Monat: Mai 2017

Hippotherapie morgen abgesagt, zu heiß

Jetzt wird es schlagartig Sommer, in großen Schritten geht es der Hitze entgegen. Den Frühling haben wir dieses Jahr mal wieder übersprungen, von kalt auf heiß in wenigen Tagen. Ohne Übergangszeit, aber so ist das Wetter eben jetzt. Mich wundert es nur, dass mir die Hitze nichts ausmacht, aber das kann ja noch kommen. Zumindest wenn ich mich nicht groß bewege, also Sofa sitzen. Gestern haben wir die Grillsaison bei einer Freundin in der Innenstadt eröffnet, am Freitag war ich im Biergarten. Weltreise mit der Stadtbahn, von Riedenberg nach Steinhaldenfeld, also eine Stunde unterwegs. Schon lustig, da wohne ich seit 40 Jahren in Stuttgart und bin diese Strecke mit der Stadtbahn noch nie gefahren. Hätte man mich dort ausgesetzt, hätte ich gar nicht gewusst wo ich überhaupt bin. Vom Wetter her sehr angenehm und richtig erholsam. Den Biergarten bzw. das Lokal habe ich bei meinen lokalen Ausflug Tips gelistet. Gestern dann die Grillsaison eröffnet. Zwar mir einem Elektrogrill auf dem Balkon, aber egal. Gegrillt ist gegrillt.

Morgen hätte ich Hippotherapie mit 2 Freunden aus meiner AMSEL Gruppe. Wir haben uns heute Vormittag kurz telefonisch besprochen und einstimmig entschieden, die Hippotherapie morgen abzusagen. Ich erinnere mich dabei noch an einen meiner Blog Einträge aus dem letzten Jahr… die Hitze und die Inkonsequenz. Das passiert mir nicht mehr, man muss nichts erzwingen. Der Wetterbericht spricht von 32° C morgen und von Gewittern gegen Abend. Alles Dinge, die mit dem Reiten nicht konform sind. Da gibt es dann gar nichts zu groß zum Überlegen, die einzig richtige Schlussfolgerung ist: Absagen. Und genau das habe ich heute auch gemacht. Es gibt noch genügend andere Tage, an denen die Hippotherapie besser möglich ist. Wir haben uns vorgenommen, die Hippotherapie nur dann zu machen, wenn es wirklich passt. Das ist dort auch mit den Therapeuten so abgesprochen. Bei zu großer Hitze, Gewitter, Regen etc. geht es einfach nicht. Fertig.

Gestern war ich zu einem Geburtstag bei meinen Nachbarn eingeladen. War schade gewesen, dass das Wetter einfach nicht mitgespielt hat. Hätte es nicht geregnet, dann hätte der Geburtstag im Garten stattgefunden, das wäre für mich möglich gewesen. Ich komme mit dem Rollstuhl bei meinen Nachbarn aber nicht in das Haus. Zu viele Treppen davor. Schade, früher ging das noch. Mit Gehstützen die Treppe hoch, innen dann eben mit dem Rollator weiter. Die Zeiten sind aber vorbei, ich schaffe die Stufen einfach nicht mehr. Wenn ich einen richtig guten Tag habe, dann schaffe ich die 3 Treppenstufen in meinem Haus. Meistens nehme ich für die paar Stufen aber den Treppenlift. Vor ein paar Wochen, nach dem Cortison, bin ich die 3 Stufen ohne Gehstütze (Krücke) hochgekommen. Man hat mit dem Cortison eben so seine Momente… also Phasen, in denen es richtig gut läuft.

Damit muss man aufpassen, viele fallen in der Cortison Phase in ein tiefes Loch. Plötzlich läuft alles leicht und man kommt richtig gut vorwärts. Da darf man nicht euphorisch werden, es hält nämlich nicht lange. Alles läuft wunderbar, dann, schlagartig ist es vorbei. Der Zustand wie davor ist wieder eingetreten. Eigentlich weiß man das, aber viele fallen nach solchen Erlebnissen in ein Loch und sind niedergeschlagen. Das passiert mir nicht. Ich weiß, dass die guten Phasen nach dem Cortison nur von kurzer Dauer sind.

Jedenfalls wurde der Geburtstag im Haus gefeiert, dann eben ohne mich. Ich bin wegen so etwas nicht sauer oder verärgert, es ist eben so. Bei mir gab es gestern Spargel zu essen. Wir haben ein Rezept ausprobiert, mediterrane Spargelpfanne. Konnte ich mir gar nicht vorstellen, da im Rezept frischer Rosmarin verwendet wurde. Das zu Spargel ? Egal, ausprobieren. Erstaunlicherweise war das Rezept richtig gut gewesen und ich habe es in meine Rezeptsammlung aufgenommen.

Sonntag geht’s ins Kino, Aliens. Da gibt es eine interessante Vorgeschichte zum Thema „Kartenreservierung“. Mehr dazu hier.

Nach dem üppigen Essen gestern Abend beim Inder, ging´s nach einem Film um halb eins ins Bett. Vor dem Essen gab es einen Vorspeisen Teller für 2 Personen, mit dem Ergebnis, dass ich mein reguläres Essen nicht ganz aufgegessen habe. War mir einfach zu viel gewesen. Ich habe mir im Januar vorgenommen aufzuhören, wenn ich satt bin. Die Zeiten sind vorbei, dass ich alles aufessen muss nur weil es bezahlt ist. Auch wenn es den schwäbischen Grundregeln (zahlt isch, gässa wird) widerspricht, es klappt ganz gut so. Wenn satt, dann satt.

Heute nach dem Aufstehen, also um 11 Uhr, ging es auf das Feuerwehrfest unserer Nachbar Feuerwehr. Um 12 Uhr dort angekommen, gab es erst mal Frühstück. Heringsbrötchen und ein Weizen. Eben rustikal 😉
Der Besuch dort ist eigentlich selbstverständlich, die Abteilung dort besucht unser Feuerwehrfest auch immer. Wir sind Nachbarn, deren Feuerwehrhaus ist etwa 500 Meter von unserem entfernt. Aber in einem anderen Stadtteil. Um 14 Uhr ab nach Hause, die Müdigkeit kam dann irgendwie nachträglich noch durch. Lag aber vielleicht auch an dem Bier auf nüchternen Magen. Jetzt ist Ausruhen angesagt, morgen geht´s wieder Reiten.

Gestern war ein langer und auch anstrengender Tag. Klar, ist es nicht anstrengend im Rollstuhl zu sitzen, aber den ganzen Tag neue Eindrücke zu verarbeiten kostet auch Kraft. Das Thema heißt Reizüberflutung. Kommen zu viele und ständig neue Dinge zusammen, die der Körper wahrnehmen muss, ist er irgendwann überfordert. Auch wenn es physisch nicht anstrengt. Damit muss man leider leben, man kann es nicht unter den Tisch kehren oder ignorieren. Da tut dann Abends wirklich ein Glas Wein in aller Ruhe zum „runterkommen“ gut.

Um 10 Uhr vormittags habe ich mich mit meinen Eltern auf den Weg nach Karlsruhe gemacht. Ein Glück, dass meine Eltern bei Pforzheim wohnen, da sind es zum Messegelände nach Karlsruhe gerade einmal 30 Minuten. Die Messe dort beginnt um 10 Uhr, um 10:45 Uhr waren die Parkplätze an der Messe schon so gut wie voll. Mein Ziel war es eigentlich, dort nach einem „einfachen“ Rollstuhl als Zweitrolli zu suchen. Also einfach manuell und nur, um vom Haus in´s Auto zu kommen. Da lohnt es sich einfach nicht, die E-Räder jedes mal umzubauen. Zweitens wollte ich dort mit dem Hersteller meines Rollstuhls sprechen, da die linke Fußraste immer mehr an Stabilität verliert. Dieses Vorhaben war erfolgreich, die Suche nach einem Zweitrolli jedoch unmöglich. Auf der Messe kann man nichts kaufen. Wir haben uns dann mit Anschauen und interessanten Gesprächen mit einigen Herstellern die Zeit vertrieben. Man muss die Eindrücke dort wirklich in Ruhe verarbeiten, weil man doch auch Einiges sieht, dass etwas schwer verdaubar ist. Gerade die Bereiche in den Hallen, bei denen es um Pflege und Hilfsmittel für Kinder geht, sind schon schwere Kost. Das hört sich wirklich blöd an, aber bei dem was man da so alles sieht kann man froh sein, dass man nur MS hat.

Insgesamt muss man aber schon sagen, dass der Besuch der REHAB ein Pflichtprogramm ist, wenn man selbst von einem Handicap betroffen ist. Nirgendwo hat man bessere Informations- und Beratungsmöglichkeiten wie dort. Kein Wunder, dass die Besucher aus dem halben Bundesgebiet kommen. Ganz nebenbei… ich habe noch auf keiner Messe so viel an Essen, Getränken, Süßigkeiten etc. bekommen wir auf der REHAB. Das war wirklich extrem, auf der Slow Food in Stuttgart gab es weniger zu Essen ! An einem Stand sind Eismaschinen gestanden, an denen man sich selbst bedienen konnte. Belegte Brötchen, Häppchen, Kaffee, Kuchen, Popcorn, Getränke gab es dort. Mein Vater hatte sogar einen Stand gesehen, der verschiedene Antipasti wie gefüllte Weinblätter etc. kostenlos verteilt hatte. Zwar Sinn verfehlt, aber dennoch eine nette Sache. Niemand hatte sich daran gestört, dass die Menschen nur zum Essen an diese Stände gegangen sind.

Abends dann zurück in Stuttgart, ging´s zum AMSEL Treffen meiner Selbsthilfegruppe in ein italienisches Lokal. Den Tag mit einem Bier und einem Glas Wein ausklingen lassen. Heute Abend gibt es einen Spargelauflauf mit grünem Spargel. Ein neues Rezept, dass noch unbedingt probegekocht werden muss. Es kommt Besuch, da lohnt es sich dann auch. Morgen dann Inder, da war ich schon lange nicht mehr Essen.

Ich habe eine neue Seite auf meiner Homepage erstellt, in der es um barrierefreie Lokale in der Stadt geht. Da ist auch das indische Lokal aufgeführt.

Gestern Abend war ich in „Caveman“ von Martin Luding im Theaterhaus Stuttgart gewesen. Die Karten hatte ich schon vor längerer Zeit gekauft, da das Stück sehr bekannt und seit Jahren immer ausverkauft ist. Es war das erste Mal, dass ich im Theaterhaus auf dem Pragsattel gewesen bin. Eigentlich eine Schande. Ich wohne seit 40 Jahren in Stuttgart und bin schon unendliche Male am Theaterhaus vorbeigefahren, war aber noch nie dort gewesen. Es wurde Zeit, und über das Beziehungsstück zwischen Mann und Frau habe ich schon so viel Positives gehört, so dass ich es auch einmal sehen wollte. Gestern Abend war es dann soweit, zu dritt waren wir im Theaterhaus.

Wir sind öffentlich mit der Stadtbahn auf den Pragsattel gefahren, eine sehr unkomplizierte Anreise. Die Haltestelle „Maybachstraße“ ist dort vor der Türe, geregnet hatte es auch noch nicht. Optimal alles. In der Gastronomie vor dem Theaterhaus hatte ich einen Tisch reserviert, es war Zeit zum Abendessen. Wieviel Zeit der Ausflug in das Lokal brauchte, wussten wir natürlich nicht. Daher habe ich den Tisch 1,5 Stunden vor der Aufführung bestellt. Wäre gar nicht nötig gewesen, die sind in der Gastronomie sehr gut organisiert. Keine langen Wartezeiten auf die Bestellung, das Essen übrigens sehr gut und auch nicht wirklich überteuert. Diesbezüglich hatte ich eigentlich schon Schlimmes befürchtet, da Theatergastronomie = Gelddruckmaschine. Es gab Rote Beete Gemüse mit Lauch auf einer Tomatensoße und Serviettenknödel. Es muss auf der Speisekarte jetzt natürlich „Tomaten Sugo“ heißen… lächerlich. Wir sind im Schwabenland, das heißt Soße und ist nichts Anderes. Eine sehr gute und anständige Portion für 11 Euro, da kann man nichts sagen. Kam mir vom Essen her auch sehr entgegen. Nichts „Schweres“ und leicht zu essen.

Sind dann rechtzeitig in das benachbarte Theaterhaus gegangen, dort war es dann richtig voll. Es sind mehrere Veranstaltungsräume dort, entsprechend auch die Menschenmengen. Ich hatte schon ein etwas ungutes Gefühl, da ich noch immer mit Cortison vollgeblasen bin und mich nicht mit Viren etc. anstecken soll. Insgesamt war ich vom Theaterhaus aber sehr positiv angetan. Auf jede Ebene fährt ein großer Aufzug und in fast jedem Stockwerk gibt es eine Rolli Toilette (mit Euroschlüssel). Die Rolli Sitzplätze im Saal perfekt, man sitzt fast auf der Bühne und hat freie Sicht. Kurz gesagt: Jederzeit wieder, es passt dort einfach alles.

Das Stück selbst unterhaltsam, aber vermutlich muss man verheiratet sein, um alles richtig verstehen zu können. Meine Erwartungen hat das Stück nicht so ganz erfüllt, vermutlich habe ich auch einfach etwas Anderes erwartet. Es war aber ein schöner und unterhaltsamer Abend. Die nächsten Veranstaltungen (Comedy) im Theaterhaus sind bereits gebucht, Ingo Appelt & Alfons im Oktober dann.

Um 23 Uhr ging´s dann zurück zur Stadtbahnhaltestelle. Inzwischen hat es leicht geregnet, auf den Schirm konnte man aber noch verzichten. Am Hauptbahnhof ist die Bahn dann richtig voll geworden. Letztes Wochenende Frühlingsfest und leichter Regen, damit ist alles gesagt. Ich muss immer schmunzeln, wenn ich die Besucher des Frühlingsfestes sehe. Da gehen Schwaben in Dirndel und Lederhosen bekleidet auf ein Fest und spielen „bayrisch“. Hallo ? Haben die denn gar keinen Stolz auf ihre Herkunft oder wären sie gerne Bayern ? Sollen die doch mal eine schwäbische Tracht aus dem Schwarzwald oder von der Alb anziehen, denn ein Schwabe in bayrischen Lederhosen finde ich lächerlich. Da passt etwas grundlegend nicht zusammen.

Ich war von dem ganzen Abend angetan, das Theaterhaus hat mich nicht das letzte Mal gesehen. Alles einfach und sehr unkompliziert, gerade auch für Rollstuhlfahrer. Gegen Mitternacht gab es noch einen Wein bei mir zuhause, heute ausgeschlafen, Salat gegessen und hier im Blog geschrieben. Kommende Woche geht´s auf die REHAB nach Karlsruhe. Man muss was unternehmen, nicht zuhause versauern und den Kopf in den Sand stecken. Das Leben ist bunt 😉

seit gestern bekomme ich wieder mein vierteljährliches Cortison beim Neurologe. Es sind 3 Infusionen hintereinander, jeden Tag 1.000 mg Cortison. Die brachiale Menge von 3.000 mg stoppt jede Entzündung im Körper, mit den Nebenwirkungen aufgedreht sein und schlecht schlafen können. Wobei ich sagen muss, gestern habe ich sehr gut geschlafen und von unruhig sein keine Rede. Eher im Gegenteil, bin um 21:30 Uhr hundemüde ins Bett und habe sofort geschlafen. Naja, das kann sich ja diese Nacht noch ändern. Insgesamt vertrage ich diese Menge an Cortison aber ziemlich gut, zum Glück. Von anderen Mitgliedern meiner Amsel Gruppe habe ich da schon üble Erfahrungen gehört.

Die zweite Runde heute war ebenfalls problemlos. Eine Infusion ist nicht wirklich etwas Dramatisches, obwohl es sich so anhören mag. Man darf das nicht vergleichen mit Infusionen, die man stationär im Krankenhaus bekommt. Dort wird einem eine Kanüle in die Hand gelegt, würde ich nie, nie mitmachen. In der Praxis meines Neurologen werden auch täglich Infusionen gegeben, aber das ist eher wie Blutabnahme. Da die Infusion ja nicht mehrere Stunden läuft, reicht auch eine Butterfly Kanüle im Arm. Man sitzt ja eh nur da und wartet, aber schläft nicht mit der Kanüle wie im Krankenhaus. Daher diese undramatische Version. Die Butterfly Kanülen haben verschiedene Farben, immer die Blauen verlangen. Die sind sehr dünn und man merkt eigentlich gar nichts. Vermutlich sind sie für Kinder oder kleine Personen, aber die Infusion läuft genauso gut wie bei den dickeren grünen Butterflys. Das Cortison verursacht einen stark bitteren, unangenehmen Geschmack im Mund. Bei mir jedenfalls. Anfangs habe ich Bonbons nebenher gelutscht und Gummibärchen gegessen, was auch nicht immer den gewünschten Erfolg brachte. Heißer Tip: Einen Tropfen Eukalyptusöl in den Mund nehmen und das Thema bitterer Geschmack ist erledigt. Habe das Fläschchen mit dem Öl immer neben mir stehen. Sogar das Personal dort hat sich schon stark für die Methode interessiert, weil andere Patienten wohl ähnliche Erfahrungen mit dem Cortison machen. Ich hoffe mal, es werden die letzten Infusionen sein. Warten auf die Zulassung von Okrevus (Ocrelizumab) in Europa ist jetzt angesagt. Mein Neurologe ist ebenfalls überzeugt, dass das Medikament vor oder nach den Sommerferien in Europa auf den Markt kommen wird. Da die Zulassung in den USA uneingeschränkt durch ist, wird die Zulassung in Europa sicher sein. Ich mache noch ein Thema auf wegen des Cortison´s, da gib es noch mehr Nützliches zu berichten.

Auch heute wieder alles reibungslos verlaufen, wird morgen am letzten Tag wohl hoffentlich genauso sein.

Ach ja, am Dienstag hat sich mal wieder mein linker Bremszug am Rollator verabschiedet. Habe eh schon dauernd darauf gewartet, die Zeit war schon längst überfällig. Kein Problem, daheim liegen noch ein paar Bowdenzüge aus dem Fahrradgeschäft 😉

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Update Haushaltshilfe

gestern war meine Haushaltshilfe wieder da gewesen. Ich bin zuversichtlich, dass das grundlegende Gespräch über die Terminabsprache letzte Woche zu einem Erfolg führen wird. Anscheinend sollen jetzt Tag und Uhrzeit fest stehen und sich künftig nicht mehr ändern. Ich glaube ja viel, dann versuchen wir´s damit jetzt auch mal.

Ich war über 20 Jahre selbständig, wenn ich Terminabsprachen mit meinen Kunden so gehandhabt hätte, wäre ich nach dem zweiten versauten Termin rausgeflogen. Wenn sich die Situation mit dem ASB nicht normalisiert, wird es dort auf´s Gleiche herauslaufen.

Warten wir´s ab. Heute Abend geht´s in Theaterhaus…