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seit gestern bekomme ich wieder mein vierteljährliches Cortison beim Neurologe. Es sind 3 Infusionen hintereinander, jeden Tag 1.000 mg Cortison. Die brachiale Menge von 3.000 mg stoppt jede Entzündung im Körper, mit den Nebenwirkungen aufgedreht sein und schlecht schlafen können. Wobei ich sagen muss, gestern habe ich sehr gut geschlafen und von unruhig sein keine Rede. Eher im Gegenteil, bin um 21:30 Uhr hundemüde ins Bett und habe sofort geschlafen. Naja, das kann sich ja diese Nacht noch ändern. Insgesamt vertrage ich diese Menge an Cortison aber ziemlich gut, zum Glück. Von anderen Mitgliedern meiner Amsel Gruppe habe ich da schon üble Erfahrungen gehört.

Die zweite Runde heute war ebenfalls problemlos. Eine Infusion ist nicht wirklich etwas Dramatisches, obwohl es sich so anhören mag. Man darf das nicht vergleichen mit Infusionen, die man stationär im Krankenhaus bekommt. Dort wird einem eine Kanüle in die Hand gelegt, würde ich nie, nie mitmachen. In der Praxis meines Neurologen werden auch täglich Infusionen gegeben, aber das ist eher wie Blutabnahme. Da die Infusion ja nicht mehrere Stunden läuft, reicht auch eine Butterfly Kanüle im Arm. Man sitzt ja eh nur da und wartet, aber schläft nicht mit der Kanüle wie im Krankenhaus. Daher diese undramatische Version. Die Butterfly Kanülen haben verschiedene Farben, immer die Blauen verlangen. Die sind sehr dünn und man merkt eigentlich gar nichts. Vermutlich sind sie für Kinder oder kleine Personen, aber die Infusion läuft genauso gut wie bei den dickeren grünen Butterflys. Das Cortison verursacht einen stark bitteren, unangenehmen Geschmack im Mund. Bei mir jedenfalls. Anfangs habe ich Bonbons nebenher gelutscht und Gummibärchen gegessen, was auch nicht immer den gewünschten Erfolg brachte. Heißer Tip: Einen Tropfen Eukalyptusöl in den Mund nehmen und das Thema bitterer Geschmack ist erledigt. Habe das Fläschchen mit dem Öl immer neben mir stehen. Sogar das Personal dort hat sich schon stark für die Methode interessiert, weil andere Patienten wohl ähnliche Erfahrungen mit dem Cortison machen. Ich hoffe mal, es werden die letzten Infusionen sein. Warten auf die Zulassung von Okrevus (Ocrelizumab) in Europa ist jetzt angesagt. Mein Neurologe ist ebenfalls überzeugt, dass das Medikament vor oder nach den Sommerferien in Europa auf den Markt kommen wird. Da die Zulassung in den USA uneingeschränkt durch ist, wird die Zulassung in Europa sicher sein. Ich mache noch ein Thema auf wegen des Cortison´s, da gib es noch mehr Nützliches zu berichten.

Auch heute wieder alles reibungslos verlaufen, wird morgen am letzten Tag wohl hoffentlich genauso sein.

Ach ja, am Dienstag hat sich mal wieder mein linker Bremszug am Rollator verabschiedet. Habe eh schon dauernd darauf gewartet, die Zeit war schon längst überfällig. Kein Problem, daheim liegen noch ein paar Bowdenzüge aus dem Fahrradgeschäft 😉

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Update Haushaltshilfe

gestern war meine Haushaltshilfe wieder da gewesen. Ich bin zuversichtlich, dass das grundlegende Gespräch über die Terminabsprache letzte Woche zu einem Erfolg führen wird. Anscheinend sollen jetzt Tag und Uhrzeit fest stehen und sich künftig nicht mehr ändern. Ich glaube ja viel, dann versuchen wir´s damit jetzt auch mal.

Ich war über 20 Jahre selbständig, wenn ich Terminabsprachen mit meinen Kunden so gehandhabt hätte, wäre ich nach dem zweiten versauten Termin rausgeflogen. Wenn sich die Situation mit dem ASB nicht normalisiert, wird es dort auf´s Gleiche herauslaufen.

Warten wir´s ab. Heute Abend geht´s in Theaterhaus…

Das Wetter ist allmählich schon nervig, so kann man sich nicht wirklich an eine Temperatur gewöhnen. Zum Glück bin ich nicht wetterfühlig, aber man muss ja auch nicht alles mitnehmen. MS ist ja schon genug 😉 Zurzeit ist es recht ruhig, auch mal nicht schlecht. Am Dienstag habe ich dem ASB mal telefonisch einen Einlauf verpasst und unmissverständlich klargestellt, dass es so einen Termin Zirkus wie letzte Woche bei mir nicht mehr geben wird. Jetzt bin ich mal gespannt, wie sich die Terminplanung für meine Haushaltshilfe zukünftig gestaltet.

Gestern waren wir zu viert Rostbraten essen im Holiday Inn, zumindest esse ich dort immer einen. Es war auch Zeit, wieder mal das Gutscheinbuch zum Einsatz zu bringen. Für mich ist der schwäbische Zwiebelrostbraten die Messlatte eines Lokals. Obwohl dort die Zwiebeln teilweise frittiert sind, was eigentlich gar nicht geht, ist das Holiday Inn in meinen Augen der Spitzenreiter. Beim Essen gehen bin ich von Natur aus geizig, liegt vermutlich daran, dass ich ein Schwabe bin. Dort ist der Zwiebelrostbraten jedenfalls wirklich das Geld wert, und so etwas sage ich selten. Das Gutscheinbuch macht obendrein alles noch interessanter, da die Essen immer nur die Hälfte kosten.

Der Rostbraten mit Bratkartoffeln war perfekt wie imer. Dazu gab es einen „kleinen“ gemischten Salat, den ich gleich weitergegeben habe. Viel zu viel alles, zumal es davor schon einen Gruß aus aus der Küche in Form von warmen Baguette mit 3 verschiedenen Kräuterbutter gab. Ich habe es sogar hingekommen, halbwegs unfallfrei zu essen. Das bedeutet, die Tischdecke war nur leicht mit Soße versaut und eine normale Wäsche wird ausreichend sein. Ich manchen Lokalen haben die sicherlich nach mir die Tischwäsche auch schon entsorgt. Nach dem halben Zwiebelrostbraten hat mir ein Freund den Rest in Stücke geschnitten. Die Feinmotorik in meinen Fingern hat es leider nicht mehr hergegeben. Ist eben leider manchmal so. Hatte mich nach dem Essen schon mit dem Gedanken getragen einen Wein zu trinken, aber ihn dann doch wieder verworfen. Schwabe, geizig, für 0,2 Liter 7,50 Euro.

Das Holiday Inn ist einfach klasse. Mit dem Auto in die Tiefgarage und mit dem Aufzug direkt ins Lokal. Für mich sehr praktisch, alles ebenerdig, Rolli Toiletten und viel Platz. Hotel eben. Die haben sogar einen Biergarten, die S Bahn Haltestelle ist gegenüber.

Dienstag beginnt die zweite Cortison Runde dieses Jahres. Ich hoffe, dass ich es so gut wie immer wegstecke.

Gestern war ein wirklich langer Tag gewesen, der Besuch des „Slow Food “ in Stuttgart war ausgedehnter als erwartet. Viele kleine unerwartete Ereignisse haben den Tag stark in die Länge gezogen. 8 Uhr aufstehen, um 10 Uhr ging die Reise mit der Stadtbahn los in Richtung Landesmesse, erstaunlicherweise sehr zügig und unkompliziert. Das hat sich allerdings nach der Ankunft dort rasch geändert. Schon auf dem Fußweg zum Messegelände sind uns die ersten Besucher wieder entgegen gekommen, sehr verärgert und aufgebracht. Die Messe ging nicht um 10 Uhr los, sondern um 14 Uhr am ersten Tag. Auf der Homepage der Messe war diese Information nur so ganz nebenbei zu finden, die Ankündigung in den Zeitungen enthielt diese Information gar nicht. Entsprechend verärgert haben die Besucher umgedreht, die die Information aus der Zeitung hatten.

Da man ja nicht 3 Stunden in der Eingangshalle rumstehen kann, sind wir die 500 Meter zum Flughafen gelaufen (ich gefahren) um dort die Zeit totschlagen. Noch mal zurückfahren hätte sich nicht gelohnt. Haben dann dort im Burger King ein verspätetes Frühstück in Form eins Whopper Menüs eingenommen. Um 13:30 Uhr dann der zweite Anlauf zurück zur Messe. Nach dem Kauf der Eintrittskarten durften wir nochmal warten, bis die Hallen geöffnet wurden. Um dem großen Ansturm zu entgehen, war unser erster Weg auf das Freigelände in den Biergarten. Dort haben wir in aller Ruhe erstmal ein Bier getrunken, bis das große Hauen und Stechen vor den Zugängen in die Hallen abgeflacht war. Ein schönes Erlebnis, den ganzen Biergarten für sich alleine zu haben.

Dann ging die Tour durch die beiden Hallen los, in denen die Slow Food war. In den anderen Hallen waren Messen, die mich nicht wirklich interessiert haben. Die ersten zwei Stunden gingen noch auf der Messe, dann ging das Ganze in ein Durchschieben über. Interessant waren für uns die Winzer Stände und die französischen Käsestände. Mit viel Probieren haben wir nach 3 Stunden eine halbe Halle geschafft. Ich kann kein Olivnöl, Oliven und Nudeln mehr sehen. Teilweise hatte man den Eindruck, man wäre auf einer italienischen Hausmesse. Ein Stand eines Winzers aus Brackenheim hatte uns immer wieder angezogen, dort haben wir die meiste Zeit verbracht und letztendlich auch Wein bestellt. Ich hätte nie gedacht, einmal Geld für deutschen Wein auszugeben. Bisher hielt ich deutschen Wein eher für etwas um Soßen zu machen oder um Salat anzumachen.

Um 20:30 Uhr haben wir die Messe wieder verlassen in Richtung Bushaltestelle. Tja, um diese Zeit fährt der Bus aber nicht jede halbe Stunde, sondern nur noch stündlich. Hätten wir da mal eher drangedacht. Also wieder Fußweg zum Flughafen um dort mit der S-Bahn zurück in die Stadt zu kommen. Wie es hald so ist… S-Bahn gerade abgefahren. Kurz gesagt, ich war um 22:15 Uhr zu Hause.

Nach einem Glas Wein dann ins Bett, keinen Wecker stellen, ausschlafen. Heute früh klingelt das Telefon und 7:45 Uhr. Der ASB ist am Telefon um mir zu sagen, dass meine Haushaltshilfe heute  nicht um 15 Uhr kommt, sondern um 8 Uhr. Also in 15 Minuten. Weil es in der Wohnung aber wirklich nötig war, habe ich mir diese unverschämte Terminänderung gefallen lassen. Am Montag rufe ich beim ASB an und lasse da mal so richtig den Rauch in den Laden. Da ist die Chefin wieder persönlich erreichbar.

Man soll nicht nur jammern und über Negatives schreiben, es darf auch gerne mal was Positives sein. Nun ja, ich beklage mich eh schon sehr selten oder jammere, und wenn es mal kein guter Tag ist, dann ist es eben so. Kann ja in einer Stunde wieder ganz anders sein, mit dieser Willkür der Krankheit und der damit verbundenen Unplanbarkeit muss man nun mal leben. Ich sehe die ganze Sache immer erstmal ganz entspanntt, Herzinfarkt gefährdet bin ich da wohl eher weniger. Ich bin in der Küche auch schon mal hingefallen, zum Glück neben dem Servierwagen in dem die Getränke stehen. Also erst mal ein Bier auf dem Boden aufgemacht, bevor ich mich auf den Weg zum Aufstehen ins Schlafzimmer über den Boden schiebe. Man kann die Situation ja eh nicht ändern, in der man gerade ist. Also für was aufregen.

Heute geht es mir relativ gut, den ganzen Tag eigentlich schon. Liege im Wohnzimmer auf dem Sofa und höre Musik. Und zwar richtig. Für was hat man denn sonst Lautsprecher und Subwoofer ? Gelegentlich muss man ja mal testen, ob alles richtig funktioniert. Da müssen die Mieter eben durch, aber zum Glück gehört mir das Haus. Ich höre mir von meinen Mietern manchmal auch komische Geräusche an.

Die nächsten Tage ist einiges geplant. Morgen geht’s auf die Slow Ford Messe in Stuttgart. Ich bin recht zuversichtlich was den Besuch angeht. Es ist unter der Woche und wir fahren öffentlich zur Messe, also mit Bus und Stadtbahn. Letztes Jahr war es am Wochenende zu voll, zumindest mit dem Rollstuhl war es kein Spaß. Ich habe zwar eine Fahhradklingel, die ist aber in dem Gedränge viel zu leise. Man müßte eigentlich den Meisten über die Füße fahren. Wenn es sich lohnt, werde ich über den Messebesuch berichten.

Es ist Kochen angesagt an den anderen Tagen, eine Freundin will am Samstag zu Besuch kommen. Die Entscheidung ob es Indisch, Mexikanisch oder Lasagne gib, steht noch aus. Freitag lasse ich jedenfalls meine Haushaltshilfe mal Kehrwoche machen.

Gestern Abend war ich in Ludwigsburg bei den Ehrlich Brothers in der MHP Arena. Die Karten für die Show hatte ich schon letztes Jahr gekauft, und bereits da waren nur noch wenige Plätze frei. Die MHP Arena war ausverkauft. Das ist aber einer der kleinen Vorteile, wenn man als Rollifahrer kommt. Die Plätze für Rollstühle und Begleitpersonen sind meist immer verfügbar. Sie werden ja nicht an jeden herausgegeben und man hat noch berechtigte Chancen auf Karten, auch wenn es kurz vor knapp ist. Ich habe schon Karten für die Liederhalle gekauft, obwohl die Veranstaltung eigentlich schon ausverkauft war. Man darf nicht alles glauben, was man im Internet liest. Ausverkauft heißt nicht, daß es keine Rolli Plätze mehr gibt. Man muss einfach nur nachfragen.

Jedenfalls waren wir rechtzeitig zur Saalöffnung dort, eine Stunde vorher, um noch etwas zu essen. Ich hatte mir eingebildet, es gäbe dort eine Bewirtung wie in der Porsche Arena oder so. Da es aber die Auswahl zwischen 3 Arten von Würsten gab und ich so etwas nicht esse, fiel die Wahl auf Nachos mit Salsa Dip und ein Bier. Also Trockenfutter mit Erwachsenen Getränk 😉 Vor der Halle war noch ein Crêpes Stand aufgestellt, aber das sehe ich nicht als eine Mahlzeit an, eher als Probierhäppchen. Die MHP Arena ist wirklich super zugänglich für Rollifahrer, vor allem taugen auch die Rolliplätze was. Nicht so wie in der Porsche Arena, wo man hinter eine Glasscheibe sitzt und einen 10 cm dicken Handlauf ständig vor den Augen hat. Dort sind die Rolliplätze eine Frechheit.

Die MHP Arena dagegen hat da schon mehr zu bieten. Ich glaube die Arena ist ursprünglich für Sportveranstaltungen konzipiert und da sie quadratisch ist, sieht man eigentlich von jeder Seite aus ganz ordentlich. Die Show war gut gemacht, der zweite Teil besser als der Erste. Fand ich jedenfalls. Die Tricks bzw. Illusionen waren großteils sehr aufwändig und über vieles habe ich gerätselt, wie sowas überhaupt möglich sein kann. Die beiden Magier wurden ständig von einer Kamera begleitet, die das Aktuelle auf mehrere Leinwände projiziert haben. Viele Tricks wurden nämlich im „kleinen“ mitten im Publikum gemacht. Es war in unterhaltsamer Abend gewesen, wenn auch teilweise etwas sehr laut. Amerikanisch eben.

Endlich macht sich das Wetter draußen, zumindest soll es noch ein paar Tage so schön bleiben. Im Wohnzimmer habe ich 22° Grad bei ausgeschalteter Heizung und gestern gab es den ersten Sekt auf der Terrasse. Bereits am Donnerstag hat das Mobiliar seinen Weg vom Keller auf die Terrasse gefunden, der Grill wird aber noch etwas warten müssen. Später kommen zwei Freunde, der Sichtschutz aus Holz und Weide soll heute geölt und aufgebaut werden. Damit wäre dann die Terrasse einsatzbereit.

Wenn das erledigt ist, geht es in die Stadt. Ich habe bei meinem Lieblings Türke reserviert, da geht es heute zum Abendessen hin. Wir werden mit der Stadtbahn fahren, dann kann man da auch etwas trinken. Inzwischen haben wir den Dreh raus, wie man zügig und problemlos mit dem Rollstuhl in die Stadtbahn kommt. Alleine allerdings wäre es unmöglich, zu hoch ist einfach die Schwelle in die Bahn. Die SSB sagt zwar, der Einstieg wäre nur 6 cm hoch, aber das ist eine Lüge. Ich habe auf meiner Terrasse eine Brodstein Rampe mit 6 cm Höhe um wieder zurück in die Wohnung zu kommen. Würde man diese Rampe vor die Eingangstüre der Bahn legen, würde man mit den Fußrasten gegen die Stadtbahn fahren.

Jedenfalls freue ich mich schon auf den Abend heute. Da ich mir am Montag aber wieder eine kleine Erkältung eingefangen habe, werde ich mal wieder mein kleines Sagrotan Spray in die Rolli Tasche stecken. Hände desinfizieren ist da immer eine sinnvolle Sache.

Heute Abend ist das jährliche Benefizessen zugunsten der MS Forschung. Die Amsel Kontaktgruppe Ostfildern richtet dieses „Global Dinner“ einmal jährlich aus. Das Dinner ist öffentlich, es kann also jeder daran teilnehmen. Man muss sich allerdings rechtzeitig anmelden, das Sitzplatz Kontingent ist begrenzt. Ich habe mich allerdings schon Anfang des Jahres zu dem Dinner angemeldet da ich weiß, wie gut diese Veranstaltung besucht wird. Letztes Jahr war ich das erste mal dort , da war es mehr als voll gewesen. Es sind immer mehrere Gänge, auch alle Getränke sind im Preis enthalten. Sozusagen ein Rundum-Paket, da kann man für 32 Euro inkl. Getränke nicht meckern. Das Dinner steht immer unter einem bestimmten Motto, das diesjährige ist mir aber nicht mehr bekannt. Wir werden später jedenfalls öffentlich dort hinfahren, also mit der Stadtbahn. Wäre ja schade sonst, wenn schon die Getränke inklusive sind.

Morgen geht’s mal wieder ins Kino. Freue mich schon drauf, wir waren schon lange nicht mehr. Werde morgen vor Ort dann mal etwas den Rauch reinlassen an der Kasse. Die telefonische Erreichbarkeit zum Kinokarten reservieren ist eine Frechheit. Klar kann man Karten auch online buchen, aber eben keine Rolli Plätze. Da es aber in jedem Kinosaal nur 2 Rolli Plätze gibt, wäre die Möglichkeit einer Reservierung schon sinnvoll. Aber soweit denken die dort nicht.

Seit gestern bin ich wieder zurück in Stuttgart. Von Dienstag bis Sonntag war ich auf dem Jahresausflug meiner AMSEL Gruppe am Bodensee. Die Selbsthilfe Gruppe macht einmal jährlich einen mehrtätigen Ausflug, diesmal ging dieser auf die Halbinsel Höri bei Radolfzell. Die Anreise war wie immer im eigenen PKW, ein Freund ist gefahren. Da das Ziel in der Nähe lag, haben wir eine schöne Fahrt über die Schwäbische Alb und Sigmaringen an den Bodensee gemacht.

Das Tages- und Abendprogramm war diesmal umfangreich und zeitlich straff organisiert. Vom Wetter her haben wir mal richtig Glück gehabt, Temperaturen bis 20° bei herrlichem Sonnenschein. Lediglich Samstag und Sonntag waren verregnet, aber da waren die Highlights schon vorbei. Es war recht viel geboten an den 5 Tagen am See. Vom Zeppelinmuseum in Friedrichshafen bis zur Werksbesichtigung der Buck (Gaggli) Nudelfabrik in Mengen. Richtig spaßig dort war das Anlegen der Hygienekleidung. Ich habe eine unbenutzte Schutzkleidung mitgenommen, kann man vielleicht an Fasching mal brauchen. Kittel, Füßlinge, Handschuhe und Haube für den Kopf. An das Zeppelinmuseum nach Friedrichshafen sind wir mit dem Katamaran über den Bodensee gefahren. Das war mit einer regulären Fahrkarte des ÖPNV möglich, somit für Rollifahrer und deren Begleitperson gratis. Das Boot war relativ neu hatte sogar ein Rolli WC. Das hatte niemand erwartet. Einen Tag waren wir in der Schweiz, in Schaffhausen am Rheinfall. Nach einer einstündigen Führung um den Rheinfall, ging es weiter nach Stein am Rhein zur Besichtigung der Altstadt.

Der Samstag war total verregnet. Wir sind mit dem Zug von Radolfzell nach Konstanz gefahren, dort hatte man den Mittag und Nachmittag für sich. Aufgrund des schlechten Wetters, haben wir uns zum Besuch des Sea Life in Konstanz entschieden. Man wurde regelrecht durch die Aquarien geschoben, so voll war es. Ich habe dann jedoch erfahren, dass es wohl noch gar so nicht voll war. Im Sommer wäre es noch voller. Kann ich mir kaum vorstellen. Auffallend war, dass man so gut wie nur Schweizer gehört hat. Kein Wunder bei den Preisen in der Schweiz, die müssen sich bei uns wie im Gratisland fühlen. Ich hatte am Rheinfall ein Preisschild an einem Imbiss fotografiert. Bratwurst mit Pommes 21,50 Franken, also über 20 Euro. Na dann Mahlzeit.

Über das Drama in unserem Hotel bezüglich des Essens und der Warmwasser Versorgung möchte ich mich gar nicht groß auslassen. Der Beitrag würde sonst ausufern. Es sei nur so viel gesagt: Wir waren in einem guten Hotel und es gab Nudeln mit Tomatensoße als Hauptgericht. Das hat eher an ein Schullandheim oder einen Kindergarten Ausflug erinnert. Das „Hotel“ wird diesbezüglich noch etwas vom AMSEL Landesverband hören.

Am Sonntag ging´s zurück nach Stuttgart über die Autobahn. Jetzt geht der Alltag wieder los.

Gestern war bei mir Party. Zwar im kleinen Kreis, aber trotzdem wieder lecker gegessen und getrunken. Ein Freund hat seinen Geburtstag bei mir gefeiert. Ich habe einen Sauerbraten mit Rotkraut gemacht, die Spätzle hat meine Mutter beigesteuert. Habdgeschabt, wie sich das hier im Schwabenland gehört. Da hätte ich mich wahrscheinlich dabei umgebracht, wenn ich es gemacht hätte. Früher ging sowas noch, aber inzwischen wäre das von der Feinmotorik in den Fingern nicht mehr möglich. Habe ja auch schon oft genug Probleme mir dem Schreiben. Jedenfalls ist von dem 2,5 Kg Stück Tafelspitz nicht mehr so riesig viel übrig geblieben. Der Sauerbraten natürlich selbst gemacht, ohne Päckchen und Pulver.

3 Bratenscheiben sind gestern noch in die Gefriere gewandert, 2 Portionen mit Spätzle gibt es heute Abend. Das Wochenende ausklingen lassen. Eigentlich hatte ich erwartet, dass von dem Braten mehr für die Gefriere übrig bleibt. Aber egal, immerhin ein Zeichen dafür, dass er geschmeckt hatte.

Dann hat sich gestern doch tatsächlich die Hippotherapie bei mir gemeldet. Ich hatte das Reiten schon fast angeschrieben, da sich die Terminsuche doch als umständlicher wie erwartet erwiesen hatte. Jetzt sind wir aber doch noch zu einem Ergebnis gekommen. Am 3. April geht’s wöchentlich zur Hippotherapie. Die Krankenkassen bezahlen so etwas nicht, ich mache es daher auf privater Basis. Drei Bekannte aus meiner A.M.S.E L. Gruppe sind auch noch mit dabei.