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Gestern Abend gab es Zwiebelkuchen zu essen, selbstgemacht natürlich. Auf Zwiebelkuchen stehe ich total, habe mich richtig drauf gefreut. Es ist ein wenig viel Kümmel in den Kuchen gekommen, aber den esse ich ja gerne. Ging noch, war aber knapp an der Grenze gewesen. Leider gibt es viel zu selten Zwiebelkuchen, obwohl er so einfach und simpel selbst zu machen ist. Für eine Küchenparty sicher nicht geeignet, da die Zubereitung nicht gerade zeitaufwändig oder abendfüllend ist. Die längste Zeit nimmt das Abkühlen lassen der Zwiebeln in Anspruch.

Egal, es gab ihn einfach schon zu lange nicht mehr. Dazu gab es einen Wein. Rosé, passend meiner Meinung nach. Von vorgestern Abend war noch etwas Salat übrig, den gab es eben dazu. Wir hatten da mexikanisch gekocht und nochmal das Enchilada Kit für 3 Personen gemacht. Ich bin gestern auf exotische Getränke umgestiegen, nachdem ich es vorgestern schon nicht geschafft hatte, ein Mini-Glas Wein zu trinken. Ich wollte einfach mal wieder etwas Alkoholisches trinken und die Befürchtung war da, dass mir ein Rotwein nach längerer Zeit ohne Alkohol zu kompliziert sein könnte. Habe dann eine Dose Vodka Lemon und zwei Gläser Gin Fizz getrunken. Schon krass, was sich die Jugend heutzutage in Dosen so alles in den Halls schüttet. Kann man mal trinken, muss man aber nicht ständig machen. Früher gab´s sowas nicht, da war ein Whisky Cola in der Dose das Höchste der Gefühle.

Zum Glück ist vom Zwiebelkuchen etwas zum Einfrieren übrig geblieben, wenn auch nur 2 Stücke. Danach haben wir einen Film angesehen. Ich war ganz froh, nicht eingeschlafen zu sein, aber diesen Part hat ein anderer Gast übernommen (wie meistens). Die Müdigkeit ist das Problem bei dem Cortison. So ab 22 Uhr werde ich unendlich müde und kann auch sofort einschlafen. Um 2 Uhr wache ich dann auf und die Nacht ist vorbei. Naja, vielleicht noch 3 Tage und dann hat sich alles wieder normalisiert. Ich merke das, weil ich ständig auf die Toilette muss. Das eingelagerte Wasser aus dem Gewebe verlässt nun den Körper. Das ist das Anzeichen dafür, dass die Nebenwirkungen aufhören. Wie es aussieht, vertrage ich das Cortison aber diesmal relativ gut.

Habe gestern mal etwas im Google nach diesem Blog gesucht. Zu meiner Verwunderung bin ich sofort fündig geworden. Der Blog wird im Google schnell gelistet und wird mit wenigen Suchbegriffen gefunden. Vielleicht erklärt das auch die vielen real gelesenen Seiten. Der Besucherzähler zeigt keine nämlich keine einfachen Hits an.

Heute war der letzte Tag der ersten Cortison Runde des Jahres. Obwohl die Infusion heute falsch gelegt war und nicht richtig gelaufen ist, kann ich mich nicht beklagen. Die haben es nach 2 Minuten gleich gemerkt und sofort am anderen Arm neu gesetzt. Daher gibt es diesmal auch keine blauen Flecken. Von den Nebenwirkungen her, geht es diesmal auch. Ich kann nur 4 Stunden schlafen, aber das legt sich in ein paar Tagen.

Das einzig Nervige ist, dass ich in den vergangenen 3 Tagen auch 3 Kilo zugenommen habe – und ich esse viel weniger wie sonst üblich. Mein Neurologe hat gesagt, dass es ganz normal sein kann. Cortison bindet Flüssigkeit im Körper, und das ganz extrem. Alles was ich an Getränken zu mir nehme, scheide ich nur zum Bruchteil wieder aus. Der Rest verbleibt Körper. Und ich bin sehr durstig durch die Infusionen. Der Zustand normalisiert sich allerdings in den nächsten 10 Tagen wieder und der Körper scheidet die Flüssigkeit wieder aus.

Die 3 Monate sind wieder vorüber und ich bekomme seit heute meine vierteljährliche Cortison Infusion verabreicht. Es sind immer 3 Infusionen mit je 1.000 mg Cortison, verteilt auf 3 Tage hintereinander. Die Menge ist eigentlich Wahnsinn, wenn man bedenkt, dass der Körper selbst nur etwa 7 mg Cortison produziert. Bei dieser extremen Hochdosierung bleiben die bekannten Nebenwirkungen wie aufgeschwemmtes Gesicht etc. aus. Das kann bei regelmäßiger Gabe von 20 mg passieren, aber nicht bei 3.000 mg in 3 Tagen. Was für ein Glück auch, dass ich Cortison obendrein auch noch gut vertage. Außer ein paar Tage schlecht schlafen und müde sein, passiert bei mir nicht viel.

Somit kann ich mit den Nebenwirkungen gut leben. Eine 1.000 mg Portion läuft etwa 1 Stunde als Infusion, heute war sie sogar schon nach 30 Minuten in mich hineingelaufen. Ich kann mich noch an Oktober erinnern, wie die meine Arme beim Infusion anschließen total verstochen haben. Gut 3 Wochen habe ich wie ein Aussätziger ausgesehen. Heute wieder kein Problem, nach 5 Sekunden war ich angeschlossen und ich hatte es noch nicht mal richtig gemerkt.

Die Cortison Therapie ist zurzeit die einzige Behandlungsmöglichkeit bei chronisch progredientem Verlauf der MS. Aber nicht mehr lange. Ich spekuliere ja auf den Umstieg zu Ocrelizumab, das Mitte des Jahres auf den europäischen Markt kommen soll. Die Zulassung läuft bereits. Habe heute mit meinem Neurologe über den Umstieg gesprochen und nach seiner Meinung gefragt. Ocrelizumab wird als Therapiedurchbruch beworben, es gibt nichts Vergleichbares. Mein Neurologe ist auch der Meinung, so schnell wie möglich auf Ocrelizumab umzusteigen, wenn es auf dem Markt ist. Dann hoffe ich mal auf das Beste, bei vielen Vorankündigungen neuer MS Medikamente hat sich die tatsächliche Markteinführung immer wieder verschoben.

Hoffentlich klappt die Infusion morgen wieder so gut wie heute.

Zuerst einmal wünsche ich den Lesern meines Blogs ein Gutes neues Jahr ! Wie es aussieht, wird der Blog doch gelesen und bleibt nicht unbeachtet. Danke hierfür.

 

Silvester war gestern eine wirklich entspannte Sache gewesen, so wie es eigentlich auch sein sollte. Beim Raclette haben wir auf ein paar Pfännchen verzichtet, so dass jeder nur ein Pfännchen zur Verfügung hatte. Das entschleunigt die ganze Sache und man ist beim Essen nicht so gehetzt. Man nimmt sich einfach mehr Zeit und hat länger etwas davon, was ja eigentlich auch der Sinn des Raclette’s ist. Wie lange wir beim Essen gesessen sind, kann ich gar nicht mehr sagen.

Nach dem Essen sind wir vom Esszimmer ins Wohnzimmer gewechselt und haben uns nach einiger Zeit an die Feuerzangenbowle gemacht. Die haben wir allerdings auf die Terrasse verbannt, das Gespritze des Zuckerhutes und das offene Feuer brauche ich nicht im Wohnzimmer. Bei der Bowle habe ich mich eh zurückgehalten und nur einen halben Becher getrunken. Das flüssige Kopfweh ist mir zu suspekt, habe mich lieber an kühlen Cremant mit Orangensaft gehalten. Ist sicherer, weil ich ja um Mitternacht noch auf die Straße wollte. Ich bin mir nicht so sicher, ob ich angetrunken den Treppenlift mit Umsitzen in den Rollstuhl handeln könnte. Daher lieber mal etwas langsam.

Sind dann um dreiviertel zwölf auf die Straße, um mit den Nachbarn auf das neue Jahr anzustoßen. Es war zwar kalt gewesen, aber zumindest trocken. Dieses Jahr war wirklich etwas los auf der Straße, auf meiner Terrasse ist wohl auch ein bisschen was notgelandet.

Heute gegen Abend kommen meine Freunde vorbei, klar Schiff machen in der Wohnung und auf der Terrasse. Ich bin wirklich froh, solche Helfer zu haben. Danke euch allen. Danach gibt es Lachs und Forellen Häppchen.

Gestern war ich nach langer Zeit mal wieder beim Italiener essen gewesen. Wir hatten ursprünglich die Idee, zu Fuß in die Wirtschaft zu laufen, haben das Vorhaben aber wegen der Kälte schnell wieder verworfen. Es sind eben doch 30 Minuten Fußweg, einfach. Bei den Temperaturen ist dann eine Stunde in der Kälte doch nicht so toll, vor allem nicht im Rollstuhl. Wir haben dann jedenfalls das Auto genommen.

Zum Glück hatte ich am Montag bereits reserviert, der Laden war nämlich richtig voll gewesen. Vermutlich hätten wir keinen Platz für 2 Personen ohne Reservierung bekommen. Da ich in der letzten Zeit nicht mehr so viel esse, war mir der Italiener ganz recht. Da gibt es nämlich Gummifisch (Tintenfisch) vom Grill mit Salat und Knoblauchsoße. Das Essen ist nicht so schwer und üppig wie Nudelgerichte. Von den zwei wirklich großen Calamri habe ich allerdings mit Mühe aber nur 1 ½ Stück geschafft. Einfach zu viel. Vielleicht lag es auch an dem Salat, den wir uns zu zweit als Vorspeise geteilt hatten. Ich kann in letzter Zeit einfach nicht mehr so viel essen, und wenn ich satt bin, dann höre ich auf. Wegen der Gummifische hatte auch schon ein Drama beim Essen befürchtet, weil die Tuben nicht immer leicht zu schneiden sind. So richtig fest rumhantieren mit dem Besteck kann ich nicht, das ist nichts für meine Feinmotorik. Ging aber wirklich gut, die Gummifische waren richtig zart.

Auf den kostenlosen Nachtisch habe ich verzichtet und habe mir lieber einen Ramazzotti besellt. Wenn mir das Essen schon zu viel ist, brauche ich nicht noch einen Nachtisch. Auch wenn er gratis ist.

So, in einer guten Stunde bekomme ich Besuch und wir beginnen mit den Vorbereitungen für heute Abend. Es gibt Raclette für 4 Personen, mit allem Möglichen Zubehör an Essen. Hoffentlich wird auf der Straße nicht so viel geschossen. Ist nur reine Geldverschwendung und man muss den ganzen Müll auf der Straße am nächsten Tag zusammenfegen. Zum Glück ist hier eine sehr ruhige Gegend, letztes Jahr hatten wir fast gar kein Feuerwerk in der Straße.

bin seit vorgestern bei meinen Eltern. Der Baum ist aufgestellt und geschmückt, demnächst fange ich mit Vorbereitungen für das Raclette heute abend an. Mir geht es schon um einiges besser und ich bin froh, dass es etwas zum Vorbereiten gibt. Besser als nur rumsitzen, nichtstun und warten. Heute abend gibt es Raclette, morgen dann einen Sauerbraten von der Pute. Hört sich vielleicht komisch an, ist aber eine gigantische Sache. Das Rezept ist aus Poletto’s Kochschule, kam vor einiger Zeit mal im Fernsehen. Muss nur etwas aufpassen, dass ich nicht übermäßig viel esse und meinen schönen Gewichtsverlust der letzten Zeit in die Tonne trete 😉

Morgen abend geht es zurück nach Stuttgart. Nach dem ganzen gesundheitlichen Stress der letzten Zeit, ist nun doch endlich Ruhe eingekehrt.

Gestern haben wir nach langer Zeit mal wieder bei mir gekocht. Es gab mexikanisch. Ein Freund ist beim Einkaufen auf ein Enchilada Kit gestoßen und hat es zum Ausprobieren mal gekauft. Hat sich interessant angehört und war auch wirklich gut. In dem Kit waren 6 Weizenmehl Enchiladas, eine scharfe Gemüse Salsa und eine Würzmischung. Man musste nur noch Huhn, Tomaten, Käse und Salat kaufen. Daraus wurde dann eine Füllung für die 6 Enchiladas, die dann im Ofen mit Käse überbacken wurden. War echt erstaunt, wie gut alles geschmeckt hat. Die Würzmischung hatte sogar eine gute Schärfe für deutsche Verhältnisse, was mich echt überrascht hatte. Wir waren zu dritt und das Essen war ausreichend. Dazu gab es eine Flasche Champagner, die ein Freund geschenkt bekommen und mitgebracht hatte. Es war ein Veuve Clicquot, der ist mir leider immer etwas zu herb im Geschmack. War nach 3 Wochen Zwangspause mal wieder ein richtig netter Abend.

Heute geht es auf eine Geburtstagsfeier. Die erste „Veranstaltung“ im Dezember, an der ich teilnehme. Ist zum Glück in der Nähe und in 10 Minuten zu Fuß bzw. mit dem Rollstuhl erreichbar. Wenn mir alles zu viel wird, bin ich auch zügig daheim. Hoffe aber nicht, dass dies der Fall sein wird.

Bin jetzt wieder zurück in Stuttgart in meinem Haus. So was hatte ich überhaupt noch nie, also eine Krankheit, die mich 3 Wochen außer Gefecht gesetzt hat. Ich habe 3 mal verschiedene Antibiotika bekommen, jetzt ist die Erkältung besiegt. War kurz vor einer Lungenentzündung gewesen. Der Husten ist noch etwas da, ist aber nicht schlimm, sagt der Arzt. Ich habe ja schon öfters mal eine Erkältung oder so gehabt, die war aber immer nach ein paar Tagen vorbei. So richtig krank war ich vielleicht vor 15 Jahren mal gewesen. Also eine völlig neue und ungewohnte Situation.
Jetzt geht es aber weiter. Ich bin noch etwas schwach auf den Beinen, muss mich erst wieder an das Rollator Laufen gewöhnen. Es wird aber, das ist sicher. Wird vielleicht noch etwas brauchen, aber jetzt ist mal genug mit Rumliegen. Ich war jetzt 3 Wochen bei meinen Eltern gewesen, hätte mich zuhause nicht selbstversorgen können in diesem Zustand. Also geht es jetzt wieder los. Bin Sonntag zu einem Geburtstag eingeladen, kann aber noch nicht ganz sicher sagen, ob ich das alles packe mit dem Rollstuhl. Zur Toilette sind es dort ein paar Stufen, daher ist noch nicht sicher, ob ich das auch wirklich machen kann. Ich hoffe es. Die Weihnachtsfeier bei der Feuerwehr habe ich verpasst, ein großes Ärgernis. Das erste Mal seit 19 Jahren, dass ich da nicht teilgenommen habe.
Jetzt kommt Weihnachten und Silvester, die Raclette Zeit. Freue mich schon drauf. Das einzig Positive an der letzten Zeit war, dass ich 7 Kg abgenommen habe. Lag wohl daran, dass ich 3 Wochen lang auf Fleisch und Alkohol verzichtet habe. Muss aber sagen, dass es mir gut getan hat.
So, jetzt beginnt der Alltag wieder. Immer positiv in die Zukunft blicken, das Leben ist bunt.

Mir geht es häppchenweise besser, sehr langsam und abhängig vom der Tagesform. Ich bin nicht mehr gerädert, huste mir aber jede Nacht die Lunge aus dem Hals. An Schlaf ist nicht zu denken, die Hustentropfen scheinen es nicht zu bringen. Die Antibiotika schon, insgesamt scheint sich eine Verbesserung einzustellen.
Das Problem ist nach wie vor das Aufstehen. Solange ich selbständig nicht aufstehen und wenigstens ein paar Schritte mit dem Rollator machen kann, ist alles für die Katz. Mir fehlt noch immer die Kraft.
Die Feuerwehr Weihnachtsfeier rückt näher und es ist noch nicht absehbar, ob ich daran überhaupt teilnehmen kann. Dieser Zustand ärgert mich ungemein.

Seit Donnerstag habe ich eine fette Erkältung, die sich ganz brutal bei mir auswirkt. Muss mich kurz halten weil ich nicht lange tippen kann. Die Ärzte sagen, dass alles wieder besser wird, aber es kann 8 Tage so bleiben. Bis gestern konnte ich nur liegen. Ich kann mich im Bett noch nicht mal alleine umdrehen. Aufstehen, Klo gehen, sitzen… geht alles nicht. Konnte gestern noch nicht mal mein Händi in die Hand nehmen. Kraft = 0. Heute etwas besser, sitze im Rollstuhl am Tisch bei meinen Eltern im Wohnzimmer.

Ich schreibe unten ergänzend weiter, wenn sich was tut…