Autor: andreas

Komme gerade von der ersten Cortison Infusion zurück. Noch morgen und übermorgen einmal, dann ist wieder 3 Monate Pause.

Bin ziemlich fertig heute, es hat nichts richtig funktioniert. Zwei Versuche bei der Blutabnahme, es wollte einfach nichts “laufen”. Meine Arme tun weh, weil auch die Infusion gestockt hat. 3 mal gestochen, kein Zugang hat funktioniert. Beim zweiten Versuch ist das Cortison nicht in die Vene gelaufen, sondern in das Gewebe. Ergebnis sind zwei blau geschwollene Einstichstellen und ein sehr druckempfindlicher Arm. Bei den insgesamt 5 Versuchen ist mir 2 mal schlecht geworden. Habe immer Pause am offenen Fenster machen müssen, je 10 Minuten. Mein Kreislauf ist dabei ziemlich abgesackt. Der letzte Versuch war dann erfolgreich. Bin für heute erstmal fertig mit allem. Sowas hatte ich noch nie. Hoffentlich wirds morgen besser.

Unten geht’s weiter…

Bin gerade wieder nach Stuttgart zurückgekommen. Ich war 5 Tage in Füssen für einen kleinen Kurzurlaub. Ich musste mal wieder raus. Im Internet hatte ich ein Angebot eines 4 Sterne Hotels gefunden. 4 mal übernachten, aber nur 3 mal bezahlen, inkl. Halbpension und Frühstücksbuffet. Wir waren zu dritt und haben von dort aus Tagesausflüge gemacht. Vom Wetter her hatten wir auch Glück, es hat nicht einen Tag geregnet. Sowas hätte im Oktober auch anders kommen können. Zu meinem Erstaunen, waren die touristischen Highlights dort wirklich barrierefrei.  Schloss Linderhof, Kloster Ettal und auch die Tegelberg Seilbahn mit Restaurant. Sogar der Zugang auf das Boot am Forggensee war mit dem Rollstuhl möglich. Wirklich eine klasse Sache. Zu meiner Freude war sogar die äußerst kitschige Grotte im Schlosspark Linderhof mit dem Rollstuhl befahrbar. Darauf hatte ich mich richtig gefreut. Was für ein Glück, morgen schließt die Grotte nämlich für 4 Jahre wegen Umbauarbeiten. Ursprünglich hatte ich vor, das Schloss Neuschwanstein zu besichtigen. Als wir aber die Menschenschlangen an der Ticketkasse in Hohenschwangau gesehen haben waren wir froh, nur das Museum der bayrischen Könige dort besucht zu haben. Neuschwanstein war ziemlich schnell gestrichen, das muss man sich nicht antun.

So, heute Abend wird mal wieder gekocht. Es gibt einen Rosenkohl Auflauf. Kommende Woche sind die 3 Monate wieder rum und ich bekomme wieder 3 Tage hintereinander Cortison. Eine Infusion dauert etwa 1 Stunde. Mein Neurologe macht das in seiner Praxis, mein Vater fährt mich dann täglich dort hin. Eine undramatische Sache. Außer den nächtlichen Schlafstörungen vertrage ich Cortison soweit ganz gut. Bisher jedenfalls, hoffentlich auch diesmal wieder.

Ich hatte gestern wieder eine MRT (Kernspintomographie), die zweite dieses Jahr. Diesmal Hals- und Brustwirbelsäule, der Bereich, der für das Gehvermögen zuständig ist. Das Ergebnis wie immer unverändert. Das soll heißen, schlecht wie immer, aber keine neuen Entzündungsherde dazugekommen. Ich habe meinen Radiologen inzwischen gewechselt, die Aufnahmen meines „alten“ Radiologen waren einfach zu schwach bzw. schlecht. Die neue Praxis hat ein Gerät mit 3 Tesla Stärke, da sieht man dann wirklich alles. Der Krankenhaus Standard liegt bei einer Stärke von 1,5 Tesla (Magnetfelddichte), entsprechend ist die Praxis ausgebucht und es gibt monatelange Wartezeiten auf einen Termin. Es wissen wohl einige Patienten, dass die Praxis über ein 3 Tesla Gerät verfügt.

Nun aber zu meinen grundsätzlichen Gedanken über die MRT. Zuerst muss man sich mal überlegen, wem die MRT etwas bringt bzw. welchen Nutzen sie für wen hat. Mir, also dem Patienten, bring die MRT nichts – außer Stress. Meinem Neurologen bringt die MRT eigentlich auch nichts, finde ich jedenfalls. Dass ich Entzündungsherde im Rückenmark und in der Brustwirbelsäule habe, weiß er. Sonst hätte ich ja keine MS, und diese Entzündungen sind auch schon auf allen alten MRT Bildern von mir zu sehen. Hätte der Neurologe ein Mittel gegen MS, dann würden die Aufnahmen etwas bringen. So aber bekommt er bestätigt, dass ich Entzündungsherde in Rückenmark etc. habe, machen kann er aber nichts dagegen. Selbst wenn neue Entzündungen dazugekommen wären, kann er nichts anderes machen, wie mir Cortison zu geben. Das bekomme ich aber eh alle 3 Monate, weil meine Verlaufsform chronisch progredient ist. Da gibt es keine Auswahl an Medikamenten. Das Ergebnis der MRT hat also keinen Einfluss auf eine Behandlungsmethode oder auf Medikamente.

Fazit: Die komplette MRT (2x) kostet die Krankenkasse ca. 1.600,- Euro. Der Arzt erfährt etwas, das er eh schon weiß – machen kann er aber nichts dagegen. Selbst wenn sich das Ergebnis negativ verändert hätte, könnte er nichts dagegen machen. Für mich bedeutet die MRT Stress, sie ist nur eine Bestätigung für den Arzt, dass mit mir etwas nicht stimmt. Da stellt sich mir schon die Frage, ob ich mich dem aussetzen muss. Nein. In 5 Jahren kann ich vielleicht nochmal darüber nachdenken, eine MRT zu machen.

Gestern Abend waren wir zu viert bei meinem Lieblings-Mexikaner. Die Lokalität ist eigentlich nicht mehr zu toppen. Sie ist in der Innenstadt und mit öffentlichen Verkehrsmitteln gut erreichbar. Das ist in diesem Fall wichtig, weil es dort nämlich jeden Tag bis 20 Uhr Cocktail Happy Hour gibt. Die haben dort eine richtig gute, professionelle Bar mit 3 Barkeepern. Aber ohne Reservierung…keine Chance. Die Leute stehen dort manchmal Schlange vor Türe. Das Joe Penas ist richtig bekannt.

Durch einen reinen Zufall haben wir beim letzten Besuch dort festgestellt, dass das Lokal sogar ein Rolli Klo hat. Das war in einem abgeschlossenen Putzraum versteckt, man muss eben einfach mal fragen.

Also gestern rechtzeitig daheim los, die Happy Hour noch mitnehmen. Wäre ja schade, wenn die schönen Cocktails dort abstehen 😉 Die Portionen dort sind wirklich anständig, eigentlich zu groß für die kleinen Tische. Wenn jeder eine Fajita vor sich stehen hätte, bräuchte man einen Beistelltisch. Sind ja mehrere Geschirrstücke pro Person. Wir haben mit Cocktails angefangen, dazu erst einmal Nachos mit selbstgemachter Sala, anschließend dann das Hauptgericht. Das Essen sieht erst nach nicht so viel aus auf dem Teller, aber das täuscht. Ich habe jedes Mal Mühe, alles aufzuessen. So auch diesmal. Auf Bier haben wir diesmal gleich verzichtet, war ja Happy Hour. Um 20.30 Uhr ging´s dann mit der Stadtbahn wieder nach Hause.  Dabei das übliche Ärgernis mit den Stuttgarter Straßenbahnen. Dazu aber irgendwann mal mehr in einem eigenen Thema.

Ich habe allmählich den Eindruck, dass sich meine Postings immer verfressen anhören. Aber man muss das Leben genießen und darf nicht zu Hause versauern. Wie eine gute Bekannte von mir oft sagt: „Das Leben ist bunt“. Es ist wichtig auch fortzugehen und am öffentlichen Leben teilzunehmen. Die Zeiten von Zweifel und Scham wegen dem „nicht laufen können“ waren bei mir ziemlich schnell verflogen. Eigentlich habe ich mir nur für einen Zeitraum von 2 Wochen über das Thema Rollstuhl Gedanken gemacht. Das war im Urlaub in Italien. Wieder zurück in Deutschland, war es mir überraschend schnell egal. Was soll ich mir über etwas einen Kopf machen, das ich eh nicht ändern kann. Man muss das Beste aus der Situation machen. Zum den Kopf in den Sand stecken bin ich einfach noch zu jung.

Die Wochenenden gestalten sich oft aus einem Wechsel zwischen einmal fortgehen und einmal selberkochen. Ach ja, den Grill haben in weiser Voraussicht mal noch nicht im Keller verstaut….wer weiß. Heute Abend ist Herbstfest bei der Feuerwehr, habe vor hinzugehen.

Heute ist einer der Tage, die man überhaupt nicht braucht. Bis heute Machmittag war ja auch alles soweit in Ordnung. Also wie immer. Es fängt immer mit Belanglosigkeiten an und entwickelt sich dann zu einem kleinen Drama. Oft mit Dingen, die “normale” Menschen wahrscheinlich gar nicht verstehen.

Es ging los, dass ich auf dem Weg in die Küche schon mal mit dem Bremszug vom Rollator an einer der Ecken in meiner Küche hängen geblieben bin. Auf einmal hat die linke Bremse keine Wirkung mehr. Also umdrehen und zurück ins Esszimmer. Ich kann im Stehen nicht den Bremszug nachstellen, dazu muss ich sitzen. In die Hocke kann ich schon mal gar nicht gehen, da komme ich nie wieder hoch.

Dann zurück im die Küche, vor den Herd sitzen um Maultaschen warm zu machen. Auf dem Weg noch kurz Messer, Löffel und Gabel in die Rollator Tasche gesteckt. Braucht man ja dafür. Kaum auf dem Rollator vor dem Herd gesessen, löst sich die Tasche mit dem Besteck auf der Rückseite. Besteck, Taschentücher und Kleinkram fallen auf den Boden. Kann mich ja nicht bücken zum aufheben…

Also aus lauter Wut noch kurz alles was vor meinen Füßen liegt in die Ecke gestoßen. Bis jetzt hat mich diese Aktion 30 Minuten gekostet. Mir ist der Appetit vergangen und ich schleife mich 5 Meter zurück ins Wohnzimmer auf die Couch. Nochmal 5 Minuten für die paar Meter. Große Aufregung zieht mich einfach körperlich runter. Für gesunde Menschen sicher völlig unverständlich.

Für heute ist gut. Couch sitzen, Wein trinken, Bett gehen. Genau in dieser Reihenfolge.

Heute soll es ja vom Wetter her ja richtig schön werden, also mit für mich anständigen Temperaturen. Die Gelegenheit muss man nutzen, solange es noch geht. Heute wird also gegrillt. Gemüse zum Einlegen und Hähnchensteaks sind schon gekauft, die Würste liegen im Kühlschrank zum Auftauen. Grillgemüse darf auch nicht fehlen. Später werden dann Paprika und Champignons mit Thymian, Rosmarin in Olivenöl und Knoblauch eingelegt. Eine gute Beilage, da verzichten wir diesmal auf Salat. Da es jetzt abends doch recht schnell schattig wird, muss man bei Zeit anfangen. Nach 19 Uhr wird es auf der Terrasse schon etwas kühl, da sollte man mit dem Essen durch sein. Vermutlich wird der Grill danach abgebaut und wandert in den Keller, bis nächstes Jahr eben.

In der kalten Jahreszeit gibt es statt Grillgut dann Glühwein oder Feuerzangen Bowle auf der Terrasse. Alles zu seiner Zeit. Von kaltem Wetter lasse ich mir keinen Abend versauen, alles hat seine Reize. Nur bei Regen und zu großer Hitze bracht man nicht auf die Terrasse…

Eigentlich schon eine komische Sache. Der „grillbare“ Bereich liegt zwischen 20° und 25°, so gesehen ein Witz, diese winzige Spanne. Wir haben vor vielen Jahren mal im Dezember eine richtige Grillparty vor dem Haus auf der Straße gehabt. Es hatte sich spontan ergeben und ging bis in die Morgenstunden. Da wusste ich noch gar nicht, was MS überhaupt ist.

gestern Abend hatten wir unser monatliches Treffen der AMSEL Gruppe. Der letzte Monatstreff ist der Hippotherapie zum Opfer gefallen, weil er auf denselben Termin gefallen ist. Egal, gelohnt hat sich das Reiten auf jeden Fall. So wie es jetzt aussieht sind wir 4 Personen, die die Hippotherapie privat fortführen wollen. Da haben wir gestern die Rahmenbedingungen geklärt und die Präferenzen jedes Einzelnen mal besprochen. Letztendlich haben wir einen gemeinsamen Termin gefunden, alles Weitere muss ich jetzt mit der Hippotherapie klären.

Ach ja, natürlich gab es auch etwas zu Essen. Wir haben uns in einem Vereinsheim mit italienischer Küche getroffen. Eigentlich hängt mir ja Pizza, Pasta etc. allmählich zum Hals raus, weil ich die letzte Zeit wohl einfach zu oft beim Italiener war. Daher gab es gestern mal wieder eine Standard Flipper Pizza (Thunfisch). Das ist eigentlich meine Lieblingspizza, nur esse ich sie so gut wie nie. Beim Italiener finden sich immer ganz plötzlich andere, interessante Gerichte auf der Karte. Die Pizza wird dann immer vernachlässigt. Deshalb habe ich gestern mal wieder mit einer viel zu großen Pizza gekämpft. Kann auch sein, dass der Tisch einfach zu klein war 😉 Jedenfalls habe ich nicht alles geschafft, und habe mir den Rest einpacken lassen. Den gibt es später nach der Physio…

Heute Abend mache ich selbstgemache Lasagne und morgen wird gegrillt. Ist vielleicht der letzte schöne Tag um im Freien zu essen.

Gestern Abend war ich indisch essen, meine absolute Lieblingsküche. Ich kaufe mir immer jährlich ein Gutscheinbuch für Stuttgart und Umgebung, weil es darin einige Gutscheine für indische Lokale in der Stadt gibt. Die Gutscheine sind immer 2:1 also für 2 Personen. Leider konnten wir bisher aber noch keinen Gutschein dieser Art nutzen, weil die ganzen Inder immer Treppen am Eingang haben. Keine Wirtschaft ist ebenerdig und ich habe inzwischen auch mit kurzen Treppen meine Probleme. Zuhause habe ich ja einen Lift für meine 3 Stufen. Ich überlege mir deshalb ernsthaft, ob sich der Kauf des Gutscheinbuches für nächstes Jahr überhaupt noch lohnt.

In Echterdingen gibt es Lokal “Kashmir” mit indisch/pakistanischer Küche, das wir schon öfters besucht haben. Dort hat es einen barrierefreien Zugang. Die Wirtschaft wird allerdings nicht im Gutscheinbuch geführt, aber die Küche ist dafür außergewöhnlich gut. Als ich am Mittwoch im Internet die Speisekarte studiert habe, ist mir auf deren Homepage ein Rollstuhl Symbol aufgefallen. Also gleich dort angerufen und nachgefragt, ob es womöglich auch ein Rolli WC gibt. Klar haben die das, wurde mir gesagt. Die ganze Wirtschaft ist für Rollifahrer geeignet. Tja, hätte ich da mal früher gefragt… und ich habe mich immer mit Rollator durch den Laden gequält. Hätte ich mir alles schenken können.

Ich glaube, das Kashmir ist mein neuer Lieblingsladen. Ach ja, zu Essen gab es “Chicken Lababdar” und “Aldo Gobi”. Beides pakistanische Gerichte… und super lecker.

Heute habe ich einen schönen Tagesausflug auf die Schwäbische Alb gemacht. Ziel war der Blautopf in Blaubeuren. Ein Freund hat gerade Urlaub und dann haben wir eine nette Fahrt gemacht, über Metzingen auf die Schwäbische Alb bis nach Blaubeuren. Mit Klimaanlage im Auto kann man das gut aushalten. Dort angekommen hat mich erst einmal der Kiesweg um den Blautopf begrüßt. Kies ist blöd, da drehen die Elektro-Räder am Rollstuhl immer durch. Aber wen man sehr langsam fährt, geht das eigentlich. Ich habe ja einen sehr leichten Aktivrollstuhl mit normalen Rädern, die ich gegen Elektrische tauschen kann. Den Blautopf hatte ich mir immer größer vorgestellt, aber dass er wirklich so blau ist, war eine schöne Überraschung.

Das Städtchen selbst hat Kopfsteinpflaster, aber richtig gut verlegt. Also langsam befahrbar, nicht wie in Berlin, wo man Mühe hat sitzen zu bleiben. Da habe ich mich immer gefragt, wie es Herr Schäuble in den Bundestag schafft, das Gelände davor ist eine einzige Hubbelpiste. Dann gab es auf dem Marktplatz ein kleines Mittagessen und anschließend wieder zurück nach Stuttgart. Heute abend gibt es Spaghetti mit Mozarella Tomatensauce zu essen. Der Salat mittags war nicht sehr üppig gewesen, aber was will man bei diesem Wetter mittags schon groß essen…

heute soll es ja wieder um die 30° hier geben, zumindest sagt das der Wetterbericht. Mal schauen, ob das auch wirklich so wird. In letzter Zeit sind die Wettervorhersagen ja etwas treffender, weil bisher hatte ich oft den Eindruck, die Vorhersagen entstehen durch Kaffeesatzlesen.

Eigentlich wollte ich ja zuerst heute Abend Grillen, dann kam die Idee auf in die Stadt zum Hamburger Essen zu gehen…aber gestern habe ich dann doch alles umgeworfen. Ich dachte an das Thema “Die Hitze und die Inkonsequenz”. Also einen Punkt gemacht, nicht fortgehen. Wer weiß, womöglich wird es tatsächlich so heiß wie angekündigt… und dann stehe ich in der Innenstadt und habe einen zu langen Rückweg vor mir. Nein, heute wird gekocht. Und zwar hier zu Hause. Es gibt Pfifferlinge in Parmesan Weißweinsoße mit Rigatoni. Ein Freund kauft ein, ich koche.

Nächste Woche ist auch noch Zeit zum Hamburger Essen. Das Problem dabei ist nämlich, der Laden ist innen viel zu eng. Man kann eigentlich nur draußen sitzen mit dem Rollstuhl, Innen ist dafür kein Platz. Deshalb muss das Ganze bei zu warmem Wetter leider ausfallen.

Morgen gibt es selbstgemachten Ziebelkuchen… ich koche ja gerne. Aber immer unter der Voraussetzung, dass jemand vorher einkauft.