Autor: andreas

Jetzt ist über eine Woche vorbei seit der letzten Ocrevus Infusion und ich bin so langsam wieder zurück im Alltag angekommen. Zwei Wochen lang soll ich mich schonen nach der Infusion, die erste Woche nicht unter die Leute gehen. In dieser Zeit ist das immunsystem sehr geschwächt und man kann sich jeden Quatsch einfangen. Deshalb habe ich diese Zeit bei meiner Mutter verbracht, ohne persönlichen Kontakt zu meinen Freunden. Das habe ich jetzt hinter mir und es geht normal weiter. Das Ocrelizumab habe ich diesmal sehr gut vertragen, ich war weder aufgedreht noch schlapp. Freitag startet jetzt wieder meine Physiotherapie und meine Haushaltshilfe kommt. Am Samstag ist Zwiebelrostbraten essen geplant, die Essensplanung für den Freitag steht noch nicht. Ich habe jetzt eine Styropor Box, damit man auch mal wo Essen abholen kann. Die Bestellmövlichkeiten in meinem Stadtteil sind leider sehr begrenzt, und auf ständig beim Italiener bestellen habe ich auch keine Lust mehr. Also weichen wir jetzt mal auf Wirtschaften in der näheren Umgebung aus, bei denen man Essen bestellen und abholen kann. Jetzt gibt es also seit einem halben Jahr mal wieder Zwiebelrostbraten. Da freue ich mich schon drauf, allmählich kommt nämlich Langeweile auf.

Bis jetzt sieht es gar nicht mal so schlecht aus, die Infusion habe ich diesmal recht gut weggesteckt. Ich bin müde, aber nicht so schlapp wie bisher. Mit dem Cortison geht es diesmal auch. Vor der eigentlichen Infusion bekommt man 100 mg Cortison und ein Antihistaminikum verabreicht, damit hatte ich bisher immer leichte Probleme. Das Antihistaminikum macht mich den ganzen Tag lang müde, das ist diesmal nicht so schlimm. Es ist sehr phasenweise, nicht durchgängig. Damit kann ich leben.

Ocrelizumab hat eine Halbwertszeit von 26 Tagen, da kann man sich ja ausrechnen, wieviel nach welcher Zeit noch im Körper ist. Ich soll ich mich 14 Tage lang zurückhalten, solange die Dosis noch so hoch ist. Dann kann es vorsichtig wieder losgehen. Damit habe ich kein Problem, mit Fortgehen ist ja gerade eh nichts los. Momentan bin ich noch bei meiner Mutter, da bin eh etwas isoliert. War heute etwas im Garten Rolli-spazieren fahren bei dem schönen Wetter, da kann mir mit Corona eh nichts passieren.

Heute früh war ich im Klinikum Stuttgart zur Voruntersuchung für die nächste Ocrevus Runde. Das hieß wieder mal um 7 Uhr aufstehen, nicht wirklich meine Zeit. Die sind in der Tagesklinik so eng getaktet, dass die Termine alle so früh stattfinden müssen. Immerhin geht es dort dann auch zügig vorwärts. Den Corona Test hatte ich ja schon vorgestern gemacht, er ist die Eintrittskarte für das Klinikum. Diesmal war alles besser organisiert, beim letzten Mal war ich über 3 Stunden im Klinikum, diesmal 35 Minuten. Der Coronatest selbst dauert 3 Minuten, der Rest ist anmelden und rumsitzen. Jedenfalls habe ich kein Corona, woher hätte es auch kommen sollen.

Heute war dann die neurologische Voruntersuchung inkl. Auswertung der MRT Aufnahmen. Ich habe grünes Licht für die nächste Ocrevus Runde, das war wichtig. Mein Timing mit der Grippeimpfung vor 6 Wochen war auf den Tag genau richtig. Die Zeit muss dazwischen liegen, da Ocrelizumab alle Impfungen ausschalten kann, die jünger als 6 Wochen sind. Die Voruntersuchung ist umfangreich, gründlicher als beim Neurologe selbst. Es hat sich in Sachen MS überhaupt nichts getan. Die Ärztin war der Meinung, dass Ocrevus die ganze Sache wohl angehalten hat. Es sind keine Veränderungen erkennbar, gleicher Stand wie vor 6 Monaten. Dann scheint Ocrevus bei mir zu wirken, hoffe ich jedenfalls.

Gestern habe ich beim Abendessen mal richtig zugelangt. Von letztem Jahr hatte ich noch einen Gutschein für meinen Lieblingsitaliener in Sillenbuch. In der Zwischenzeit haben wir bestimmt schon 10 mal dort bestellt aber jedes Mal vergessen, den Gutschein einzulösen. Die liefern zum Glück auch, da das Restaurant vor Ort ist. Ich bekam zwei gegrillte Doradenfilets in Weißweinsoße mit Bratkartoffeln und Grillgemüse. Dazu gibt es immer einen gemischten Salat mit heißem Pizzabrot. Da wir aber zu zweit waren, haben wir noch Bruschetta zur Vorspeise bestellt. Der Gutschein musste ja ganz eingelöst werden und alleine mit einem Gericht waren die 40 Euro nicht zu schaffen. Mit der Bestellung war das aber kein Problem. Das Essen war sehr gut, lediglich von den „Bratkartoffeln“ war ich enttäuscht. Die können sie gleich von der Karte nehmen. Mir wäre es als Koch peinlich, wenn ich Convenience Kartoffeln nehmen würde. Dann lieber Nudeln dazu anbieten und die Kartoffeln streichen.

Mein Grill steht jetzt im Keller und wartet auf die kommende Grillsaison. Ich werde mir von meiner Mutter einen kleinen Elektrogrill mitnehmen, damit man auch mal im Winter noch kurz etwas zum Glühwein auf den Grill legen kann. Da ja mit Fortgehen nichts mehr geht, muss man sich eben Alternativen einfallen lassen.

Kommende Woche muss ich „kurz“ zum Coronatest ins Klinikum, habe am Donnerstag nämlich die Voruntersuchung für die nächste Ocrevus Runde. Da bin ich wirklich gespannt, ob die es von der Organisation diesmal besser im Griff haben. Letztes Mal habe ich zwei Stunden gewartet, bis ich den Test machen durfte. Der geht gerade mal 2 Minuten. Das steht in keinem Verhältnis, vielleicht klappt es aber diesmal besser. Ohne Coronatest kein Zutritt in die Tagesklinik, somit auch kein Ocrevus. Jetzt warten wir es aber mal ab, wie sich die ganze Sache mit Corona in den nächsten Tagen entwickelt. Ich rechne auch damit, dass die ganze Ocrevus Runde vielleicht ausfällt. Dann ist es so, würde mich auch nicht umbringen. Am Donnerstag weiß ich mehr.

Ich freue mich schon auf das morgige Telefonat mit dem ASB wegen der Haushaltshilfe Aktion letzten Freitag…

Kälte hin oder her, heute ist grillen auf der Terrasse geplant. Solange es nicht regnet ist alles im grünen Bereich. In weiser Voraussicht haben wir den Grill noch auf der Terrasse stehen lassen und noch nicht abgeräumt. Die Terrasse ist noch nicht im kompletten Wintermodus und kann daher noch genutzt werden. Also das Beste aus der Situation machen, Würste auf den Grill legen und in einer warnen Jacke eingepackt, auf der Terrasse essen. Dazu gibt es dann den Gegebenheiten angepasst entweder ein Bier oder einen Glühwein. Regen ist der einzige Feind beim Grillen in dieser Jahreszeit, gegen die Temperatur kann man ja was machen. Zum Glück habe ich die Möglichkeit zu solchen Aktionen.

Dank Corona hat sich das Thema Fortgehen für dieses Jahr wohl endgültig erledigt. Damit hatte ich aber schon lange gerechnet, ich bin darüber auch keineswegs böse. Warum soll man unter die Leute gehen und sich freiwillig dem Risiko aussetzen, sich die Seuche einzufangen ? Da bleibt man doch gerne in einer sicheren Umgebung. Ich verstehe die Leute nicht, die um alles in der Welt fortgehen müssen, am besten noch in den Urlaub fliegen. Das ist eine beispiellose Verantwortungslisigkeit gegenüber ihren Mitmenschen, aber das scheint wohl nicht jeder zu kapieren. Ich habe manchmal das Gefühl, dass ein Urlaub lebensnotwendig ist und dass man stirbt, wenn man ein Jahr nicht in Urlaub gehen kann. Meine Eltern sind bestimmt vor 20 Jahren das letzte Mal in den Urlaub gefahren und haben diesen Umstand auch überlebt. Jetzt muss ich aufhören über dieses Thema zu schreiben, sonst wird es noch hässlich… Ich habe dazu nämlich eine ziemlich konsequente Meinung.

Die letzten Tage war ich bei meiner Mutter gewesen, am Abend bin ich dann wieder zuhause angekommen. Es sind noch zwei Freunde gekommen und haben Sushi zum Abendessen mitgebracht. Also zwei Sushi Boxen mit diversen Röllchen aus Reis, gefüllt mit Gemüse. Naja, Sushi in dem Sinne ist es ja nicht, es sind eben Röllchen aus Reis. Kein roher Fisch, vielleicht ein paar Röllchen mit Lachs. Die Dinger haben wir dann zu zweit gegessen, dazu einen guten Winzersekt. Irgendwie habe ich die Sushi Box überhaupt nicht vertragen diesmal. Ich glaube mir war noch nie so schlecht gewesen, ständig ist mir das Zeug aufgestoßen und hat mich an die Sushi Box erinnert. Die einzige Möglichkeit um das üble Gefühl im Magen abzumildern, war etwas zu trinken. Zum Glück habe ich neben meinem Bett Sprudelflaschen stehen. Sobald ich einen Schluck genommen hatte, bin ich noch durstiger geworden. Eine richtig blöde Situation, ich kann ja nicht alle 30 Minuten aufstehen und auf die Toilette gehen. Ging aber nicht anders. Das Ergebnis war jedenfalls, dass ich richtig mies geschlafen hatte und es mir die halbe Nacht schlecht war. Heute früh habe ich dann die Physiotherapie abgesagt, keine unnötigen Anstrengungen heute. Die ganze Sache hat mich schon ganz ordentlich geschlaucht. Jetzt sitze ich im Wohnzimmer und mache gar nichts. Duschen gehen heute Abend ist auf morgen verschoben, heute nur leichte Aktivitäten. Am Abend kochen wir etwas ganz unkompliziertes, etwas essen muss ich ja schließlich. Es gibt gebratene Hähnchenbrust mit Bratkartoffeln und Kräuterbutter. Da freue ich mich jetzt schon drauf. Das Thema Sushi Box hat sich jetzt für mich erledigt. Was Anderes konnte es auch gar nicht sein, das Mittagessen war ja schon gute 6 Stunden her. In solchen Dingen bin ich sehr nachtragend und konsequent. Ich hatte auch mal 10 Jahre keine Rote Beete gegessen, weil mir einmal davon schlecht geworden war. Das Thema Sushi ist jetzt also durch.

Letzte Woche habe ich meine Grippe Impfung bekommen, dieses Jahr rechtzeitig. Das ist bei mir immer das Problem, ich darf mich 6 Wochen vor und 12 Wochen nach der Ocrevus Infusion nicht impfen lassen. Die fällt dummerweise immer in den Herbst. Diesmal ist der Impfstoff aber schon so früh rausbekommen, dass es mir zeitlich vor der Infusion reicht. Die Impfung hatte ich sonst immer erst Ende Januar machen können. Diesen Zeitrahmen muss ich beachten, auch darf ich mich nur mit Totimpfstoffen impfen lassen. Das ist die Grippeimpfung ja zum Glück. Die Impfung war wie auf dem Jahrmarkt, total surreal. Meine Hausärztin hatte zwei Termine für die Impfung angesetzt, die Patienten wurden in alphabetischer Reihenfolge in die Praxis bestellt. An diesem Tag hatte die Praxis nur Impfungen gemacht. Auf dem Flur bereits eine Schlange von guten 20 Meter Länge. Vor dem Eingang in die Praxis anmelden, Versicherungskarte mobil auf dem Flur scannen lassen. In der Praxis wurde parallel in 3 Zimmern geimpft. Ein- und Ausgang getrennt, Einbahnstraße, durchlaufen wie in der Geisterhahn. Massenabfertigung im 10 Minuten Zeitfenster, abartig.

Jetzt ist draußen wohl doch Herbst und die Grillsaison geht dem Ende zu, vielleicht ist sie es ja auch schon. So ganz damit abfinden will ich mich irgendwie noch nicht, ich spekuliere noch auf ein paar mal auf Grillen im unkomplizierten Modus. Also Wurst und Bier, oder auch Glühwein. Die Terrasse räumen wir deshalb mal noch nicht an.

Am Samstag ist das erste Mal Pizza machen geplant. Das heißt soviel, dass ich einen Tag mache und ihn mit dem üblichen Zubehör in die Küche stelle. Wir werden wohl zu fünft sein, das verkraftet die Küche noch. Mehr Leute müssen auch nicht sein, bei der aktuellen Corona Situation jedenfalls. Die üblichen Verdächtigen eben. Das Zubehör für die kleinen Pizzen habe ich schon im Kaufland besorgt.

Heute ist Döner-Abend, das hat sich inzwischen donnerstags schon fast so eingespielt.

Gestern war ich auf unserem Amsel Treffen, war glaube ich das erste Mal für mich in diesem Jahr. Unsere Selbsthilfegruppe trifft sich einmal monatlich, aber aufgrund der Hitze bei den letzten Treffen, hatte ich darauf verzichtet. Coronabedingt findet das Treffen im Freien statt, und bei den letzten Terminen hatte es immer so um die 30 °C gehabt. Bei diesen Temperaturen brauche ich das nicht, gestern war der erste normale Termin für mich. Ich hatte die Leute seit einem dreiviertel Jahr nicht mehr gesehen, da war es wirklich mal an der Zeit. War allerdings nicht lange dort gewesen, nach einer dreiviertel Stunde ist es etwas frisch geworden und ich bin gegangen. Auf dem Rückweg haben wir uns zum Abendessen Pizza bei der Grillstation in Sillenbuch mitgenommen. Von unterwegs hatte ich dort schon angerufen und bestellt, bei unserer Ankunft kam die Pizza gerade frisch aus dem Ofen. Besser geht nicht mehr.

Heute Abend gibt es gegrillten Fisch auf der Terrasse. In der Nähe haben wir eine Forellenzucht, von da haben wir bereits 3 große Fische geholt. Die werden heute Abend mit Knoblauch, Salz und frischen Dill gefüllt und auf den Grill gelegt. Dazu gibt es Grillgemüse aus Zwiebeln und Champignon. Das erste Mal Fisch grillen dieses Jahr, irgendwie haben wir das dieses Jahr immer vergessen. Von der Temperatur her wird es heute hoffentlich angenehm auf der Terrasse.

Bis es soweit ist, passt Nachbars Katze auf die Terrasse auf.