Autor: andreas

Gestern Abend war Experimentieren mit Essen angesagt. Ein Freund hatte ein Rezept in der Zeitung gefunden, das wir gestern nachgekocht haben. Praktisch, dass sich noch ein Besuch angekündigt hatte und wir somit zu viert waren. Dann hat es sich wenigsten gelohnt. Es gab Lachs im Nudelnest mit grüner Peso Stoße, Lauch, Tomaten und Parmesan überbacken. Hat gut geschmeckt, aber die 350g Linguine für 4 Nudelnester war doch ein wenig übertrieben. Da hätte man auch 5 Leute satt bekommen. Aber so ist eine Portion gleich in den Gefrierschrank gewandert, die gibt es dann nächste Woche mal für mich alleine zu Mittag.

Anschließend noch eine Runde Karten gespielt, Phase 10 Master. Mit 4 Leuten kann sich das schon ein bisschen schleppen, aber so um 22 Uhr war die Runde dann fertig. Danach an den Fernseher, DVD schauen. Da lag dann das Problem. Eigentlich werde ich nicht so schnell müde, aber gestern hat es mich irgendwie geholt. So gegen Mitternacht hatte ich wirklich Probleme, die Augen offen zu halten. Habe ich mich dann tatsächlich entschlossen, um 0 Uhr ins Bett zu gehen. Ist eigentlich nicht meine Art, Gäste am Fernseher sitzen zu lassen und schlafen zu gehen. Aber gestern schien mir das die einzig richtige Entscheidung zu sein. Also heute mal so richtig ausgeschlafen und alles sieht wieder gut aus.

Es muss auch mal gute Nachrichten geben. Seit gestern geht es mir eigentlich relativ gut. Solche Phasen gibt es ja immer wieder, aber sie halten nicht sehr lange an. Meist ist es mal vormittags gut, gegen Nachmittag wird es dann wieder schlechter. Abends kann es schon wieder ganz anders sein. Das ist das Tückische an der MS, man so gut wie nichts vorausplanen. Seit gestern Mittag hält es aber recht konstant und hat sich nicht wieder verschlechtert. Mal schauen wie lange…

Ich habe gestern Vormittag angefangen, meine Homepage und den Blog etwas umzubauen. Das Gästebuch ist rausgeflogen, eine Seite „über mich“ und ein neues Thema sind dazugekommen. Mal ehrlich gesagt, wer braucht eigentlich ein Gästebuch und was sollen die Leute da reinschreiben ? Hallo, ich war da…? Das sehe ich doch in der Statistik, wie viele Besucher die Seiten gelesen haben. Also weg damit.

Die ganze Bastelei bringt leider einen ungewollten Nebeneffekt mit sich. Wer sich bei den RSS Diensten angemeldet hat, wird über jede Änderung im Blog informiert. Über Jede. Selbst wenn ich nur einen Buchstaben korrigiere, wird eine neue E-Mail ausgelöst… und ich habe jede Seite „anfassen“ müssen.

Nun aber genug der technischen Dinge. Die Sonne scheint heute, ich bin recht fit, später kommt eine gute Freundin zum Kaffee. Den könnte man bei diesem Wetter vielleicht sogar auf der Terrasse trinken. Ach ja, und das Leben ist bunt.

Heute Abend hat meine Amsel Kontaktgruppe ihr monatliches Treffen. Eigentlich wäre ich heute Abend bei der Feuerwehr. Dort bin ich Schriftführer und heute wäre eine Ausschuss Sitzung. Da die Sitzung jedoch kurzfristig abgesagt wurde, geht es heute zum Amsel Treffen. Die Treffen sind immer donnerstags in einer Wirtschaft im Umkreis, in der es genügend Platz und eine Rolli Toilette gibt. Die Lokalitäten wechseln sich immer ab. Da die Wirtschaft aber diese Voraussetzungen erfüllen muss, ist die Auswahl meist immer etwas eingeschränkt. Heute geht es in die Villa Lucia, ein Italiener im Vereinsheim des TSV Nellingen. Die Lage ist praktisch, Parkhaus und Straßenbahnhaltestelle direkt vor der Türe.

Die Treffen sind eigentlich immer gut besucht und dienen unter Anderem dem Erfahrungsaustausch und der Organisation von gemeinsamen Unternehmungen wie Ausflüge etc. Die Villa Lucia haben wir auch letzten Monat besucht. Diesmal werde ich aber nicht wieder den Fehler machen, eine normale Pizza zu bestellen. Die ist einfach zu groß für die Teller und den Tisch. Allerdings habe ich letztes Mal auch erfahren, dass man die Pizza auch in „klein“ bestellen kann. Auf so etwas läuft es vermutlich heute Abend auch raus, oder auf einen Salat. Ich muss aufpassen, dass ich nicht immer zu viel esse… ich wiege eh schon zu viel. Aber was will man machen, wenn man nicht laufen kann. Mir fehlt etwas die Bewegung, aber Joggen gehen fällt bei mir leider aus 😉

Das ist das Einzige, was mich an der ganzen Situation wirklich etwas anko… Bevor das bei mir mit der MS bekannt wurde, habe ich relativ wenig gewogen und war sportlich sehr aktiv. Ich habe es auch mal geschafft, in 3 Monaten 28 Kg abzunehmen. Nur durch anderes Essen, nicht durch Hungern. Das bringt mir jetzt aber alles nichts mehr, wenn man nicht laufen kann, dann fehlt einfach die Bewegung. Und ohne die, wird das Ganze zu einem fast aussichtslosen Unterfangen.

So, genug gejammert. Das Leben ist bunt, die aktuelle Situation lässt sich eh nicht ändern. Also das Beste daraus machen… heute Italiener. Mein Magen Problem von letzter Woche hat sich so gut wie in Luft aufgelöst, daher sehe ich wieder Alles ganz entspannt. Vermutlich dank der Magentabletten, die ich verschrieben bekommen habe. Morgen gibt es Käsefondue, also die Wohnung „verstinken“. Samstag besuche ich eine Freundin in der Innenstadt. Bedingt durch den Feiertag kommende Woche, ist die nächsten Tage einiges geboten.

Nachdem ich noch immer mit dem Magen Probleme habe, macht die Kirbe für mich keinen Sinn. Leider. Ich wäre gerne gekommen und habe es auch fest eingeplant, aber wenn ich im 15 Minuten Takt auf die Toilette muss, brauche ich keine 3 Stunden im Freien sitzen und das Glücksrad hüten. Schade, aber die Temperaturen im Freien lassen es einfach nicht zu.
Den Italiener heute abend lasse ich mir aber nicht nehmen…ist ja im Warmen mit Toilette in 10 Meter Entfernung.

Hört sich zwar alles komisch und vielleicht auch lächerlich an, aber mit so einem Quatsch hat man als MSler ständig zu tun.

Morgen ist Kirbe in Nellingen. Die AMSEL e.V. hat dort wieder einen Stand, an dem ich für ein paar Stunden mitarbeiten werde. Wie auch letztes Jahr, werde ich dort das „Glücksrad“ für die Kinder betreuen und helfen, wo es eben für mich möglich ist. So etwas ist wichtig, da sich die Kontaktgruppe durch solche Aktionen auch teilweise selbst finanziert. Es wird immer Geld benötigt, das auch irgendwo her kommen  muss.

Nach der Kirbe geht es dann mit 4 Bekannten zum Italiener Essen. Da freue ich mich schon drauf, zuletzt waren wir am 03.09. dort gewesen. Da konnte man noch draußen sitzen und im Freien essen. Das wird jetzt nicht mehr möglich sein. Wie immer, überlege ich mir schon Tage vorher, was ich essen werde – um dann 1 Minute vor der Bestellung doch wieder alles umzuwerfen. Tja, so ist das eben. Bisher geht die Tendenz in Richtung Gummifisch (Calamari vom Grill) oder Penne Quattro Formaggi mit Salat. Mal schauen, die Entscheidung fällt vermutlich wieder bei der Bestellung.

Hoffentlich macht das Wetter morgen bei der Kirbe mit. Die 3 Tage Cortison habe ich diesmal wieder gut übersanden, sogar ohne Schlaflosigkeit etc.

Komme gerade von der ersten Cortison Infusion zurück. Noch morgen und übermorgen einmal, dann ist wieder 3 Monate Pause.

Bin ziemlich fertig heute, es hat nichts richtig funktioniert. Zwei Versuche bei der Blutabnahme, es wollte einfach nichts „laufen“. Meine Arme tun weh, weil auch die Infusion gestockt hat. 3 mal gestochen, kein Zugang hat funktioniert. Beim zweiten Versuch ist das Cortison nicht in die Vene gelaufen, sondern in das Gewebe. Ergebnis sind zwei blau geschwollene Einstichstellen und ein sehr druckempfindlicher Arm. Bei den insgesamt 5 Versuchen ist mir 2 mal schlecht geworden. Habe immer Pause am offenen Fenster machen müssen, je 10 Minuten. Mein Kreislauf ist dabei ziemlich abgesackt. Der letzte Versuch war dann erfolgreich. Bin für heute erstmal fertig mit allem. Sowas hatte ich noch nie. Hoffentlich wirds morgen besser.

Unten geht’s weiter…

Bin gerade wieder nach Stuttgart zurückgekommen. Ich war 5 Tage in Füssen für einen kleinen Kurzurlaub. Ich musste mal wieder raus. Im Internet hatte ich ein Angebot eines 4 Sterne Hotels gefunden. 4 mal übernachten, aber nur 3 mal bezahlen, inkl. Halbpension und Frühstücksbuffet. Wir waren zu dritt und haben von dort aus Tagesausflüge gemacht. Vom Wetter her hatten wir auch Glück, es hat nicht einen Tag geregnet. Sowas hätte im Oktober auch anders kommen können. Zu meinem Erstaunen, waren die touristischen Highlights dort wirklich barrierefrei.  Schloss Linderhof, Kloster Ettal und auch die Tegelberg Seilbahn mit Restaurant. Sogar der Zugang auf das Boot am Forggensee war mit dem Rollstuhl möglich. Wirklich eine klasse Sache. Zu meiner Freude war sogar die äußerst kitschige Grotte im Schlosspark Linderhof mit dem Rollstuhl befahrbar. Darauf hatte ich mich richtig gefreut. Was für ein Glück, morgen schließt die Grotte nämlich für 4 Jahre wegen Umbauarbeiten. Ursprünglich hatte ich vor, das Schloss Neuschwanstein zu besichtigen. Als wir aber die Menschenschlangen an der Ticketkasse in Hohenschwangau gesehen haben waren wir froh, nur das Museum der bayrischen Könige dort besucht zu haben. Neuschwanstein war ziemlich schnell gestrichen, das muss man sich nicht antun.

So, heute Abend wird mal wieder gekocht. Es gibt einen Rosenkohl Auflauf. Kommende Woche sind die 3 Monate wieder rum und ich bekomme wieder 3 Tage hintereinander Cortison. Eine Infusion dauert etwa 1 Stunde. Mein Neurologe macht das in seiner Praxis, mein Vater fährt mich dann täglich dort hin. Eine undramatische Sache. Außer den nächtlichen Schlafstörungen vertrage ich Cortison soweit ganz gut. Bisher jedenfalls, hoffentlich auch diesmal wieder.

Ich hatte gestern wieder eine MRT (Kernspintomographie), die zweite dieses Jahr. Diesmal Hals- und Brustwirbelsäule, der Bereich, der für das Gehvermögen zuständig ist. Das Ergebnis wie immer unverändert. Das soll heißen, schlecht wie immer, aber keine neuen Entzündungsherde dazugekommen. Ich habe meinen Radiologen inzwischen gewechselt, die Aufnahmen meines „alten“ Radiologen waren einfach zu schwach bzw. schlecht. Die neue Praxis hat ein Gerät mit 3 Tesla Stärke, da sieht man dann wirklich alles. Der Krankenhaus Standard liegt bei einer Stärke von 1,5 Tesla (Magnetfelddichte), entsprechend ist die Praxis ausgebucht und es gibt monatelange Wartezeiten auf einen Termin. Es wissen wohl einige Patienten, dass die Praxis über ein 3 Tesla Gerät verfügt.

Nun aber zu meinen grundsätzlichen Gedanken über die MRT. Zuerst muss man sich mal überlegen, wem die MRT etwas bringt bzw. welchen Nutzen sie für wen hat. Mir, also dem Patienten, bring die MRT nichts – außer Stress. Meinem Neurologen bringt die MRT eigentlich auch nichts, finde ich jedenfalls. Dass ich Entzündungsherde im Rückenmark und in der Brustwirbelsäule habe, weiß er. Sonst hätte ich ja keine MS, und diese Entzündungen sind auch schon auf allen alten MRT Bildern von mir zu sehen. Hätte der Neurologe ein Mittel gegen MS, dann würden die Aufnahmen etwas bringen. So aber bekommt er bestätigt, dass ich Entzündungsherde in Rückenmark etc. habe, machen kann er aber nichts dagegen. Selbst wenn neue Entzündungen dazugekommen wären, kann er nichts anderes machen, wie mir Cortison zu geben. Das bekomme ich aber eh alle 3 Monate, weil meine Verlaufsform chronisch progredient ist. Da gibt es keine Auswahl an Medikamenten. Das Ergebnis der MRT hat also keinen Einfluss auf eine Behandlungsmethode oder auf Medikamente.

Fazit: Die komplette MRT (2x) kostet die Krankenkasse ca. 1.600,- Euro. Der Arzt erfährt etwas, das er eh schon weiß – machen kann er aber nichts dagegen. Selbst wenn sich das Ergebnis negativ verändert hätte, könnte er nichts dagegen machen. Für mich bedeutet die MRT Stress, sie ist nur eine Bestätigung für den Arzt, dass mit mir etwas nicht stimmt. Da stellt sich mir schon die Frage, ob ich mich dem aussetzen muss. Nein. In 5 Jahren kann ich vielleicht nochmal darüber nachdenken, eine MRT zu machen.

Gestern Abend waren wir zu viert bei meinem Lieblings-Mexikaner. Die Lokalität ist eigentlich nicht mehr zu toppen. Sie ist in der Innenstadt und mit öffentlichen Verkehrsmitteln gut erreichbar. Das ist in diesem Fall wichtig, weil es dort nämlich jeden Tag bis 20 Uhr Cocktail Happy Hour gibt. Die haben dort eine richtig gute, professionelle Bar mit 3 Barkeepern. Aber ohne Reservierung…keine Chance. Die Leute stehen dort manchmal Schlange vor Türe. Das Joe Penas ist richtig bekannt.

Durch einen reinen Zufall haben wir beim letzten Besuch dort festgestellt, dass das Lokal sogar ein Rolli Klo hat. Das war in einem abgeschlossenen Putzraum versteckt, man muss eben einfach mal fragen.

Also gestern rechtzeitig daheim los, die Happy Hour noch mitnehmen. Wäre ja schade, wenn die schönen Cocktails dort abstehen 😉 Die Portionen dort sind wirklich anständig, eigentlich zu groß für die kleinen Tische. Wenn jeder eine Fajita vor sich stehen hätte, bräuchte man einen Beistelltisch. Sind ja mehrere Geschirrstücke pro Person. Wir haben mit Cocktails angefangen, dazu erst einmal Nachos mit selbstgemachter Sala, anschließend dann das Hauptgericht. Das Essen sieht erst nach nicht so viel aus auf dem Teller, aber das täuscht. Ich habe jedes Mal Mühe, alles aufzuessen. So auch diesmal. Auf Bier haben wir diesmal gleich verzichtet, war ja Happy Hour. Um 20.30 Uhr ging´s dann mit der Stadtbahn wieder nach Hause.  Dabei das übliche Ärgernis mit den Stuttgarter Straßenbahnen. Dazu aber irgendwann mal mehr in einem eigenen Thema.

Ich habe allmählich den Eindruck, dass sich meine Postings immer verfressen anhören. Aber man muss das Leben genießen und darf nicht zu Hause versauern. Wie eine gute Bekannte von mir oft sagt: „Das Leben ist bunt“. Es ist wichtig auch fortzugehen und am öffentlichen Leben teilzunehmen. Die Zeiten von Zweifel und Scham wegen dem „nicht laufen können“ waren bei mir ziemlich schnell verflogen. Eigentlich habe ich mir nur für einen Zeitraum von 2 Wochen über das Thema Rollstuhl Gedanken gemacht. Das war im Urlaub in Italien. Wieder zurück in Deutschland, war es mir überraschend schnell egal. Was soll ich mir über etwas einen Kopf machen, das ich eh nicht ändern kann. Man muss das Beste aus der Situation machen. Zum den Kopf in den Sand stecken bin ich einfach noch zu jung.

Die Wochenenden gestalten sich oft aus einem Wechsel zwischen einmal fortgehen und einmal selberkochen. Ach ja, den Grill haben in weiser Voraussicht mal noch nicht im Keller verstaut….wer weiß. Heute Abend ist Herbstfest bei der Feuerwehr, habe vor hinzugehen.

Heute ist einer der Tage, die man überhaupt nicht braucht. Bis heute Machmittag war ja auch alles soweit in Ordnung. Also wie immer. Es fängt immer mit Belanglosigkeiten an und entwickelt sich dann zu einem kleinen Drama. Oft mit Dingen, die „normale“ Menschen wahrscheinlich gar nicht verstehen.

Es ging los, dass ich auf dem Weg in die Küche schon mal mit dem Bremszug vom Rollator an einer der Ecken in meiner Küche hängen geblieben bin. Auf einmal hat die linke Bremse keine Wirkung mehr. Also umdrehen und zurück ins Esszimmer. Ich kann im Stehen nicht den Bremszug nachstellen, dazu muss ich sitzen. In die Hocke kann ich schon mal gar nicht gehen, da komme ich nie wieder hoch.

Dann zurück im die Küche, vor den Herd sitzen um Maultaschen warm zu machen. Auf dem Weg noch kurz Messer, Löffel und Gabel in die Rollator Tasche gesteckt. Braucht man ja dafür. Kaum auf dem Rollator vor dem Herd gesessen, löst sich die Tasche mit dem Besteck auf der Rückseite. Besteck, Taschentücher und Kleinkram fallen auf den Boden. Kann mich ja nicht bücken zum aufheben…

Also aus lauter Wut noch kurz alles was vor meinen Füßen liegt in die Ecke gestoßen. Bis jetzt hat mich diese Aktion 30 Minuten gekostet. Mir ist der Appetit vergangen und ich schleife mich 5 Meter zurück ins Wohnzimmer auf die Couch. Nochmal 5 Minuten für die paar Meter. Große Aufregung zieht mich einfach körperlich runter. Für gesunde Menschen sicher völlig unverständlich.

Für heute ist gut. Couch sitzen, Wein trinken, Bett gehen. Genau in dieser Reihenfolge.