Autor: andreas

heute habe ich meine Reittherapie für morgen abgesagt. Es soll angeblich 33 Grad warm werden, das ist mir dann doch eine Nummer zu viel. Da die Reitstunde mindestens 24 Stunden vorher abgesagt werden muss, habe ich das vorsichtshalber heute Vormittag mal gemacht. Die Halle ist zwar gekühlt, aber sollte es doch soo heiß werden, dann drückt die Hitze bestimmt auch in die Reithalle durch. Diese Woche ist also richtig ruhig, meine Physiotherapeutin ist im Urlaub und Reiten ist jetzt abgesagt.

In letzter Zeit vertrage ich die Wärme zwar sehr gut, aber man muss es nicht herausfordern. Irgendwas hat sich da wohl inzwischen geändert bei mir, die Hitze setzt mir nicht mehr so sehr zu wie in der Vergangenheit. Trotzdem werde ich morgen pausieren

heute Vormittag war ich im Klinikum Stuttgart in der Inneren Medizin zur Kontrolle wegen Tuberkulose (TBC). Bei Untersuchung meiner Blutwerte in der Tagesklinik vorletzte Woche, kam ein möglicher Verdacht auf. Also habe ich eine Überweisung von meinem Hausarzt bekommen und bin heute in die TBC Ambulanz zur Risiko / Nutzen Analyse bezüglich der Umstellung auf Ocrelizumab gegangen. Dort angekommen, wurde zuerst eine Röntgenaufnahme meiner Lunge gemacht. Danach ging es weiter in die Sprechstunde, meine kompletten Blutwerte lagen dort auch schon vor. Mir war die ganze Aktion grundlegend nicht ganz klar, da ich nie TBC hatte oder irgendwelche Anzeichen dieser Infektion ersichtlich waren. Umso unverständlicher der Trubel um die ganze Sache.

Der Arzt in der Sprechstunde hat mich dann aufgeklärt, um was es letztendlich geht. Meine Röntgenaufnahme war unauffällig, keine aktive Tuberkulose. Das Bakterium, das TBC auslösen kann, sei aber in meinem Körper. Ein Viertel der Weltbevölkerung hat dieses Bakterium in sich. Das kann man sich wohl einfangen, wenn man mit Tuberkulose Infizierten in Kontakt kommt, aber auch wenn man selbst einmal TBC hatte. Dann fällt dieser Bluttest ebenfalls positiv aus. Das Immunsystem bzw. bestimmte Zellen im Körper verhindern, dass die TBC ausbricht. Ocrelizumab geht aber gegen diese Zellen vor und schwächt das Immunsystem. Somit besteht ein erhöhtes Risiko, an Tuberkulose zu erkranken. Erhöht naja… bei 1% bricht wohl Tuberkulose dann irgendwann auch aus. Das ist dann also Risiko / Nutzen abwägen.

Also kurz gesagt, grünes Licht für Ocrelizumab. Sollte man wirklich Tuberkulose bekommen, dann wäre es auch Problem die TBC zu behandeln. Man muss es eben erkennen. Deshalb ab jetzt einmal im Jahr eine Röntgenaufnahme meiner Lunge. Dann hole ich mir jetzt mal einen Termin in der Tagesklinik, damit ich mit dem Ocrevus anfangen kann.

Ungewissheit also jetzt vorbei, das Wochenende kann kommen. Heute Abend wird indisch gekocht, es gibt Spinat Hühnchen mit Reis. Also chicken sagwala.

gestern Abend war ich auf dem Fischmarkt in Stuttgart. Vorgestern hat das Spektakel angefangen und geht 2 Wochen. Diesmal war es nicht so brechend voll wie letztes Jahr, lag aber vielleicht auch an der Uhrzeit. Um 17.30 Uhr sind wir bei mir daheim aufgebrochen, mit der Stadtbahn bin ich in 12 Minuten am Charlottenplatz. Am Ausgang der Haltestelle beginnt der Fischmarkt, praktischer geht nicht mehr.

Da es nicht so überfüllt war, habe ich erstmal eine Runde gedreht. Stände anschauen und mich inspirieren lassen, was ich später essen werde. Bis auf zwei Engstellen ging es wirklich gut. Ich habe eine Fahrradklingel an meinem Rollstuhl, die verschafft einem recht schnell Platz. Obwohl so eine Klingel nicht wirklich laut ist, haben die Leute vor dem Geräusch irgendwie Respekt. Am Ende des Rundwegs habe ich mir gleich ein Brötchen mit Garnelen in Knoblauchsoße mitgenommen. Was für eine Schweinerei beim Essen. Die haben das Mini Brötchen so vollgestopft, dass die Füllung bei jedem Bissen zu allen Seiten herausgelaufen ist. Zum Glück habe ich immer eine kleine Tube Sagrotan für die Hände dabei.

Dann gings an die Suche nach einem Sitzplatz. Bisher waren wir zu dritt aber es war geplant, sich noch mit Kameraden der Feuerwehr zu treffen. Ich weiß noch, letztes Jahr hatten wir einen Sitzplatz mitten im Lärm neben einem Marktschreier. Diesmal erstaunlicherweise nicht, es war einfach noch nicht so voll und es gab Auswahl. Mitten auf dem Karlsplatz haben wir einen guten Sitzplatz ohne Lärm gefunden, dort gab es dann erstmal ein kaltes Bier. Ein 0,33 Liter Jever von Fass für 3 Euro geht noch für so eine Großveranstaltung. Inzwischen war die Feuerwehr mit 5 Leuten eingetroffen und es gab weiter kaltes Bier vom Fass. Man sagt ja, dass man bei so warnem Wetter viel trinken soll. Der Fischmarkt ist einfach praktisch für Rollstühle. Man kann alles erreichen und es gibt Rolli Toiletten. Die sind entsprechend sauber, weil auch nur Rollis hereingelassen werden. In den 3 Stunden auf dem Fischmarkt habe ich bestimmt 5 Rollis gesehen, kein Wunder bei den Voraussetzungen dort.

Nach den Bieren gab es noch zwei Gin Tonic kombiniert mit einem Heringsbrötchen. Dann war auch gut und um 22 Uhr haben wir uns auf den Rückweg gemacht. Allmählich werde ich erst etwas fit, komme etwas schwer in die Gänge heute. Zum duschen gehen heute habe ich auch 45 Minuten gebraucht, ungewöhnlich lange. Ich musste aber unter kühles Wasser. Jetzt ist Sofa liegen und ausruhen angesagt. Heute Abend geht’s zum Zwiebelrostbraten essen in den Biergarten nach Steinhaldenfeld. Dort war ich dieses Jahr noch gar nicht gewesen.

so nebenbei… am Freitag hat mir die Neurologin aus der Tagesklinik angerufen, meine Blutwerte sind nicht in Ordnung bzw. unklar. Cortison und Ocrevus könnten bei mir TBC auslösen, daher muss ich dort mit einer Röntgenaufnahme meiner Lunge nochmal zur Kontrolle vorbeikommen. Wenn ich dort grünes Licht von der inneren Medizin erhalte, dann bekomme ich Ocrevus. Bis dahin kein Cortison und kein Ocrelizumab. Keine Panik oder Stress deshalb, aber die Klinik will sich eben ganz sicher sein. Also verschiebt sich der Start noch. Mir egal, dann geht es eben 4 Wochen später los.

Freitag gab es Königin Pasteten zu essen, eines meiner Lieblingsessen. Könnte ich jeden Tag essen und ist ja wirklich einfach zu machen. Aus Hähnchen, Champignons, Erbsen und Sekt eine Béchamel Füllung gemacht und damit die heißen Pasteten füllen. Ich tue in die Füllung immer noch etwas Dill, das finde ich sehr passend und auf Dill stehe ich absolut. Den Rest der Füllung gab es vorhin als kleines Mittagessen.

Gestern war dann Grillen auf meiner Terrasse angesagt. Ganz unkompliziert, da es bei dem komischen Wetter schlecht planbar war. Hätte auch kurzerhand ausfallen können. Also am Nachmittag einen Kartoffelsalat gemacht, nichts Kompliziertes. Einen schwäbischen Kartoffelsalat selbstverständlich, was Anderes käme eh gar nicht im Frage. Ich glaube auf Kartoffelsalat mit Mayonnaise steht in Stuttgart die Todesstrafe. Das dazugehörige Grillgut war bereits im Kühlschrank, also wirklich unkompliziert. Ich hätte nicht gedacht, dass man bis 23 Uhr noch gemütlich draußen sitzen konnte

Später geht’s zur Feuerwehr, Monatsabrechnung der Kantinenkasse machen. Abends dann den restlichen Kartoffelsalat von gestern essen.

Heute war der große Tag in Sachen MS. Ich war in der neurologischen Tagesklinik im Klinikum Stuttgart, zusammen mit meinen neuen MRT Aufnahmen und meinen inzwischen aktuellen impfpass. So nahe habe ich das Thema MS schon lange nicht mehr an mich herangelassen. Es ging um die Umstellung auf Ocrelizumab, also Ocrevus.

Um 10 Uhr bin ich im Klinikum angekommen und musste die normale Aufnahme ins Krankenhaus durchlaufen, anschließend gings in die neurologische Tagesklinik. Dort hatte ich einen Termin zur Untersuchung, Auswertung meiner MRT Aufnahmen und zum Gespräch über eine mögliche Umstellung auf Ocrevus. Zuerst dort ins Labor, Blut abnehmen und Blutdruck messen, danach weiter in den Aufenthaltsraum zum Warten auf den Arzt. Ich hatte nicht den Eindruck, in einem Krankenhaus zu sitzen. Man konnte sich im Aufenthaltsraum an Brezeln und frischem Kaffee aus der Maschine selbst bedienen. Es war der schlimmste Kaffee, den ich jemals getrunken hatte. Eigentlich war es kein Kaffee, die hatten glaube ich vergessen, Kaffeebohnen in die Maschine zu füllen. Da wurde man dann. doch irgendwie daran erinnert im Krankenhaus zu sein.

Nach einer guten Stunde herumsitzen und warmes Wasser trinken, wurde ich dann zur Untersuchung abgeholt. Es war das bisher beste Gespräch mit einem Arzt, das ich über MS hatte. Es war eine junge Ärztin, die mir meine MRT Aufnahmen erklärt hat. Wir haben über eine Stunde über den Verlauf meiner Krankheit gesprochen. Vor allem war es ein ehrliches Gespräch über das, was ich von Ocrelizumab erwarten kann und welche Verkaufsform der MS ich nun wirklich habe. Ich habe auch erklärt, was ich von der Umstellung erwarte, nämlich nichts weiter als ein Ersatz für Cortison. Ab eine Verbesserung der MS glaube ich nicht.

Nach einer neurologischen Untersuchung war die Ärztin auch der Meinung, dass ich wohl doch eher eine primär chronisch progrediendte Verkaufsform habe. Genau das, was ich seit Jahren sage. Es würde einfach zuviel darauf hindeuten. Die Umstellung auf Ocrevus wäre vertretbar und es wäre meine Entscheidung. Da Ocrevus auch das Auftreten neuer Entzündungsherde verhindert und die gleiche Wirkung wie Cortison hat, habe ich die Entscheidung sofort getroffen.

Am kommenden Mittwoch bekomme ich die erste Infusion. Lediglich eine vielleicht noch fehlende Impfung könnte den Start um 6 Wochen verzögern. Umgestellt werde ich aber sicher.

gestern war unser jährliches Kinder- und Sommerfest bei der Feuerwehr. Der Tag der offenen Tür ist unsere größte Veranstaltung des Jahres, bei der jede Hilfe benötigt wird. Da ich ja beim Aufbau schlecht helfen kann im Rollstuhl, bin ich immer an der Kasse eingeteilt. So auch wieder gestern, zwei Schichten ab 14 Uhr. Mir macht das nichts aus, bin auch schon öfters ganztägig an einer der beiden Kassen gesessen. Bevor ich dort nur herumsitze, kann ich auch was Nützliches tun. Die Kasse ist auch das einzig Mögliche für mich.

Um 10.30 Uhr bin ich auf dem Fest angekommen, da war der Gottesdienst noch im Gange. Der findet immer vor Eröffnung des Festes auf dem Gelände im Freien statt. Da ich die zweite Schicht an der Kasse hatte, war genug Zeit es und gab erstmal Mittagessen. Für mich Champignons in Kräuterbutter und Pommes. Wenn man keinen Schweinehals oder Wurst isst, dann ist die Auswahl an Essen immer sehr begrenzt. Aber ich bin es ja gewohnt. Da es bei uns auch Rostbraten gibt, hat es auch immer Zwiebelsoße. Genau das Richtige für Pommes. Es ist zwar für jeden immer unverständlich, aber ich stehe da total drauf. Knusprige Pommes mit Zwiebelsoße, gerne auch darin ertränkt. Dazu ein kühles Bier. Um 14 Uhr habe ich dann eine Kasse übernommen.

Da wir an den beiden Kassen zu dritt waren, war es überhaupt nicht stressig. Man konnte immer wieder mal eine gemütliche Pause machen und mit Gästen reden. Ich hatte stellenweise immer mal Probleme mit der hellen Sonne und meinen Augen. Die Schrift auf der Tastatur der Kasse war recht klein und unter einer Folie. Wenn die Sonne ungünstig gestanden ist, konnte ich von der Tastatur nichts ablesen. Mit Sonnenbrille hätte ich gar nichts lesen können. Aber egal, es ging dann doch.

Das Fest ist für mich insgesamt sehr praktisch. Da wir die Sanitäranlagen der Kirchengemeinde im Nebengebäude nutzen dürfen, hat es dort auch eine Rolli Toilette. Das muss sich inzwischen auch irgendwie herumgesprochen haben, da gestern bestimmt 4 oder 5 Gäste im Rollstuhl da waren. Das findet man auf öffentlichen Festen auch nur recht selten.

Um 22 Uhr bin ich gegangen, beim Abbau heute Abend werde ich auch nicht dabei sein. Helfen kann ich da gar nichts. Die nächsten größeren Veranstaltungen sind dann Kirbe und Herbstfest, also unsere 22er Bar.

Nach 2 Jahren hatte ich wieder mal wieder eine MRT, meine letzte Kernspintomographie war in Jahr 2016. Mir macht die Prozedur nichts aus, in der Röhre könnte ich einschlafen. Von Platzangst oder Panik keine Spur, nur halte ich die ganze Aktion für unnötige Geldverschwendung. Was bringt mir eine MRT ? Mir persönlich nichts. Ich weiß, dass ich Entzündungsherde in der Halswirbelsäule und im Kopf habe. Mein Neurologe weiß das auch und dagegen machen kann er nichts. Sonst hätte ich ja keine MS. Also erfahre ich und mein Neurologe nichts Neues. Selbst wenn neue Entzündungsherde dazugekommen wären, mein Neurologe könnte auch nichts machen. Also spielt das Ergebnis so gesehen keine Rolle. Es führt zu keiner anderen Behandlung oder Therapie. Jedenfalls bicht bei einem chronisch progrediendten Verlauf der MS.

So schnell wie gestern habe ich die Prozedur noch nie durchlaufen. Gesamtzeit 40 Minuten für alles. Ergebnis: Keine neuen Entzündungsherde, alles unverändert. Doch, die MRT hat die Kasse um die 800 Euro gekostet. Das ist das Ergebnis.

Der Grund für die MRT war lediglich die geplante Umstellung auf das Medikament Ocrevus. Die Tagesklinik möchte für die Umstellung eine aktuelle MRT, und im Krankenhaus lasse ich keine MRT machen. Die macht mein Radiologe mit einem 3 Tesla starken Kernspintomograph. Dort geht man auf meine Wünsche ein und ich bekomme das Kontrastmittel so verabreicht wie ich will. Letztendlich ist es mir egal, ob ich jetzt, irgendwann oder nie auf Ocrevus umgestellt werde. Mir macht Cortison überhaupt nichts aus. Wäre natürlich angenehm, aber eine Verbesserung der Krankheit wird es auch nicht bringen. Ich möchte nur nicht mein Leben lang Cortison nehmen müssen, irgendwann geht es nämlich auf die Knochen. Ich bekomme aber erst seit 2 Jahren Cortison, also noch kein Grund zur Panik.

Freitag Abend war mal wieder ein Besuch im Joe Penas angesagt, Cocktail trinken und gut essen. Auf dem Weg dorthin habe ich einen Zwischenstop in der Galeria Kaufhof eingelegt, ein neues Uhrenarmband musste her. Mein altes Spangen Armband hatte sich aus unerklärlichen Gründen selbst zerlegt. Im Kaufhof gibt es einen Uhren Service, der Batterietausch etc. sofort erledigt. Dort gibt es auch eine gute Auswahl an Armbändern.

Nach dem erfolgreichen Einkauf ging es weiter ins Joe Penas, ist vom Kaufhof am Bahnhof ja nur 10 Minuten entfernt. So leer wie diesmal habe ich das Lokal noch nie erlebt. Es war so ruhig wie noch nie. Nach einiger Zeit haben wir die Gäste dann aber doch entdeckt. Der Innenhof im Freien war voll, und durch die Scheiben hört man im Innenraum nichts. Also erst mal mit Cocktails angefangen, die Happy Hour nutzen. Jeder Cocktail 5,50 Euro,das ist ein anständiges Angebot. Auf die Vorspeise haben wir diesmal verzichtet, war bisher sonst immer zuviel gewesen alles. Ich hatte eine Hühnchen Fajita gegessen und dank der nicht bestellten Vorspeise auch tatsächlich aufgegessen. Nach 3 Cocktails und einem sehr guten Essen ging es wieder zurück. Ich glaube es ist egal was man dort isst, man macht bei keinem Essen etwas falsch. Mich hatte es diesmal nur gewundert, dass ich die 3 Cocktails so gut wie nicht gemerkt habe. Und die sind im Joe Penas alles andere als alkoholfrei.

Sonntag war dann Fußball bei der Feuerwehr, Public Fiewing. Mir war das Wetter zu komisch, deshalb bin ich daheim geblieben. Außerdem gab es bei der Feuerwehr eh nichts zu essen für mich, da ich ja keine Würste esse. Daher gab es mal wieder Pizza vom Türke in Sillenbuch. Da kann so manches italienisches Lokal mal lernen wie man richtig Pizza macht. Heiß und knusprig, kein durchweichter Spüllumpen.

Gestern war ich im Kino gewesen und habe meinen ersten 3D Film gesehen. Ja richtig, bisher habe ich Filme in 3D immer vermieden weil ich die Befürchtung hatte, den Film nur unscharf sehen zu können. Habe ja das Problem mit dem rechten Auge, das immer etwas flackert. Deshalb kneife ich das Auge immer wieder zu, damit ich ein ruhiges Bild habe. Das Problem habe ich seit Beginn der MS, also seit sehr vielen Jahren. Es sind keine Doppelbilder, womit viele andere MS Betroffene häufig zu kämpfen haben, es ist ein flackerndes Bild am rechten Auge. Schaue ich durch beide Augen gleichzeitig bekommt es das Gehirn nicht hin, aus beiden Bildern, die durch die beiden Sehnerven kommen, eines zu machen. Trinke ich Alkohol, ist dieses Problem weg und ich habe ein ruhiges Bild. Komische Sache, MS eben. Man muss nur die Grenze kennen, zuviel Alkohol macht den positiven Effekt nämlich wieder zunichte. Man will ja schließlich auch nicht zum Säufer werden. Meine Leber- und Zuckerwerte sind jedenfalls in Ordnung, das haben mir schon zwei Ärzte inzwischen bestätigt. Und man soll ja schließlich auch immer viel trinken.

Nun gut, gestern war ich in Jurassic World 2 im UFA Palast Stuttgart. Da es diesen Film nur in 3D zum Anschauen gab, habe ich es jetzt mal versucht. Es war eine interessante Erfahrung, ich konnte den Film tatsächlich anschauen. Aber nicht in 3D ! Das kann ich anscheinend nicht, auch mit beiden Augen habe ich keinen 3D Effekt. Anscheinend kann mein Gehirn die Informationen aus den beiden Sehnerven nicht umsetzen. Für mich war der Film völlig normal, ohne Abstriche. Aber ohne 3D.

Anschließend sind wir ins Woody’s nach nebenan zum Hamburger essen. Diesmal hatten wir zu zweit eine Platte mit 2 Hamburger, Zwiebelringen, Chicken Wings und Pommes. Gut und viel war es, das Burger Bun natürlich wieder nicht getoastet. Also auf deutsch gesagt, der Weck war lätschig und daher durchgeweicht. Ich bin nach wie vor der Meinung, dass es Chicken Wings nicht gibt. Zumindest nicht so, wie man sie in vielen Lokalen bekommt. Das sind 2 kleine Knochen, um die Hähnchenfleisch geklebt wird. Ein Huhn besitzt keine zwei gleich große und dicke Knochen, um die es rundherum Fleisch gibt. Ein solches Körperteil in dieser Form hat kein Huhn. Gut schmecken tun diese Fantasie Wings schon, aber um satt zu werden müsste man 20 Stück essen. Insgesamt ein rundum schöner Abend.