Stadtbahn ging´s zum Schlossplatz, von dort aus ist das Sultan Saray in 5 Minuten erreichbar. Auf dem Weg zu Bahn waren wir noch kurz einkaufen, eine Avocado und Tomaten besorgen. Ziel war es, am Abend bei mir zuhause noch eine Guacamole zu machen. Mit Nachos ein erfrischender Dip und besser wie Chips oder was anderes Fettiges. Von der Temperatur war es auch gut auszuhalten, nicht so schlimm wie ich befürchtet hatte. Es war warm, aber es ging immer ein leichter Wind. Somit eine ganz erträgliche Situation.

Beim Türke angekommen, gab es zu meinem Erstaunen noch reichlich Sitzplätze. Innen war das Lokal so gut wie leer, außen gibt es genügend Plätze. Da hätte ich gar nicht reservieren müssen. Also haben wir uns einen Sitzplatz unter einem großen Schirm ausgesucht. Wir waren zu viert und haben daher zwei Vorspeisen bestellt. Das reicht für vier Leute, sonst ist man schon vor dem Essen satt. Scharfes Tomatenmus mit Kräutern und Joghurt mit Knoblauch und Minze muss einfach sein als Vorspeise. Dazu gibt es dort immer warmes Fladenbrot, so viel man will. Dazu ein kaltes Efes. Das Essen war wie immer reichlich, eine halbe, nicht gegessene Portion haben wir uns noch einpacken lassen. Ich glaube, wir haben fast jedes Mal noch etwas mitgenommen. Das ist da kein Problem, übriges Essen wird einem dort gerne eingepackt für zuhause.

Der Sitzplatz unter dem Schirm war richtig, es hatte zweimal nagefangen leicht zu regnen. Nach dem Essen war ich im benachbarten Hotel auf der Toilette, die darf man nämlich als Gast im türkischen Lokal mitbenutzen. Anscheinend ist das wohl inzwischen bekannt, dass es im Erdgeschoss des Motel One eine Rolli Toilette gibt. Jetzt muss man den Schlüssel für die Toilette an der Rezeption abholen, sie ist nicht mehr unverschlossen und für jeden geöffnet. Gut so, dann bleibt sie sauber und wird nur von Leuten benutzt, die auch wirklich eine Rolli Toilette benötigen.

Heute Abend geht´s zum Italiener nach Sillenbuch an den Sportplatz zum Abendessen. Die Idee kam uns gestern Abend, dort ist es bestimmt angenehm zum draußen sitzen im Wald. Wir werden mit dem Auto fahren, es dreht sich wirklich nur um das Abendessen. Jetzt muss ich nur noch entscheiden, was ich essen werde. Salat mit Shrimps, Nudeln oder vielleicht doch Gummifisch vom Grill…

heute habe ich meine Reittherapie für morgen abgesagt. Es soll angeblich 33 Grad warm werden, das ist mir dann doch eine Nummer zu viel. Da die Reitstunde mindestens 24 Stunden vorher abgesagt werden muss, habe ich das vorsichtshalber heute Vormittag mal gemacht. Die Halle ist zwar gekühlt, aber sollte es doch soo heiß werden, dann drückt die Hitze bestimmt auch in die Reithalle durch. Diese Woche ist also richtig ruhig, meine Physiotherapeutin ist im Urlaub und Reiten ist jetzt abgesagt.

In letzter Zeit vertrage ich die Wärme zwar sehr gut, aber man muss es nicht herausfordern. Irgendwas hat sich da wohl inzwischen geändert bei mir, die Hitze setzt mir nicht mehr so sehr zu wie in der Vergangenheit. Trotzdem werde ich morgen pausieren

heute Vormittag war ich im Klinikum Stuttgart in der Inneren Medizin zur Kontrolle wegen Tuberkulose (TBC). Bei Untersuchung meiner Blutwerte in der Tagesklinik vorletzte Woche, kam ein möglicher Verdacht auf. Also habe ich eine Überweisung von meinem Hausarzt bekommen und bin heute in die TBC Ambulanz zur Risiko / Nutzen Analyse bezüglich der Umstellung auf Ocrelizumab gegangen. Dort angekommen, wurde zuerst eine Röntgenaufnahme meiner Lunge gemacht. Danach ging es weiter in die Sprechstunde, meine kompletten Blutwerte lagen dort auch schon vor. Mir war die ganze Aktion grundlegend nicht ganz klar, da ich nie TBC hatte oder irgendwelche Anzeichen dieser Infektion ersichtlich waren. Umso unverständlicher der Trubel um die ganze Sache.

Der Arzt in der Sprechstunde hat mich dann aufgeklärt, um was es letztendlich geht. Meine Röntgenaufnahme war unauffällig, keine aktive Tuberkulose. Das Bakterium, das TBC auslösen kann, sei aber in meinem Körper. Ein Viertel der Weltbevölkerung hat dieses Bakterium in sich. Das kann man sich wohl einfangen, wenn man mit Tuberkulose Infizierten in Kontakt kommt, aber auch wenn man selbst einmal TBC hatte. Dann fällt dieser Bluttest ebenfalls positiv aus. Das Immunsystem bzw. bestimmte Zellen im Körper verhindern, dass die TBC ausbricht. Ocrelizumab geht aber gegen diese Zellen vor und schwächt das Immunsystem. Somit besteht ein erhöhtes Risiko, an Tuberkulose zu erkranken. Erhöht naja… bei 1% bricht wohl Tuberkulose dann irgendwann auch aus. Das ist dann also Risiko / Nutzen abwägen.

Also kurz gesagt, grünes Licht für Ocrelizumab. Sollte man wirklich Tuberkulose bekommen, dann wäre es auch Problem die TBC zu behandeln. Man muss es eben erkennen. Deshalb ab jetzt einmal im Jahr eine Röntgenaufnahme meiner Lunge. Dann hole ich mir jetzt mal einen Termin in der Tagesklinik, damit ich mit dem Ocrevus anfangen kann.

Ungewissheit also jetzt vorbei, das Wochenende kann kommen. Heute Abend wird indisch gekocht, es gibt Spinat Hühnchen mit Reis. Also chicken sagwala.

gestern Abend war ich auf dem Fischmarkt in Stuttgart. Vorgestern hat das Spektakel angefangen und geht 2 Wochen. Diesmal war es nicht so brechend voll wie letztes Jahr, lag aber vielleicht auch an der Uhrzeit. Um 17.30 Uhr sind wir bei mir daheim aufgebrochen, mit der Stadtbahn bin ich in 12 Minuten am Charlottenplatz. Am Ausgang der Haltestelle beginnt der Fischmarkt, praktischer geht nicht mehr.

Da es nicht so überfüllt war, habe ich erstmal eine Runde gedreht. Stände anschauen und mich inspirieren lassen, was ich später essen werde. Bis auf zwei Engstellen ging es wirklich gut. Ich habe eine Fahrradklingel an meinem Rollstuhl, die verschafft einem recht schnell Platz. Obwohl so eine Klingel nicht wirklich laut ist, haben die Leute vor dem Geräusch irgendwie Respekt. Am Ende des Rundwegs habe ich mir gleich ein Brötchen mit Garnelen in Knoblauchsoße mitgenommen. Was für eine Schweinerei beim Essen. Die haben das Mini Brötchen so vollgestopft, dass die Füllung bei jedem Bissen zu allen Seiten herausgelaufen ist. Zum Glück habe ich immer eine kleine Tube Sagrotan für die Hände dabei.

Dann gings an die Suche nach einem Sitzplatz. Bisher waren wir zu dritt aber es war geplant, sich noch mit Kameraden der Feuerwehr zu treffen. Ich weiß noch, letztes Jahr hatten wir einen Sitzplatz mitten im Lärm neben einem Marktschreier. Diesmal erstaunlicherweise nicht, es war einfach noch nicht so voll und es gab Auswahl. Mitten auf dem Karlsplatz haben wir einen guten Sitzplatz ohne Lärm gefunden, dort gab es dann erstmal ein kaltes Bier. Ein 0,33 Liter Jever von Fass für 3 Euro geht noch für so eine Großveranstaltung. Inzwischen war die Feuerwehr mit 5 Leuten eingetroffen und es gab weiter kaltes Bier vom Fass. Man sagt ja, dass man bei so warnem Wetter viel trinken soll. Der Fischmarkt ist einfach praktisch für Rollstühle. Man kann alles erreichen und es gibt Rolli Toiletten. Die sind entsprechend sauber, weil auch nur Rollis hereingelassen werden. In den 3 Stunden auf dem Fischmarkt habe ich bestimmt 5 Rollis gesehen, kein Wunder bei den Voraussetzungen dort.

Nach den Bieren gab es noch zwei Gin Tonic kombiniert mit einem Heringsbrötchen. Dann war auch gut und um 22 Uhr haben wir uns auf den Rückweg gemacht. Allmählich werde ich erst etwas fit, komme etwas schwer in die Gänge heute. Zum duschen gehen heute habe ich auch 45 Minuten gebraucht, ungewöhnlich lange. Ich musste aber unter kühles Wasser. Jetzt ist Sofa liegen und ausruhen angesagt. Heute Abend geht’s zum Zwiebelrostbraten essen in den Biergarten nach Steinhaldenfeld. Dort war ich dieses Jahr noch gar nicht gewesen.

so nebenbei… am Freitag hat mir die Neurologin aus der Tagesklinik angerufen, meine Blutwerte sind nicht in Ordnung bzw. unklar. Cortison und Ocrevus könnten bei mir TBC auslösen, daher muss ich dort mit einer Röntgenaufnahme meiner Lunge nochmal zur Kontrolle vorbeikommen. Wenn ich dort grünes Licht von der inneren Medizin erhalte, dann bekomme ich Ocrevus. Bis dahin kein Cortison und kein Ocrelizumab. Keine Panik oder Stress deshalb, aber die Klinik will sich eben ganz sicher sein. Also verschiebt sich der Start noch. Mir egal, dann geht es eben 4 Wochen später los.

Freitag gab es Königin Pasteten zu essen, eines meiner Lieblingsessen. Könnte ich jeden Tag essen und ist ja wirklich einfach zu machen. Aus Hähnchen, Champignons, Erbsen und Sekt eine Béchamel Füllung gemacht und damit die heißen Pasteten füllen. Ich tue in die Füllung immer noch etwas Dill, das finde ich sehr passend und auf Dill stehe ich absolut. Den Rest der Füllung gab es vorhin als kleines Mittagessen.

Gestern war dann Grillen auf meiner Terrasse angesagt. Ganz unkompliziert, da es bei dem komischen Wetter schlecht planbar war. Hätte auch kurzerhand ausfallen können. Also am Nachmittag einen Kartoffelsalat gemacht, nichts Kompliziertes. Einen schwäbischen Kartoffelsalat selbstverständlich, was Anderes käme eh gar nicht im Frage. Ich glaube auf Kartoffelsalat mit Mayonnaise steht in Stuttgart die Todesstrafe. Das dazugehörige Grillgut war bereits im Kühlschrank, also wirklich unkompliziert. Ich hätte nicht gedacht, dass man bis 23 Uhr noch gemütlich draußen sitzen konnte

Später geht’s zur Feuerwehr, Monatsabrechnung der Kantinenkasse machen. Abends dann den restlichen Kartoffelsalat von gestern essen.

Heute war der große Tag in Sachen MS. Ich war in der neurologischen Tagesklinik im Klinikum Stuttgart, zusammen mit meinen neuen MRT Aufnahmen und meinen inzwischen aktuellen impfpass. So nahe habe ich das Thema MS schon lange nicht mehr an mich herangelassen. Es ging um die Umstellung auf Ocrelizumab, also Ocrevus.

Um 10 Uhr bin ich im Klinikum angekommen und musste die normale Aufnahme ins Krankenhaus durchlaufen, anschließend gings in die neurologische Tagesklinik. Dort hatte ich einen Termin zur Untersuchung, Auswertung meiner MRT Aufnahmen und zum Gespräch über eine mögliche Umstellung auf Ocrevus. Zuerst dort ins Labor, Blut abnehmen und Blutdruck messen, danach weiter in den Aufenthaltsraum zum Warten auf den Arzt. Ich hatte nicht den Eindruck, in einem Krankenhaus zu sitzen. Man konnte sich im Aufenthaltsraum an Brezeln und frischem Kaffee aus der Maschine selbst bedienen. Es war der schlimmste Kaffee, den ich jemals getrunken hatte. Eigentlich war es kein Kaffee, die hatten glaube ich vergessen, Kaffeebohnen in die Maschine zu füllen. Da wurde man dann. doch irgendwie daran erinnert im Krankenhaus zu sein.

Nach einer guten Stunde herumsitzen und warmes Wasser trinken, wurde ich dann zur Untersuchung abgeholt. Es war das bisher beste Gespräch mit einem Arzt, das ich über MS hatte. Es war eine junge Ärztin, die mir meine MRT Aufnahmen erklärt hat. Wir haben über eine Stunde über den Verlauf meiner Krankheit gesprochen. Vor allem war es ein ehrliches Gespräch über das, was ich von Ocrelizumab erwarten kann und welche Verkaufsform der MS ich nun wirklich habe. Ich habe auch erklärt, was ich von der Umstellung erwarte, nämlich nichts weiter als ein Ersatz für Cortison. Ab eine Verbesserung der MS glaube ich nicht.

Nach einer neurologischen Untersuchung war die Ärztin auch der Meinung, dass ich wohl doch eher eine primär chronisch progrediendte Verkaufsform habe. Genau das, was ich seit Jahren sage. Es würde einfach zuviel darauf hindeuten. Die Umstellung auf Ocrevus wäre vertretbar und es wäre meine Entscheidung. Da Ocrevus auch das Auftreten neuer Entzündungsherde verhindert und die gleiche Wirkung wie Cortison hat, habe ich die Entscheidung sofort getroffen.

Am kommenden Mittwoch bekomme ich die erste Infusion. Lediglich eine vielleicht noch fehlende Impfung könnte den Start um 6 Wochen verzögern. Umgestellt werde ich aber sicher.

gestern war unser jährliches Kinder- und Sommerfest bei der Feuerwehr. Der Tag der offenen Tür ist unsere größte Veranstaltung des Jahres, bei der jede Hilfe benötigt wird. Da ich ja beim Aufbau schlecht helfen kann im Rollstuhl, bin ich immer an der Kasse eingeteilt. So auch wieder gestern, zwei Schichten ab 14 Uhr. Mir macht das nichts aus, bin auch schon öfters ganztägig an einer der beiden Kassen gesessen. Bevor ich dort nur herumsitze, kann ich auch was Nützliches tun. Die Kasse ist auch das einzig Mögliche für mich.

Um 10.30 Uhr bin ich auf dem Fest angekommen, da war der Gottesdienst noch im Gange. Der findet immer vor Eröffnung des Festes auf dem Gelände im Freien statt. Da ich die zweite Schicht an der Kasse hatte, war genug Zeit es und gab erstmal Mittagessen. Für mich Champignons in Kräuterbutter und Pommes. Wenn man keinen Schweinehals oder Wurst isst, dann ist die Auswahl an Essen immer sehr begrenzt. Aber ich bin es ja gewohnt. Da es bei uns auch Rostbraten gibt, hat es auch immer Zwiebelsoße. Genau das Richtige für Pommes. Es ist zwar für jeden immer unverständlich, aber ich stehe da total drauf. Knusprige Pommes mit Zwiebelsoße, gerne auch darin ertränkt. Dazu ein kühles Bier. Um 14 Uhr habe ich dann eine Kasse übernommen.

Da wir an den beiden Kassen zu dritt waren, war es überhaupt nicht stressig. Man konnte immer wieder mal eine gemütliche Pause machen und mit Gästen reden. Ich hatte stellenweise immer mal Probleme mit der hellen Sonne und meinen Augen. Die Schrift auf der Tastatur der Kasse war recht klein und unter einer Folie. Wenn die Sonne ungünstig gestanden ist, konnte ich von der Tastatur nichts ablesen. Mit Sonnenbrille hätte ich gar nichts lesen können. Aber egal, es ging dann doch.

Das Fest ist für mich insgesamt sehr praktisch. Da wir die Sanitäranlagen der Kirchengemeinde im Nebengebäude nutzen dürfen, hat es dort auch eine Rolli Toilette. Das muss sich inzwischen auch irgendwie herumgesprochen haben, da gestern bestimmt 4 oder 5 Gäste im Rollstuhl da waren. Das findet man auf öffentlichen Festen auch nur recht selten.

Um 22 Uhr bin ich gegangen, beim Abbau heute Abend werde ich auch nicht dabei sein. Helfen kann ich da gar nichts. Die nächsten größeren Veranstaltungen sind dann Kirbe und Herbstfest, also unsere 22er Bar.