Kategorie: Alle Seiten (nach Datum)

Diesmal ist der Tag nach Ocrelizumab besser als beim letzten Mal. Das Fenistil (Antihissminikum) habe ich besser weggesteckt, wie vor 6 Monaten. Kurz nach der Infusion hätte ich einschlafen können, daher habe ich für heute schon Schlimmes befürchtet. Gestern bin ich bei der Rückfahrt im Auto eingeschlafen und bin daheim gleich in den Mittagschlaf übergegangen. Abends dann um 22 Uhr ins Bett und durchgeschlafen. Heute sieht es gut aus, habe denke morgen wieder einen normalen Rhythmus.

Gestern hatte ich noch ein interessantes Gespräch mit meiner Ärztin in der Tagesklinik. Das Ocrelizumab knüppelt das immunsystem also nicht zusammen, ich muss mich also anschließend nicht zuhause für einige Zeit wegschließen. Ich soll Orte meiden, die virenbelastet sein können und nicht gerade auf einen Kindergeburtstag gehen. Ansonsten alles gut. Werde dieses Wochenende aber trotzdem zuhause bleiben und nicht weggehen.

Wegen einer möglichen Grippeimpfung habe ich auch gefragt. Die ist für mich auch unter Ocrelizumab möglich und sinnvoll. Es gibt einen Zeitrahmen, in dem ich die Impfung machen kann. In dem werde ich sie dann auch machen.

Seit einer guten Stunde sitze ich in der Tagesklinik im Klinikum Stuttgart, heute bekomme ich meine halbjährliche Ocrevus Infusion. Momentan laufen 100 mg Cortison in mich hinein, das Antihissminikum habe ich schon hinter mir. Die Müdigkeit ist bereits da, meine Augen fallen gleich zu. Insgesamt sind es 4 verschiedene Infusionen plus eine Tablette für den Magen. Bin mal gespannt, wie lange die Müdigkeit heute anhält. Als nächstes werde ich an Ocrelizumab angeschlossen, das läuft dann am längsten.

Bis jetzt habe ich eine Butterbrezel und einen Kaffee hinter mir. Ich werde hier wie in einem Hotel bedient, kann mich ja mit der Infusion im Arm und im Rolli schlecht in der Teeküche selbst bedienen. Also bekomme ich alles hingestellt was ich haben will. Bin schon auf das Mittagessen gespannt, ob ich vegetarisches Essen bekomme. Das habe ich nämlich bestellt. Bis jetzt läuft alles wie es sein soll.

Update:

bin gerade wieder daheim angekommen, war ein ziemlich langer Tag gewesen. Die Müdigkeit merke ich jetzt erst richtig, werde also gleich ein kleines Schläfchen machen. Für heute ist genug, hat auch alles reibungslos funktioniert. Im Oktober geht es dann weiter.

Gestern stand wieder ein Besuch der Messe auf dem Programm, ich war auf der “Slow Food” gewesen. Auf diese Messe habe ich mich schon labge gefreut, habe deshalb sogar meinen Termin für Ocrevus in der Tagesklinik im eine Woche verschoben. Der Termin für die halbjährliche Infusion wäre nämlich genau in dieser Woche gewesen, aber in einem 6 Monate Zeitrahmen kommt es auf eine Woche früher oder später nicht an. Die “Slow Food” ist für mich die interessanteste Messe des Jahres.

Da das Wetter jetzt leider in den letzten Tagen umgekippt ist, war ein Besuch mit öffentlichen Verkehrsmitteln unsinnig. Ich muss nicht im Regen mit dem Rollstuhl eine dreiviertel Stunde mit Bus und Bahn durch die Gegend fahren. Also haben wir das Auto genommen, damit ist man von hier aus in etwa 10 Minuten an der Messe. Freitag ist ein guter Tag die den Besuch, da ist noch nicht so die Hölle los. Da es geregnet hatte, gab es diesmal kein Bier im Innenhof der Messe. Wir haben also gleich in der ersten Halle der Show Food angefangen, diese war noch mit einem Teil der Messe “Fair handeln” geteilt. Braucht man nicht wirklich gesehen haben. Also haben wir uns langsam durch die beiden Hallen der Slow Food bewegt und einige Weine, Schnäpse und Kleinigkeiten zu Essen probiert. Zu Mittag gab es für mich eine kleine Portion Käsespätzle in einer der Hallen. Ich hatte schon mit der kleinen Portion zu kämpfen, einfach zu mächtig das Essen. Und 4 Euro für ein Mittagessen auf der Messe ist mal wirklich fair.

Vom Einkaufen her habe ich mich mit einer Ausnahme ganz gut zurückgehalten. Neben einem sehr guten Schnaps habe ich nur noch einen Wein zum Abendessen und ein Zwiebel Chutney gekauft. Bis wir in die Ggarten & Barbecue Halle gegangen sind. Gleich am ersten Stand waren ca. 50 cm hohe Flaschenkühler mit 16 farbiger LED Beleuchtung, Fernbedienung und Bluetooth Lautsprecher ausgestellt. Nach 10 Sekunden habe ich mich entschieden. Die Dinger sind so abgefahren, muss man haben. Da war mir dann auch der Preis egal. Die Weinkühler belegen in der Kategorie “Dinge, die die Welt nicht braucht” bestimmt einen der obersten Plätze, sind aber geil. Also habe dann gleich die mittlere Größe für stolze 199 Euro mitgenommen. Daheim angekommen, das Dung gleich mal zum Aufladen an den Sturm gehängt.

Heute Abend geht’s zum Italiener, Salat essen. Zumindest Stand gerade eben…

Das Wetter ist ja richtig super jetzt, zum Glück haben wir vorletzte Woche die Terasse fit gemacht. Gestern haben wir dann das “4. Zimmer” in Betrieb genommen, mit einem kühlen Sekt und ein paar Salzstangen. Nun ja, notdürftig eben. Die Gartenmöbel stehen noch im Keller, werden aber heute wohl aufgestellt. Der große Sonnenschirm steht schon, ohne ihn wäre es gestern schon zu warm gewesen in der Sonne. Ich habe ja meinen Sitzplatz im Rolli, lediglich ein Stuhl und ein Klapphocker als Tisch musste raus.

Davor war ich duschen, bin von meinem drehbaren Duschhocker noch immer so begeistert wurden ersten Tag.

Abends haben wir nicht großartig gekocht, es gab Resteverwertung aus dem Gefrierschrank. Das muss manchmal auch sein, es sammeln sich immer Kleinmengen an, die irgendwann auch mal gegessen werden müssen. Also nichts Halbes und nichts Ganzes. So gab es gestern dann für jeden 2 Pasteten mit Füllung und einen kleinen Kartoffelgratin. Platz schaffen in der Gefriere, denn heute Abend kommt sicher auch wieder etwas neu dazu. Es gibt heute Sauerkraut Auflaufflauf. Die Menge ist für 4 Personen, wir sind aber nur zu dritt. Also bleibt wieder etwas übrig.

Gestern war ich zum Abendessen mal wieder in der Innenstadt gewesen. In meinem Gutscheinbuch hat es einige neue Wirtschaften mit “Rolli Symbol”, die natürlich noch ausprobiert werden müssen. Eine praktische Sache, diese Symbole im Gutscheinbuch, auch wenn sie manchmal falsch sind. Aus Erfahrung lernt man, daher frage ich jetzt bei der Reservierung immer nochmal nach. Eine Wirtschaft ohne Rolli WC macht für mich keinen Sinn, und viele verwechseln einen barrierefreien Zugang mit rollstuhlgerecht. Ist eben nicht so. Ich habe mich nach schlechter Erfahrung immer anschließend bei dem Verlag des Gutscheinbuches beschwert, bringt aber nichts. Daher selber nachfragen, zumindest weißt das Rolli Symbol auf die Möglichkeit hin.

Es ging also zum Abendessen in die Dinckelacker Brauereigaststätte. Da es gestern trocken war und kein Regen vorhergesagt war, sind wir mit der Stadtbahn gefahren. Nach einmal umsteigen und 10 Minuten Fußweg waren wir dort. Wir hatten einen schönen Platz mit bodentiefen Fenstern, insgesamt eine schöne Atmosphäre. Nach einem Bier gab es Abendessen. Ich hatte die Wahl zwischen Zwiebelrostbraten und Wiener Schnitzel, beides war gleich teuer. Letztendlich hatte ich mich für das Wiener Schnitzel entscheiden, da für nächste Woche nämlich schon Zwiebelrostbraten essen geplant ist. Und besser als im Holiday Inn bekommt den eh niemand hin. Also gab es Wiener Schnitzel für satte 23,50 Euro. Das muss man sich mal überlegen, das sind über 45,- DM für ein Schnitzel ! Zu D Mark Zeiten hätte das kein Mensch bezahlt. Nun ja, es waren zwei Stück mit Pommes und Beilagensalat. Geschmeckt hat es auch sehr gut und mit dem Gutscheinbuch hat das Essen eh nur die Hälfte gekostet. Also alles gut.

Überraschend war, dass die Getränke insgesamt preislich auf dem Boden geblieben sind. Letztendlich sind dann doch zwei Wein, Schnaps und Bier für Jeden zusammengekommen. Ein wirklich schöner Abend, die Brauereigaststätte hat mich nicht zum letzten Mal gesehen. Im Sommer mal zum draußen sitzen und Käsespätzle essen…

Heute Abend gibt es Gnocchi Livornese bei mir daheim. Mal wieder selber was kochen.

Nachdem gestern meine Terrasse mit frischem Douglasienöl gestrichen wurde, dürfte Sie jetzt wieder für die nächsten Jahre fit sein. Von wegen, der Öl Eimer reicht für 60 qm… meine Terrasse hat 15 qm und in der Dose ist noch der Boden mit 3 cm bedeckt. Egal, Hauptsache eine frische Lasur. Ist schon eine blöde Sache, ich sitze im Wohnzimmer und schaue meinen Freunden beim Arbeiten zu. Kann es nicht ändern, im Rolli die Terrasse streichen geht eben nicht.

Gerade war ich duschen, mein neuer Duschhocker ist schon der Brüller. Nach komischen Erfahrungen in letzter Zeit, dusche ich nur noch beaufsichtigt. Das bedeutet soviel, dass irgendjemand eben in der Wohnung ist solange ich im Bad bin. Ist für mich eine gewisse Sicherheit.

Gestern ging es nach dem Terrasse Streichen in die Küche zum Spargel machen. Gratinierter grüner Spargel mit Parmesan Creme, dazu frisches Baguette. Ein klasse Rezept, Spargel satt. Für 4 Personen haben wir 1,6 kg Spargel in den Ofen unter den Grill geschoben. Übrig geblieben ist nichts, zu gut einfach der Auflauf. Gerade wird meine Terrasse noch voll sommerfertig gemacht, dann gibt es ein Bier. 4 Uhr ist ja durch jetzt…

Jetzt war es etwas still gewesen die letzten Tage, was aber daran lag, dass ich seit 4 Wochen mal wieder bei meinen Eltern war und dort einige Tage verbracht hatte. Es hatte sich bisher keine Möglichkeit ergeben, da mein Vater noch immer im Krankenhaus liegt. Auf dem Weg dorthin, war ich endlich mal wieder beim Friseur gewesen. So lange hatte ich meine Haare noch nie wachsen lassen.

Jetzt bin ich wieder daheim, meine Haushaltshilfe ist vorhin gegangen, gerade war die Physiotherapie hier. Alles wie jeden Freitag. Heute Abend wird mal wieder ein bisschen was gekocht. Es wird einen Kartoffelgratin mit Salat geben, morgen dann das erste Mal Spargel in diesem Jahr. Am Sonntag ist Kino geplant, da sollte aber das Wetter halbwegs mitspielen. Außerdem ist geplant, die Terrasse mit Öl neu einzulassen. Dabei kann ich ja nur zusehen wie gearbeitet wird. Ich habe mich körperlich inzwischen wieder erholt und bin auf dem alten Level.

Seit heute ist alles wieder im grünen Bereich, was soviel heißt, dass ich wieder mit dem Meisten alleine klar komme. Ich denke, dass für den Ausfall einfach zuviel Kleinigkeiten zusammengekommen sind, was ich ja bereits vermutet habe. Morgen habe ich jedenfalls vor, wieder zum Besuch ins Krankenhaus mitzugehen. Dann ist für diese Woche gut, kommende Woche ist mein Vater wohl wieder daheim.

Habe einen neuen Duschhocker in Betrieb, nachdem ich meinen alten ja verbogen hatte. Ich habe ihn abgewürgt, weil ich mich darauf gedreht habe. Das bringt mit der Zeit wohl jeden Hocker um. Inzwischen habe ich einschlägige Erfahrungen in Sachen Duschhocker. Das Ding, das ich jetzt habe, ist der Brüller. Ich habe mir einen runden Hocker mit drehbarer Sitzfläche gekauft. Die Sitzfläche ist kugelgelagert und rastet alle 45° fest ein. Also kein endloses Karussell. Ich habe schon Einiges ausprobiert, noch nie ist etwas so sicher gestanden wie dieser Hocker. Bei Amazon habe ich das Stück gefunden und habe dann im Internet geschaut, was er wo anders kostet. Im Real online Shop ist er gerade von 89 Euro auf 39 Euro heruntergesetzt. Nachdem ich festgestellt habe, dass es für mich nichts Besseres gibt, habe ich gleich nochmal einen gekauft. Wer weiß, wie lange es das Ding noch gibt. Es ist nämlich kein wackeliger Schraubenhaufen.

Jetzt geht’s ins Bett, morgen ist wieder ein langer Tag.

Gestern war mal so richtig der Wurm drin, eigentlich so schlimm wie noch nie. Wie jeden Tag, habe ich mit meiner Mutter meinen Vater im Krankenhaus besucht. Schon da habe ich gemerkt, dass etwas anders ist als sonst. Ich war müde und gereizt, was aber dafür verantwortlich war, keine Ahnung. Mich hatte fast alles genervt und letztendlich habe ich mich vom einem Freund früher als sonst abholen lassen. Schon auf dem Rückweg bin ich im Auto fast eingeschlafen. Zuhause angekommen, habe ich ein kleines Schläfchen auf dem Sofa im Sitzen gemacht. Danach ist es langsam immer schlimmer geworden. Ich hatte schon befürchtet, mir im Krankenhaus etwas eingefangen zu haben. Um 21 Uhr wollte ich ins Bett gehen, ich war einfach zu fertig und wollte nur noch schlafen. Das Problem war aber, dass ich von meinem Sofa nicht mehr aufstehen konnte. Irgendwas hatte nicht gestimmt. Mach 10 Minuten haben wir aufgegeben und mein Freund hatte eine Decke für den Umzug ins Schlafzimmer geholt. An Laufen mit dem Rollator war nicht mehr zu denken. Also Decke auf den Boden gelegt, vom Sofa runter auf die Decke, dann ab ins Schlafzimmer. Die beste Möglichkeit um gezogen zu werden. Das hatte mir eine Freundin geraten, sie arbeitet als Krankenschwester und kennt das Transportproblem. Ist zwar eine blöde Situation, aber für alle Beteiligten am Kraftsparendsten. Nach ein paar Minuten lag ich im Bett. Telefon Ton aus, Wecker aus und richtig ausschlafen.

Und genau das, was ich mir vorgestellt hatte, war heute morgen auch. Alles wieder im Rahmen. Nach 12 Stunden Schlaf war es wieder halbwegs gut. Obwohl ich heute selbst klar gekommen bin, hat meine Mutter auf Mittag vorbeigeschaut. Mittagessen und ein paar Kleinigkeiten erledigen. Bin noch nicht auf dem normalen Level, komme aber wieder alleine klar. Oh je, war das ein Abend gestern. Werde den Tag heute mit Ausruhen verbringen, das Laufen mit dem Rollator geht schon wieder.

Möchte bloß wissen, was das gestern war. Ich vermute einfach, dass die täglichen Besuche im Krankenhaus einfach zu viel waren. Zu viele Eindrücke von morgens bis abends, ohne Pause. Jetzt pausiere ich mal ein paar Tage. Mein Vater soll in ca. 10 Tagen wieder nach Hause dürfen, die bekommen seine Leukämie wohl richtig eingestellt. Sieht also gut aus. Vielleicht hat mich die ganze Situation doch mehr belastet als gedacht, das könnte auch ein Grund für den gestrigen Ausfall sein.

Gestern Abend gab es endlich mal wieder Gummifisch bei meinem Lieblings-Italiener zu essen. Zuletzt war ich im Januar im La Grazia, dem einzigen Italiener, der in meinem Augen wirklich was taugt. Alles Andere ist Nepp, aber das La Grazia hat eine reelle Preisgestaltung. Da ist es mir auch wirklich egal was es kostet, ich esse das, worauf ich Lust habe. Wir sind mit dem Auto gefahren, für einen 25 Minuten Spaziergang ist es einfach noch zu frisch abends. Zur Vorspeise gab es erstmal Bruschetta und ein Bier, dann Calamari alla Livornese mit Salat. In der Soße könnte ich baden, da müsste noch nicht mal der Fisch dabei sein. Nachdem ich natürlich wieder mal nicht alles aufgegessen hatte, habe ich mir den Rest einpacken lassen. Einfach zu schade um zurückgehen zu lassen. Den restlichen Fisch gibt es heute Abend als Vorspeise.

Es gibt später Pasteten mit Huhn, Champignon, Erbsen und Dill Füllung. Dafür ist bereits eingekauft, die Zutaten liegen schon im Kühlschrank. Wird heute ein entspannter Abend mit gemütlichen Kochen. Da freue ich mich schon drauf, Pasteten machen Spaß zum Kochen und zum Essen. Bin gerade wieder aus dem Krankenhaus zurückgekommen, meinen Vater besuchen. Obwohl ich ja nur im Rolli sitze, ist die ganze Sache doch irgendwo anstrengend. Da kommt mir der gemütliche Abend heute entgegen. Jetzt gibt’s erstmal ein Bier fit den Durst, vier Uhr ist ja schon rum.